Objectifs.– Évaluation de la compréhension des fiches d’informations (Sifud – Genulf – Afu) destinées aux patients candidats à un geste diagnostic ou thérapeutique pour dysfonction vesicosphinctérienne d’origine neurologique.

Méthodes.– En 2008, le comité de neuro-urologie de l’Afu en collaboration avec la Sifud et le Genulf ont rédigé 7 fiches d’informations destinées aux patients souffrant d’une dysfonction vesicosphinctérienne d’origine neurologique et candidats à un des gestes suivants : bilan urodynamique (BUD), autosondages propres intermittents (ASPI), injection de toxine botulique intradétrusorienne (Tox), sphinctérotomie prothétique (SPP) ou chirurgicale (SPC), entérocystoplastie (ECP), cystectomie bricker (CB). De décembre 2008 à mars 2009, la compréhension de ces fiches par les patients à été évaluée par un autoquestionnaire (patients sans troubles cognitifs évidents) dans 4 centres (Garches, Lyon, Bordeaux, Marseille) comprenant les 4 items suivants :

– les explications données par cette fiche sont-elles compréhensibles et suffisantes pour accepter ou refuser l’intervention :

a- compréhensibles et suffisantes pour prendre une decision,

b- difficile à comprendre ou insuffisante pour prendre une decision,

c- difficile à comprendre ou insuffisante mais je souhaite m’en remettre de toute façon à l’avis de l’urologue ;

– le sens des mots utilisés dans la fiche d’information vous paraît (clair a ou non b). Notez les mots ou passages difficiles à comprendre ;

– en lisant cette fiche, avez-vous compris le rapport entre vos problèmes urinaires et l’intervention qui vous est proposée ?

a- oui, la fiche suffit à elle seul,

b- oui, grâce à la fiche et aux explications de l’urologue,

c- non, la fiche n’est pas claire,

d- non, j’aurais aimé plus d’explications de la part de l’urologue,

e- non, la fiche n’est pas claire et j’aurais aimé plus d’explications de la part de l’urologue ;

– certains passages de cette fiche vous ont-ils fait changer d’avis ?

a- oui, j’ai accepté l’intervention plus facilement car ça m’a rassuré,

b- oui, j’ai refusé car ça m’a inquiété ou car je ne suis pas prêt à courir les risques signals,

c- non, l’urologue m’avait déjà convaincu de la nécessité de l’intervention.

Résultat.– Soixante-six fiches ont été évaluées. Quinze évaluations étaient inexploitables car elles ne portaient pas mention du geste évalué. Cinquante et une évaluations étaient exploitables et réparties comme suit :

– vingt patients ont évaluéla fiche Toxine : âge médian 51 ans (21–65), majoritairement blessés médullaires (11) et sclérose en plaque (5). Niveau d’étude ≥ bac : 7/20.Question 1Question 2Question 3Question 418 a ; 1 c ; 1 nr19 a ; 1 b6 a ; 13 b ; 1 nr5 a ; 13 c ; 2 nr

– treize patients ont évaluéla fiche BUD : âge médian 44 ans (20–71), majoritairement blessés médullaires (9). Niveau d’étude ≥ bac : 6/13.Question 1Question 2Question 3Question 413 a11 a ;1 b ;1 nr4 a ; 9 b4 a ; 7 c ; 2 nr– onze patients ont évalué la fiche ASPI : âge médian 45 ans (23–56), blessés médullaires (4), SEP (4), Spina bifida 1, Parkinson 1, autre 1. Niveau d’étude ≥ bac : 3/11.Question 1Question 2Question 3Question 49 a ; 1 b ; 1 c10 a ; 1 b3 a ; 6 b ; 1 e ; 1 nr3 c ; 3 a ; 5 nr

Aucune remarque spécifique ni aucun terme mal compris n’a été identifié dans ce groupe. Les 3 autres fiches ont été insuffisamment évaluées (3 CB ; 2 ECP ; 2 SSP). On note cependant que les seules réponses b à la question 4 (refus après lecture de la fiche) ont été recensée parmi les candidats au Bricker ou à la sphinctérotomie. Pour ces 3 interventions, on note 2 demandes de schéma et 3 remarques concernant les risques et complications. Compte tenu du faible effectif actuel, aucune analyse de corrélation des réponses à la pathologie neurologique ou au niveau d’études n’a été menée.

Conclusion.– Ces résultats préliminaires indiquent une bonne compréhension des fiches Toxine, BUD et ASPI. Une majorité de patients se déclarent rassurés par les informations contenues dans les fiches, ce qui facilite selon eux l’acceptation du geste. Les fiches pour des interventions plus lourdes et comportant un caractère peu ou pas réversibles sont encore insuffisamment évaluées. Les fiches concernant les dérivations cutanées continentes et la neuromodultaion des racines sacrées sont en cours de rédaction.