Le nombre d’enfants naissant avec un spina bifida – une anomalie de la fermeture du tube neural – est en croissance. La maladie entraîne de nombreux troubles sur le plan neuro-urologique. Leur prise en charge dès la naissance est essentielle.

« Épine fendue », c’est la traduction de l’expression latine « spina bifida ». Elle indique un défaut de fermeture de la partie arrière d’une ou plusieurs vertèbres, laissant à nu et sans protection le contenu de la colonne vertébrale. Les conséquences de cette exposition sont nombreuses et peuvent être très graves. Parmi elles : des troubles de la continence.

Une vessie dite neurologique qui dysfonctionne

« Les troubles sont très variables. Ils dépendent du degré de l’atteinte nerveuse et du niveau du spina », explique le Pr Xavier Gamé. La vessie étant contrôlée par les nerfs situés dans la partie inférieure du dos, là où la moelle est endommagée, elle dysfonctionne.

La vessie est le plus souvent hypotonique : elle se contracte mal et a des difficultés à évacuer les urines. Cela conduit à la fois à un risque de rétention des urines mais également à des fuites urinaires lorsque la vessie est pleine. Plus rarement, la vessie est hyperactive. Elle se contracte de manière anarchique et provoque des vidanges inopinées.

Le périnée, qui assure l’ouverture et la fermeture de la vessie, est lui aussi sous le contrôle des nerfs de cette région. Tout comme la vessie, il peut être hypotonique. Les fuites urinaires sont alors quasi permanentes.

Une prise en charge dès la naissance

« Ces troubles doivent être pris en charge dès la naissance, sinon ils conduisent à une dégradation rapide de l’appareil urinaire (vessie et rein) », insiste le Pr Gamé. Sans traitement préventif, le patient présente des risques d’insuffisance rénale, de calculs, et même de cancer.

Un suivi urologique est indispensable. Idéalement, une échographie annuelle de rein et de la vessie pour dépister d’éventuelles anomalies de structure est réalisée ainsi qu’une évaluation annuelle de la fonction rénale.

Ces troubles nécessitent parfois un suivi psychologique. « La prise en charge d’un patient spina bifida est forcément pluridisciplinaire : pédiatrique, neuropédiatrique, urologique, psychologique, médecine physique et de réadaptation…. Il faut que tous les soins soient réalisés en concertation », ajoute le spécialiste. À ce prix, les enfants atteints de spina bifida peuvent mener une vie presque normale avec une qualité de vie acceptable.