Le Pr Yann Neuzillet, Vice-Président de l’AFU et responsable du Registre TVNIM-AFU, est convaincu que les urologues français disposent d’une mine de données qu’ils n’exploitent pas. Le registre TVNIM est l’outil pour y remédier, à condition que tous jouent le jeu. C’est qu’il rappelle à l’occasion du mois de la vessie.

 

À l’origine du registre TVNIM de l’AFU, il y a une alerte venue d’une autre spécialité. Racontez-nous.

C’est de l’exemple de la chirurgie thoracique et de son registre EPITHOR qu’est né le projet de registre TVNIM-AFU. EPITHOR a créé un précédent qui a alerté l’AFU autour de 2010 : les chirurgiens thoraciques avaient vu leur exercice conditionné par la HAS à la participation au registre, ce qui avait suscité des inquiétudes chez les urologues. Cela a conduit l’AFU à prendre les devants en mettant en place son propre registre pour ne se voir imposer un registre pour pratiquer une activité oncologique.

 

Pourquoi avoir choisi les tumeurs de vessie non infiltrant le muscle pour lancer le premier registre de données de l’AFU ? Vous auriez pu partir de la prostate ou du rein, par exemple.

Nous avons fait le choix des tumeurs de vessie non infiltrant le muscle car elles constituent une pathologie purement urologique, sans intervention d’autres spécialités : pas de radiothérapeute comme pour le cancer de la prostate, pas de radiologue pour les biopsies. Les TVNIM sont notre domaine exclusif, il n’y a pas de multidisciplinarité. C’était donc le terrain idéal pour mettre en place un registre. De plus, la fréquence des TVNIM en pratique urologique permettait d’envisager l’inclusion d’un nombre important de patients et la constitution rapide d’une base de données de soins courants, au bénéfice des urologues qui les produisent, de la recherche française et de l’urologie.

À partir de 2019-2020, nous avons fait un long chemin réglementaire pour mettre en place le registre et ouvrir les premiers centres en 2022 ; on en compte aujourd’hui une centaine. Il y a une vraie dynamique ; l’énergie est là.

 

Le registre a été créé pour évaluer des biomarqueurs urinaires en vue de réduire les fibroscopies vésicales. Est-ce son seul intérêt ?

Le registre ne se résume pas aux biomarqueurs, même si c’est par là que nous avons démarré. Il nous fallait un financement pour payer le temps des techniciens d’études cliniques qui aident au remplissage du registre. Ce financement a permis, indirectement, d’enregistrer toutes les données de soins courants : comment le diagnostic a été posé, quels traitements ont été reçus, quelle est leur efficacité. Ces données fournissent des informations précieuses sur l’ensemble du parcours de soins. Elles reflètent aussi la pluralité des prises en charge sur l’ensemble du territoire, pas seulement dans les grands centres, mais partout, par tous les urologues. Leur exploitation doit toutefois s’inscrire dans une méthodologie clinique rigoureuse : ce n’est qu’à cette condition qu’elles peuvent produire des résultats interprétables et utiles à la pratique. C’est ce qui leur donne une valeur considérable pour la recherche, la formation et l’auto-évaluation de chaque praticien.

 

Vous dites que les urologues sont assis sur une mine de données qu’ils n’exploitent pas. Qu’entendez-vous par là ?

À chaque opération, chaque compte-rendu de cystoscopie, chaque examen d’anatomopathologie, nous produisons des informations précieuses sur les traitements administrés et leur efficacité. Ces données de soins courants intéressent les chercheurs, l’industrie, la médecine française. Pensez à ce que coûte un sondage d’opinion à 12 mois des présidentielles: des centaines de milliers d’euros pour savoir ce que pensent les Français. Le nombre de tumeurs réséquées, les résultats anatomopathologiques, les traitements administrés… ce que nous produisons chaque jour en travaillant vaut de l’or pour notre spécialité, la recherche et les patients, et nous ne l’exploitons pas, faute de systèmes adaptés. Le registre TVNIM est précisément l’outil qui permet de valoriser ces données, sans travail supplémentaire quand les comptes-rendus sont bien rédigés conformément aux recommandations de l’AFU. C’est d’ailleurs un cercle vertueux : le registre encourage à bien rédiger les comptes-rendus, ce qui améliore la prise en charge, et ces comptes-rendus alimentent en retour la base de données.

 

Pourtant, les inclusions restent insuffisantes. Quels sont les freins ?

Il y en a de légitimes et de moins légitimes. Le plus légitime, c’est le manque de techniciens d’études cliniques. Tous les centres n’en disposent pas à plein temps, et quand le TEC est partagé entre plusieurs études, les collègues limitent leurs inclusions pour ne pas le surcharger. C’est compréhensible, mais dommageable, car le registre doit être le plus exhaustif possible. Le deuxième frein, moins légitime, tient aux directions d’établissements qui refusent de contractualiser avec plusieurs laboratoires pour les biomarqueurs, limitant de fait les possibilités d’inclusion. Il faut rappeler aux directions financières que la contractualisation n’engendre aucun surcoût pour l’hôpital ; chaque biomarqueur prescrit est remboursé selon son tarif. Et puis il y a ceux qui invoquent le manque de temps. Mais si on donne les outils et que les gens ne veulent pas les utiliser, on reste à l’âge de pierre.

 

Que répondez-vous à ceux qui hésitent encore ?

Que l’AFU leur offre une chance que d’autres spécialités n’ont pas : le financement du temps TEC pour alimenter un registre de soins courants. Aucune autre société savante ne fait ça pour ses membres. Ce n’est pas une étude financée par un industriel avec un intérêt commercial derrière, c’est de l’évaluation au service des urologues et de leurs patients. L’urologie française est aujourd’hui leader sur ce terrain : les autres spécialités regardent ce que nous faisons avec intérêt. Ne pas en profiter, c’est risquer de perdre l’avance que nous avons prise. Il n’est jamais trop tard pour rejoindre le registre.

 

Qu’est-ce qui pourrait contribuer à simplifier encore plus la participation au registre, et lever les réticences des urologues qui n’y participent pas encore ?

L’un des grands objectifs est d’utiliser l’intelligence artificielle, notamment la lecture automatisée de documents, pour éviter la saisie manuelle des données. À partir du compte-rendu de chirurgie ou du compte-rendu de RTUV, le remplissage de la base de données serait généré automatiquement, le TEC n’ayant plus qu’à en vérifier l’exactitude. D’ici cinq à dix ans – peut-être avant –, le temps TEC ne sera probablement plus nécessaire pour la saisie. C’est l’ambition du séminaire de juin de l’AFU : choisir la solution d’IA adaptée, et définir des comptes-rendus types que l’AFU mettra à disposition des urologues pour faciliter l’extraction automatisée des données. Sur ce plan, l’urologie française est en avance. C’est une opportunité à saisir collectivement, et c’est précisément l’ambition de ce séminaire. Il faut être fier de notre leadership, mais surtout ne pas se reposer dessus.

Propos recueillis par Pierre Derrouch

 

Pour rejoindre le Registre TVNIM-AFU ou en savoir plus : https://www.urofrance.org/recherche-2/registre-tvnim-afu