ENQUETE DE LA QUALITE DE VIE CHEZ LES PATIENTS PEDIATRIQUES PORTEURS D’UN MALONE.
Objectif : Evaluer le retentissement sur la vie quotidienne de la caecostomie de type Malone chez les patients pédiatriques ayant une constipation opiniâtre d’origine neurologique.
Matériel et méthode : De 1991 à 2000, 28 patients, âgés en moyenne de 15 ans (4-30), ont eu une intervention de Malone. Ils avaient tous une vessie neurologique et une constipation rebelle. La caecostomie était faite 21 fois avec un appendice retourné, 3 fois avec un appendice in situ, 1 fois avec l’appendice et un lambeau cæcal, 2 fois avec un tube de Monti iléal et 1 fois un tube de Monti sigmoidien pour une sigmoidostomie. Onze patients (39%) ont eu une ou plusieurs reprises chirurgicales. Le suivi moyen était de 3 ans et 8 mois (8 mois-9 ans). Un questionnaire, qui analysait le degré de satisfaction des patients, les éventuels bénéfices acquis, les habitudes pour la réalisation des lavements et leur effets secondaires, et l’âge ” idéal ” estimé pour la réalisation de la caecostomie, a été adressé à tous les patients.
Résultats : 25 patients (90%) ont répondu au questionnaire. Une patiente (4%) n’a jamais accepté sa caecostomie et 24 (96%) étaient satisfaits. Dans 24 cas (96%), il existait un bénéfice vrai acquis. L’âge idéal pour réaliser l’intervention était compris entre 4 et 8 ans pour 7 patients, vers 10 ans pour 5 autres, à l’adolescence pour 8 autres et 3 patients pensaient qu’il fallait attendre que la demande soit exprimée. La durée moyenne d’un lavement était d’1 heure (0,5-2 h). Les lavements étaient faits 2 fois par semaine avec : de l’eau tiède (n =10), de l’eau salée (n=10), de l’eau et un Normacol (n=2), du Colopeg (n=2), de l’huile de paraffine (n=1). La quantité moyenne de liquide utilisé était égale à 3 litres (1,5 à 7 l). Les lavements étaient fatigants dans 21 cas et douloureux dans 17 cas.
Conclusion : L’intervention de Malone permet d’améliorer la qualité de vie des patients ayant une constipation opiniâtre d’origine neurologique malgré l’inconfort occasionné par les lavements.