Priorisation des situations à risque en neuro-urologie : recommandations par méthode Delphi de l’Association française d’urologie (AFU), l’Association francophone internationale des groupes d’animation de la paraplégie (AFIGAP), le Groupe de neuro-urologie de langue française (GENULF), la Société française de médecine physique et de réadaptation (SOFMER) et la Société interdisciplinaire francophone d’urodynamique et de pelvi-périnéologie (SIFUD-PP)
La crise sanitaire liée à l’épidémie de COVID-19 a drastiquement impacté la prise en charge des patients dans de nombreux domaines, dont la neuro-urologie, nécessitant une réorganisation des soins. L’objectif de ce travail était d’établir des recommandations pour la priorisation des soins et de définir le délai optimal pour chaque étape de la prise en charge des troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique, quel que soit le contexte sanitaire.
Un comité de pilotage constitué d’urologues et de spécialistes en médecine physique et de réadaptation (MPR) a établi une liste de situations à risque potentiel en neuro-urologie, basée sur une revue de la littérature et l’expérience d’experts dans ce domaine. Chaque proposition a ensuite été scorée sur une matrice de criticité par un groupe d’experts francophones afin de définir un degré d’accord et de valider le délai de prise en charge proposé selon une méthode Delphi.
Quarante neufs experts ont participé au groupe de cotation. Parmi les 206 propositions initiales, 163 ont été validées, réparties en quatre domaines – diagnostic et évaluation, traitement, suivi, complications – et en deux sous catégories – générales (applicables quelle que soit la pathologie) ou spécifiques (variant en fonction de la condition neurologique, i.e. blessé médullaire, sclérose en plaques, cérébrolésé, syndrome parkinsonien, dysraphisme spinal ou atteinte périphérique)
Ce travail collaboratif a permis de créer des recommandations complémentaires de celles existantes qui pourront aider les cliniciens à réorganiser leur file active de patients sur le long terme grâce à une approche médicale personnalisée, quel que soit le contexte sanitaire.
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Les troubles vésicosphinctériens, ano-rectaux et génito-sexuels sont fréquents chez les patients ayant une affection neurologique. Leur prise en charge, notamment pour les troubles urinaires, est bien codifiée avec, d’une part, un objectif de prévention des complications uro-néphrologiques et, d’autre part, un objectif fonctionnel de prise en charge des symptômes et, par conséquent, d’optimisation de la qualité de vie des patients [1, 2, 3]. Des recommandations existent sur la prise en charge des patients ayant des troubles pelvi-périnéaux, notamment chez les patients blessés médullaires ou avec dysraphisme spinal pour la réalisation d’explorations complémentaires ou la prise en charge thérapeutique [4, 5, 6]. En revanche, la caractérisation du délai de prise en charge reste mal codifiée, et tend à s’adapter à la disponibilité des ressources médicales et des différents examens. La crise sanitaire liée à l’épidémie de COVID-19 a conduit dès le premier trimestre 2020 à une nécessaire réorganisation de la prise en charge des patients, en priorisant les urgences vitales, et en différant les autres prises en charge [7, 8, 9]. Les premières recommandations réalisées dans le contexte de l’urgence ont d’ailleurs classé majoritairement la neuro-urologie avec les troubles urologiques fonctionnels [9, 10, 11, 12]. Cependant, la chronicisation de l’épidémie, conduit à repenser l’organisation des soins, et interroge sur l’impact négatif à court, moyen et long terme d’une prise en charge retardée dans une population de patients ayant des déficiences multiples et complexes à prendre en charge. Dans ce cadre, l’objectif de ce travail était d’établir des recommandations pour prioriser et organiser la prise en charge des patients en neuro-urologie, de l’évaluation diagnostique à la prise en charge d’éventuelles complications et ce quel que soit le contexte sanitaire. Ce manuscrit est la version française, intégrale et validée des recommandations précédemment publiées en version anglophone [13].
Un groupe de pilotage composé de 10 experts en neuro-urologie, membres des sociétés savantes francophones relatives à la neuro-urologie – Association française d’urologie (AFU), Groupe de neuro-urologie de langue française (GENULF), Société française de médecine physique et de réadaptation (SOFMER) et Société interdisciplinaire francophone d’urodynamique et de pelvi-périnéologie (SIFUD-PP) – a été constitué (Annexe 1). Les missions du groupe de pilotage étaient de : (a) faire une revue de la littérature pour recenser, d’une part, les facteurs de risque connus dans le cadre des troubles pelvi-périnéaux chez les patients neurologiques et, d’autre part, les délais de prise en charge (diagnostique, thérapeutique ou de suivi) ; (b) interroger des experts en neuro-urologie pour dégager les éventuelles situations à risque n’ayant pas émerger de la littérature ; (c) générer une liste finale de situations à risque afin d’obtenir un avis d’experts concernant le délai de prise en charge recommandé pour chacune d’elles.
L’ensemble des situations pouvant entraîner des complications organiques ou fonctionnelles significatives relatives aux troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique, incluant les troubles vésicosphinctériens, ano-rectaux et génito-sexuels a été listée à partir d’une revue de la littérature. En l’absence de niveau de preuve suffisant dans la littérature, notamment concernant le risque d’altération du haut appareil urinaire dans les pathologies autres que blessés médullaires et dysraphismes spinaux, ainsi que l’impact fonctionnel des troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique, des experts ont été interrogés pour lister les éventuelles situations n’ayant pas émergé. Quatre champs étaient explorés : diagnostic, traitement, suivi et complication. Chaque item était soit défini comme générique et applicable à tous les patients neurologiques, soit spécifique d’une population donnée devant un niveau de risque possiblement différent en fonction de la pathologie, ou d’une situation spécifique d’une population.
Les différents niveaux de risques ont été définis par une échelle de gradation globale des risques (matrice de criticité), transposée de l’industrie à la pratique médicale [14, 15]. Cinq niveaux ont été définis. Le délai de prise en charge en fonction du niveau de risque a été validé par un groupe de 16 experts par méthode Delphi, aboutissant aux intervalles suivants : (a) sans délai ; (b) inférieur à un mois ; (c) entre un et six mois ; (d) entre six et douze mois ; (e) supérieur à douze mois.
Deux cent six propositions ont émergé de la revue de la littérature et des retours d’experts interrogés. Ces propositions ont été divisées en 5 groupes, et réparties entre les experts en fonction de leur champ de compétence pour cotation par méthode Delphi argumentaire. Cette méthode permet de définir un consensus par un groupe d’experts par la cotation du degré d’accord sur chaque proposition de manière anonyme, garantissant l’indépendance des différents experts et notamment l’absence d’effet leader d’opinion. La méthode Delphi argumentaire inclus un retour contrôlé des résultats de cotation des tours précédents, permettant aux experts d’argumenter leur point de vue et d’affiner leur choix au fur et à mesure des différents tours. Un panel d’experts francophones avec une expérience notable en neuro-urologie, composé d’urologues, de gynécologues, de spécialistes en médecine physique et de réadaptation (MPR), et d’urologues pédiatres, a été invité à participer à la phase de cotation. Tous les experts étaient membres d’au moins une des sociétés savantes francophones suivantes, reconnues pour leur expertise en neuro-urologie : AFIGAP (Association francophone internationale des groupes d’animation de la paraplégie), AFU, GENULF, SIFUD-PP et SOFMER. Le vote était réalisé sur un logiciel de sondage en ligne (SurveyMonkey®). L’acceptation des propositions était soumise à des règles prédéfinies, adaptées à la phase de cotation, avec un assouplissement secondaire comme cela est d’usage dans la méthode Delphi (au 3e tour de cotation ici), sous contrôle du groupe de pilotage (Figure 1) [16, 17].
Figure 1.
Diagramme de flux des 4 tours de cotation et règles d’acceptation des propositions. Lors du premier tour, les experts devaient attribuer à chaque proposition le niveau de risque qui leur semblait le plus adapté. Si 90 % des propositions étaient concordantes au sein d’un groupe, le niveau de risque et la situation en question étaient validés. Sinon, le niveau de risque le plus plébiscité était sélectionné pour les tours suivants après validation par le comité de pilotage. Pour les tours suivants, les experts devaient donner leur degré d’accord avec la proposition et le niveau de risque attribué au moyen d’une échelle de Likert à 7 niveaux, de 1 « pas du tout d’accord », à 7 « tout à fait d’accord », 4 représentant un avis neutre. Les niveaux d’accord retenus répondaient aux critères définis par la Haute Autorité de santé pour l’élaboration d’un consensus d’experts par méthode Delphi, soit l’ensemble des réponses validant la proposition comprises entre 6 et 7 pour un accord fort, et l’ensemble des réponses validant la proposition comprises entre 5 et 7 pour un accord relatif [16]. En cas d’absence d’accord lors du 2e tour, un 3e et 4e tour étaient planifiés avec un retour sur la réponse médiane du tour précédent. Les experts dont les réponses déviaient significativement de la médiane étaient invités à commenter et justifier leur réponse. L’ensemble des règles en fonction du tour est résumé sur la Figure 1. Les réponses de chaque tour étaient discutées par le comité de pilotage pour valider les propositions et le niveau d’accord. L’acceptation des propositions avec un taux de concordance des réponses assoupli à≥80 % à partir du 3e tour était soumis à une révision individuelle des propositions et leur validation par le comité de pilotage lors de la synthèse suivant les tours de cotation.
Quarante-neuf experts ont participé à la cotation de la gradation des situations à risque (Annexe 2). Les situations à risques ont été réparties en groupes globalement homogène en nombre de propositions : (1) spécifiques des patients blessés médullaires (n =26) et cérébrolésés (n =10) ; (2) spécifiques des patients avec dysraphisme spinal (n =15) ; (3) spécifiques des patients avec sclérose en plaques (n =20), maladie de Parkinson (n =10), atteinte périphérique (n =5) ; (4) génériques pour les items diagnostiques (n =22) et thérapeutiques (n =33) ; (5) génériques pour les items relatifs au suivi (n =21) et aux complications (n =44). Les experts ont été répartis entre ces cinq groupes en fonction de leurs champs de compétences. Le diagramme de flux des 4 tours de cotation est présenté sur la Figure 1 et les propositions exclues sont rapportées en Annexe 3.
L’évaluation initiale comprenant un interrogatoire détaillé et pouvant être complétée d’examens complémentaires est essentielle pour définir le type de symptômes, s’assurer de l’absence de facteurs contributifs autre que la condition neurologique, et guider la prise en charge. Il n’existe pas dans la littérature de recommandations quant au délai d’évaluation initiale d’un patient ayant des troubles pelvi-périnéaux relatifs à une atteinte neurologique. Vingt et un items génériques et quatre items spécifiques des patients blessés médullaires ont été validés à l’issu des 4 tours de cotation et sont rapportés dans les Tableau 1, Tableau 2.
Le traitement des troubles urinaires d’origine neurologique combine généralement la prise en charge du réservoir vésical pour traiter une hyperactivité détrusorienne, associé à la prise en charge des troubles de la vidange. Si le traitement de l’hyperactivité vésicale et détrusorienne est bien codifié avec de nombreux algorithmes publiés [1, 3], il n’y a en revanche pas de preuve quant au délai pour l’introduire, notamment en fonction du risque d’altération du haut appareil urinaire. Pour les troubles de la vidange, il est démontré que le sondage urétral à demeure chez les patients avec vessie neurologique augmente le risque de complications urologiques telles qu’infections urinaires, lithiases vésicales, cancer de vessie, lésion urétrale. Le sondage urétral intermittent est reconnu comme le traitement de choix de la prise en charge de la rétention urinaire chronique ou des troubles de la vidange d’origine neurologique et doit être mis en place dès que possible [18]. Dix-huit items génériques et 39 spécifiques de pathologie ont été validés et sont rapportés dans les Tableau 3, Tableau 4.
Le suivi au long cours est primordial dans la prise en charge des patients ayant des troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique. Il est généralement recommandé de réaliser un suivi annuel, pour dépister les complications éventuelles et dépister de façon précoce une altération du haut appareil urinaire [3, 4, 5, 6]. Les facteurs de risques de ces altérations du haut appareil restent controversés, mais un seuil de pression intradétrusorienne supérieure à 40cmH2O et une compliance inférieure à 20mL/cmH2O sont les deux facteurs les plus consensuels dans la littérature [19, 20]. L’association d’une hyperactivité détrusorienne à une dyssynergie vésicosphinctérienne est un facteur de risque surajouté. Cependant, hormis des recommandations de suivi générique pour les patients blessés médullaires et avec dysraphisme spinal, il n’existe aucune donnée robuste pour définir le délai optimal du suivi des patients en fonction de la pathologie et des facteurs de risques spécifiques associés. Dix-neuf items génériques et 18 spécifiques de pathologie ont été validés et sont rapportés dans les Tableau 5, Tableau 6.
Les complications possibles relatives aux troubles neuro-périnéaux sont nombreuses, incluant sur le plan urologique les infections urinaires, les lithiases, les reflux vésico-urétéraux et l’insuffisance rénale. De plus, des complications spécifiques doivent être recherchées, comme des escarres périnéales entretenues par une macération, des troubles cognitifs ou un handicap fonctionnel impactant la poursuite d’un traitement dont l’autosondage, et les phénomènes d’hyperréflexie autonome chez les patients avec lésion médullaire haute. À nouveau, il n’existe pas de recommandation dans le délai de prise en charge de ces complications. Si la prise en charge en urgence est indiscutable pour certaines, dans d’autre cas elle dépend du risque d’aggravation et du contexte du patient. Quarante-deux items génériques et 2 items spécifiques des patients blessés médullaires ont été validés et sont rapportés dans les Tableau 7, Tableau 8.
Ce travail propose pour la première fois à notre connaissance des recommandations pour la prise en charge des patients ayant des troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique basées sur la gradation des risques en fonction du profil individuel du patient. Jusqu’ici, dans les recommandations établies pour prioriser les soins lors de la pandémie de COVID-19, les patients de neuro-urologie n’étaient pas pris en compte de manière spécifique, souvent regroupés avec les patients d’urologie fonctionnelle [9, 10, 11, 12]. Seuls l’EAU [21, 22], l’ICS [23] et l’AFU [7] ont proposé des recommandations spécifiques pour les patients neuro-urologiques pendant cette période de crise sanitaire. Les nouvelles recommandations que nous présentons sont en accord avec les précédentes sur de nombreux aspects en contexte de pandémie ou non, mais certains points spécifiques ont été discutés et approuvés, notamment en fonction de la pathologie responsable des troubles vésicosphinctériens, apportant ainsi une stratification différenciée utile dans la pratique clinique. Concernant la phase d’évaluation, ces nouvelles recommandations confirment l’importance d’une évaluation précoce du risque pour le haut appareil urinaire chez les patients ayant une malformation congénitale de la moelle (dysraphisme spinal) ou ceux avec une pathologie neurologique acquise [24]. Les seules données disponibles sur le délai de prise en charge dans la littérature concernent les patients blessés médullaires avec la réalisation d’une évaluation dès que possible après la phase de choc spinal, et répétée entre 6 et 12 mois après le traumatisme [5]. Il est ensuite recommandé un suivi tous les 6 mois pendant les 2 premières années [4]. Ces nouvelles recommandations permettent de guider le délai d’évaluation diagnostique dans d’autres pathologies, ou dans un contexte particulier, comme la survenue d’hyperréflexie autonome où une évaluation en urgence est recommandée, avec un contrôle de l’efficacité du traitement dans le mois suivant sa mise en route. Concernant le délai d’introduction d’un traitement, celui-ci n’a pas été décrit dans la littérature avant l’épidémie COVID-19. Pour les injections de toxine botulique intradétrusorienne par exemple, les recommandations établies au cours de la pandémie diffèrent, l’EAU et l’ICS conseillant un report de 4 et 8 semaines respectivement chez les patients à haut risque tandis que l’AFU préconise le maintien des injections à la date prévue chez les patients avec hyperactivité détrusorienne non contrôlée [7, 21, 22, 23]. Ces nouvelles recommandations proposent un délai pour la prise en charge applicable dans un contexte de crise sanitaire ou non. Elles prennent également en compte le contexte du patient, par exemple pour la proposition d’une alternative chirurgicale en cas d’hyperactivité détrusorienne résistante au traitement médical, à discuter dans un délai d’un mois chez les patients blessés médullaires à haut risque, mais pouvant être différée entre 1 et 6 mois chez les patients avec sclérose en plaques. Ces recommandations ont également introduit la notion d’un délai de prise en charge pour les troubles pelvi-périnéaux d’origine neurologique entraînant un retentissement fonctionnel pur. Encore peu étudié, l’impact de ces troubles sur la qualité de vie des patients est à prendre en compte [25], et certains facteurs, tels que les infections urinaires récidivantes, peuvent être secondaires à une prise en charge imparfaite de la vessie neurologique. De la même façon, des troubles ano-rectaux sévères, outre leur impact sur la fonction urinaire, sont également associés à une altération de la qualité de vie de ces patients [26, 27]. L’implication des nombreux mécanismes intriqués qu’ils soient fonctionnels, environnementaux ou psychologiques est difficile à évaluer individuellement au cours d’études cliniques et doit être pris en compte pour la prise en charge individualisée de chaque patient neurologique (Figure 2).
Figure 2.
Facteurs influant sur la prise en charge individuelle d’un patient en neuro-urologie. Le suivi des patients est relativement bien standardisé avec un rythme pour contrôler le bilan urodynamique établi généralement de façon annuelle [28], ou tous les 2 à 3 ans en fonction de la pathologie lorsque les troubles vésicosphinctériens sont bien équilibrés [4, 5, 6]. De façon plus générale, l’EAU recommande une évaluation du haut appareil urinaire tous les 6 mois et un examen clinique avec un bilan biologique annuel chez les patients à « haut risque » [24]. Cependant, pendant la période de crise sanitaire, de nombreuses sociétés savantes ont proposé de décaler le bilan urodynamique sans mention de délai [7, 23]. Seuls Goldman et al. proposaient un report chez les patients neurologiques de 4 semaines au maximum [29]. Les présentes recommandations proposent une évaluation tous les 6 à 12 mois chez les patients ayant initialement une vessie neurologique à « haut risque », le niveau de risque étant basé sur le bilan urodynamique initial, quelle que soit la pathologie. Chez les patients avec vessie neurologique à « faible risque », cette évaluation peut être faite à plus de 12 mois. Ces recommandations sont également en accord avec l’ICS [23] et l’EAU [21, 22] qui préconisent une prise en charge en urgence de certaines complications, mais elles décrivent aussi un délai de prise en charge spécifique notamment pour les patients blessés médullaires nécessitant un traitement urgent, par exemple dans le cas d’un stimulateur de Brindley défectueux ou d’une lithiase urinaire responsable d’hyperréflexie autonome. Il existe quelques limitations à ce travail collaboratif. Tout d’abord, la revue de la littérature n’a pas permis d’apporter, pour tous les items, des niveaux de preuve solides pour construire ces recommandations, qui ne sont, par conséquent, qu’un avis d’experts. De plus, établies par un panel de spécialistes francophones et majoritairement français, certaines situations sont spécifiques au système de soins français, limitant l’applicabilité au niveau international. Cependant, la méthodologie robuste avec validation des propositions par méthode Delphi et l’exhaustivité du travail en font un outil qui devrait aider le clinicien dans la prise en charge des patients en neuro-urologie. Ces recommandations prennent toute leur importance en cas de contraintes environnementales telles que l’épidémie COVID-19 peut le représenter, où la nécessaire réallocation de ressources médicales, paramédicales et de structures doit être mise en balance avec les problématiques vitales des patients neuro-urologiques et les pertes de chance induites par la priorisation des soins et l’impact personnel environnemental et psychologique qu’induit une telle épidémie. Pour autant, ces recommandations restent applicables en dehors de crise sanitaire, car une reconsidération de la priorisation des examens de suivi, des stratégies thérapeutiques, des modalités temporelles et logistiques du suivi médical, est désormais nécessaire sur le plan organisationnel et économique. En effet, la file active importante de ces patients dans les centres spécialisés, la prévalence des troubles pelvi-périnéaux au cours des pathologies neurologiques, la fréquence de ces affections neuromusculaires, les enjeux vitaux des troubles urinaires et infectieux induits, imposent une réelle réflexion sur les modalités et les conditions de suivi de ces patients. Ces recommandations constituent une première étape, et pourront servir de base à la validation d’algorithmes spécifiques suivant la pathologie, le degré de handicap neuro-moteur et les comorbidités associées, permettant de standardiser une médecine personnalisée.
Ce travail collaboratif a permis d’établir des recommandations complémentaires à celles déjà existantes. En créant une liste exhaustive des situations à risque en neuro-urologie avec gradation temporelle de ces situations en termes de délai de prise en charge, ces recommandations aideront les cliniciens à réorganiser les soins des patients sur le long terme grâce à une approche personnalisée, pour faire face à une situation de crise sanitaire aiguë ou prolongée, quelle que soit sa nature, mais aussi pour l’organisation des soins en pratique courante, hors contexte infectieux spécifique.
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts. Annexe 1. Tableau 1 Comité de pilotage
Annexe 2. Liste des experts de la phase de cotation
Annexe 3. Propositions discutées devant l’absence de consensus et secondairement exclues
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[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[a] Accord fort. [b] Accord relatif.
[b] Accord relatif.
[a] Accord fort.
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