Le jour du début du déconfinement, le 11 mai dernier, une conférence en ligne sur l’expérience patient, organisée par la chaire Leaving health Paris School of Business, s’est intéressée aux impacts du confinement sur les personnes atteintes d’un cancer, en fonction de leur expérience patient. Toutes n’ont pas vécu cette épreuve de la même manière.

Qu’est-ce que l’expérience patient ? « Il s’agit de l’ensemble des connaissances acquises par le patient sur la gestion de sa maladie, plus que celles sur la maladie elle-même », explique le Dr Alain Toledano, cancérologue et radiothérapeute à l’Institut Rafaël, un centre de médecine intégrative qui se définit comme une maison de l’après cancer, à Levallois-Perret (92). Au-delà des aspects thérapeutiques, cette expérience se nourrit d’une dimension cognitive et affective empreinte d’émotions. Les émotions ne sont rien d’autres qu’une réaction neurophysiologique aiguë pouvant s’accompagner de manifestations physiques : palpitations, rougeurs, énervement… et être ressenties de manière positive ou négative. Selon la manière dont elles sont vécues, elles peuvent avoir une incidence sur l’engagement du patient dans la gestion de sa maladie. Pour des malades déjà fragilisés sur le plan émotionnel, l’épreuve du confinement peut venir aggraver le tableau psychologique. 

Le confinement vécu positivement

Pour certains patients, l’isolement nécessité par les risques de contamination par le nouveau coronavirus a été vécu difficilement. Mais, ce ne fut pas toujours le cas. Parfois même, l’inverse s’est produit. En réalité, souligne le cancérologue, pour évaluer avec justesse l’impact des émotions d’un malade pendant la crise du Covid-19, « il faut se positionner par rapport au risque et à sa perception qui, elle, fait appel à une notion de ressenti ». Et, finalement, le confinement aura pu être vécu de manière positive par certains patients atteints d’un cancer. « Certains m’ont dit que la maladie les avait déjà confinés depuis plusieurs mois, parce qu’ils ne l’assumaient pas et craignaient le regard des autres », indique-t-il. Le confinement généralisé depuis le 17 mars n’aura fait que conforter et légitimer ce sentiment d’exclusion derrière lequel s’étaient déjà retranchés les malades. Ce qui, paradoxalement, les aura aidés à mieux supporter cette parenthèse sociale. Peut-être que cette période de crise aura parallèlement permis à des personnes non-malades de mesurer ce qu’est le confinement pour les malades.
D’autres patients ont eu le sentiment de redécouvrir la vie, après une expérience négative qu’est le cancer, en se détachant de dimensions plus matérielles. « Ils se sont tournés vers les autres. De nombreuses personnes malades ont redécouvert l’expérience de l’autre ». 

La gestion de l’après Covid

Si le nombre de patients hospitalisés pour atteinte par le Covid-19 n’a cessé de décroître depuis la fin du confinement, le virus est dans toutes les têtes. Les patients ayant vécu le traumatisme du cancer ont-ils davantage de ressources pour affronter cette sortie de crise somme toute incertaine et la période de flottement qui s’en suit et risque de se prolonger encore des semaines voire des mois ? Ceux qui auront vécu le confinement de façon plutôt positive « ont su mobiliser les ressources intérieures et les armes pour organiser le quotidien. Pour eux, la santé n’est pas l’absence de maladie. Elle intègre la santé psychologique, sociale, émotionnelle, sexuelle ». Ces patients devraient finalement mieux gérer cette sortie de crise.
« Mais, modère le Dr Alain Toledano, pour les patients qui n’ont pas réglé le premier traumatisme, la crise du Covid-19 a pu ré-ouvrir une case cancer qu’ils avaient enfouie. » Traiter le traumatisme du Covid-19 nécessite de traiter les traumatismes préalables. Des outils, basés sur les mots et les postures, existent pour apporter du sentiment positif chez ces patients. Ce n’est cependant pas suffisant. « Il faut donner du temps à chacun avec une qualité d’écoute, souligne le cancérologue. De nouveaux outils peuvent être mobilisés pour appréhender le patient de façon globale et pas uniquement comme un malade afin de l’aider à trouver des équilibres : bien manger, faire du sport, soigner le sommeil, travailler sur les temps d’écran… ». Il faut aussi aider les patients à retrouver du goût aux choses : « La privation des sens génère de la vulnérabilité. Il faut redécouvrir simplement tout ce qui fait que notre cerveau peut être dans un état d’enchantement ou à l’inverse se sentir en prison ». « Notre travail de médecin est de dépister le mal-être, aider les patients à relativiser, à prendre du recul, créer de l’émotion positive et favoriser l’altérité. Les patients attendent une prise en charge globale », conclut-il.

Pierre Derrouch