La cystite interstitielle, désormais renommée « syndrome de la vessie douloureuse » est rare, bien que probablement largement sous diagnostiquée. En effet le retard au diagnostic en France a été estimé à plus de 7,5 ans¹ du fait d’une mauvaise connaissance de cette maladie multifactorielle pour laquelle un délai de plus de 6 mois est souvent nécessaire pour poser le diagnostic.
Elle toucherait principalement les femmes (90% des cas, mais de plus en plus d’hommes sont diagnostiqués) et peut se déclarer à tout âge avec un diagnostic le plus souvent porté entre 40 et 59 ans². 

Elle se caractérise par des symptômes très variables d’un cas à l’autre associant : des douleurs parfois intenses du bas-ventre, plus rarement dans les organes génitaux ou de l’urètre (canal par lequel s’évacuent les urines vers l’extérieur depuis la vessie) et des envies fréquentes d’uriner (jusqu’a? 60 fois par jour), le jour comme la nuit. 
Ces symptômes peuvent survenir par « crises » (quelques minutes à plusieurs heures) entrecoupées de périodes d’accalmie plus ou moins longues avec une évolution fluctuante des symptômes dans le temps. 
Elle peut constituer un véritable handicap social, empêchant des personnes de sortir de chez elles, menant parfois à des états de dépression et d’isolement³. 

Des thérapeutiques limitées…

Typiquement, le fait d’uriner peut soulager partiellement ou complètement les douleurs qui reviennent après quelques minutes ou plus, lorsque la vessie se remplit de nouveau. 
A l’heure actuelle, on ne dispose pas de traitement qui permette de guérir complètement cette affection dite chronique. Il s’agit avant tout d’une prise en charge multimodale associant urologue, algologue, psychologue.
Des mesures hygiéno-diététiques avec éviction des boissons gazeuses, du café par exemple mais surtout une recherche personnalisée des aliments aggravant les symptômes. Des techniques de neurostimulation percutanée (TENS) peuvent également être proposée, notamment lorsque les symptômes sont prédominants la nuit.
Des traitements médicamenteux symptomatiques comme les antalgiques, les antispasmodiques ou des anti-inflammatoires sont disponibles pour soulager les douleurs ou limiter la fréquence des envies d’uriner. Cependant leur efficacité est rarement suffisante et leur effet est peu durable dans le temps. 
Les anticonvulsivants utilisés pour traiter les douleurs chroniques ou les médicaments antidépresseurs comme l’amitriptyline (Élavil^®) sont également souvent utilisés et permettent de soulager la douleur chez environ deux tiers des personnes atteintes de cystite interstitielle.
Enfin des produits permettent d’atténuer les effets de l’inflammation de la paroi vésicale par la réalisation d’instillations intra vésicales.

…Et une seule spécifique, pourtant déremboursée

Le seul médicament par voie orale spécifiquement indiqué pour soulager la douleur provoquée par une cystite interstitielle est le pentosan sodique. Son mécanisme d’action exact n’est pas connu. Il agirait par un effet local dans la vessie par liaison des glycosaminoglycanes a? la muqueuse vésicale et par un effet anti-inflammatoire⁴. Cette molécule a été déremboursée depuis le 1 février 2020 par l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) et ne figure plus sur la liste des médicaments rétrocédables (c’est à dire pouvant être délivrés par les pharmacies hospitalières. Ce déremboursement (et par voie de conséquence retrait du marché) prive les médecins d’une arme thérapeutique importante, qui était efficace pour certain(e)s patient(e)s. 
Cette décision de l’ANSM a été prise sans concertation avec les référents dans le domaine et a suscité l’incompréhension du corps médical et des associations de patients. Le pentosan sodique est le seul médicament a? avoir une AMM dans cette indication en Europe⁵ et son retrait représente une amputation dans l’arsenal thérapeutique de la prise en charge de cette pathologie complexe. Face a? cette situation, l’AFU (Association Française d’Urologie) a décidé d’intervenir et en a appelé a? Monsieur Olivier Ve?ran, Ministre des Solidarités et de la Sante?, afin que des solutions soient proposées aux patients actuellement en échec des traitements symptomatiques, jusqu’alors soulagés par le pentosan sodique.
 

Sources

1. P. Mourcade. La cystite interstitielle : clinique, diagnostic et réponse au traitement par cimétidine. EMC-Gynécologie 2012;7(1):1-7 

2. L. Sibert. Épidémiologie et aspects économiques des douleurs pelvipérinéales chroniques. Progrès en Urologie Volume 20, n° 12 pages 872-885.

3. Hepner KA, Suicidal ideation among patients with bladder pain syndrome/interstitial cystitis Urology. 2012 Aug;80(2):280-5.

4. HAS. Commission de transparence, Avis 31 janvier 2018

5. Recommendations de l’EAU : https://uroweb.org/guideline/chronic-pelvic-pain/#5