Type de financement : Bourse de recherche de l’AFU

Objectifs.- Les Plans Cancer ont reconnu le rôle des associations de patients comme interlocuteurs privilégiés pour les patients notamment dans le domaine de la qualité de vie qui intègre la problématique sexuelle. A notre connaissance, aucune enquête dans ce domaine n’a été menée auprès d’associations de patients. Notre objectif a été de faire l’état des lieux et des besoins éventuels de La Ligue contre le Cancer.

Méthodes.- L’enquête a inclus : a) envois aux 101 Comités départementaux, d’un questionnaire (8 questions semi-directives, 4 fermées et commentaires libres) approuvé par le Comité national de La Ligue, b) interviews téléphoniques (95 Comités) permettant d’analyser 5 cibles: a) patients, b) soignants, c) bénévoles interlocuteurs de La Ligue, d) offre de soins départementale, e) La Ligue contre le cancer à l’échelon des Comités et national.

Résultat.- L’enquête a été plus difficile que prévue. Deux ans ont été nécessaires pour obtenir70% (n = 71) de retours car : a) hétérogénéité structurelle des Comités, b) repérage du « bon » interlocuteur, c) réticences à aborder cette problématique. Si une forte majorité (80%) n’est pas ou peu confrontée à une demande, cette problématique apparait réellement importante (92% « plutôt oui ») témoignant d’un décalage entre la perception et la réalité du terrain.Pour une majorité, l’appropriation par les soignants, de la santé sexuelle et de ses troubles, n’est pas acquise. Pour 65%, les médecins ne sont pas ou peu sensibilisés. La seule réponse organisée des Comités repose sur les documents écrits de la Ligue. Les rares réponses organisées sont exclusivement Comité dépendant (offre territoriale, membres ressources). Savoir où orienter les patients est une difficulté (26% sans adresse disponible). Pourtant, la motivation est forte puisque pour 96%, La Ligue est un relais pertinent pour informer et orienter les patients d’où leur fort souhait d’implication.

Conclusion.- Malgré l’hétérogénéité des Comités et des interlocuteurs interviewés, cet « audit » d’une association nationale de patients cancéreux met en évidence : a) une faible demande des patients malgré la forte sensibilisation des bénévoles, b) le ressenti d’une réponse insuffisante tant des soignants que de La Ligue par manque d’information, c) des problèmes de communication partagés entre patients, soignants et associations de patients, f) le besoin d’une meilleure visibilité de l’offre et d’une réponse plus active des Comités.