Psycho-oncologie et Urologie

03 février 2007

Mots clés : Psychologie, psycho-urologie
Auteurs : Pierre SALTEL, Michel SOULIE, Jean-Louis DAVIN
Référence : Prog Urol, 2006, 16, 6, 691-694, suppl. 2
Plutôt que de dramatiser l'expérience de la confrontation avec la maladie cancéreuse, la psycho-oncologie conforte pour la grande majorité des patients, leur capacité, à condition d'être aidés, de vivre sans trop d'effroi le « temps de la maladie », d'en assumer toutes les évolutions. Ainsi, elle participe à la confiance des soignants, élément essentiel à la Qualité des soins. Ceci comme nous l'avons rapporté dans ce texte, suppose une méthode, une pratique qui a un souci d'efficacité et de généralisation à l'ensemble des patients. En systématisant des interventions qui opèrent en synergie avec les différents acteurs du soin, il est possible d'éviter au patient et à ses proches d'établir certains « clivages » qui en opposant les discours des uns et des autres, entretiennent ainsi des croyances erronées, des attentes irréalistes et s'opposant aux changements nécessaires, conduisent souvent aux non-dits, au silence. Le psycho-oncologue ne limite pas son action au soutien empathique des patients, même si c'est une composante importante de son action. Il s'efforce d'aider au partage du vécu des expériences, peut-être des craintes mais aussi des espoirs de tous.

Il est habituel de considérer que les patients hommes sont réticents à exprimer leurs émotions, qu'ils s'attachent plutôt à la dimension concrète des expériences vécues et donc, recourent assez rarement, surtout de leur propre initiative, à des consultations psychologiques. Ceci contribue peut-être, à une relative modestie de la littérature psycho-oncologique quant à la spécificité de leur situation. Cependant, en urologie, deux cancers font l'objet de nombreux travaux sur la « qualité de vie », le cancer de la prostate du fait de l'enjeu délicat du choix des modalités thérapeutiques et le cancer du testicule dont l'étude des conditions de « réinsertion » pour ces adultes jeunes, avait contribué à inaugurer un chapitre nouveau, celui des patients guéris.

Aujourd'hui, comme en témoigne le « Plan Cancer », les patients et leurs proches revendiquent une prise en compte plus déterminée de la dimension psychologique. La maladie cancéreuse et ses traitements, souvent exigeants, représentent pour les patients, une situation aussi nouvelle que menaçante et implique des efforts d'adaptation particuliers pour y « faire face ». La psycho-oncologie s'attache à mieux connaître ces répercussions personnelles mais aussi familiales, de mieux comprendre les changements psychologiques (représentations, attitudes...) auxquels le patient recourt dans ces circonstances. Il est possible de définir des situations plus particulièrement à risque et de proposer des conseils, des actions quasi éducatives (éducation thérapeutique) afin d'anticiper et tenter de prévenir les troubles et difficultés. Grâce au soutien de leurs proches et à l'action des soignants, la plupart des patients réussissent à éviter des états prolongés de détresse psychologique, mais certains du fait soit de facteurs individuels de vulnérabilité (ATCD, contexte social et familial, personnalité...) soit d'une organisation défaillante dans la qualité des soins peuvent présenter des symptômes psychopathologiques et des troubles de l'adaptation. Bien souvent, plutôt que la nature des traitements ou le type de maladie, c'est la difficulté à communiquer, à partager l'expérience vécue et à accepter les changements inéluctables qui seront les facteurs d'apparition de ces difficultés. En ce domaine, les hommes sont souvent plus maladroits et auront souvent de la peine à demander de l'aide aux professionnels, au risque parfois d'épuiser leurs proches. Ce sera une des principales missions des psycho-oncologues que de favoriser cette communication soignant-soigné.

La pratique quotidienne et les nombreux travaux de recherche sur ce sujet permettent de considérer 4 conditions comme essentielles sur le plan psychologique :

I. Qualité de l'information et de la communication

Elle apporte au patient des « représentations cognitives » utiles à la compréhension de sa prise en charge et à un partage au moins relatif des décisions. Cette attitude l'aide à retrouver un certain contrôle sur la situation mais doit tenir compte de ses propres théories explicatives au sujet de sa maladie et de l'impact émotionnel du contenu des informations. La mise en place du Dispositif d'annonce répond à cette attente et offre l'opportunité pour les professionnels, quelques soient les structures de soins, de discuter en équipe de leurs pratiques habituelles et d'adapter à leurs propres contraintes, les recommandations des divers « guide-lines » qui sont actuellement diffusés (exemple du guide de BUCKMANN). Les urologues bénéficient souvent d'un contexte assez favorable puisqu'ils sont impliqués assez tôt dans la procédure diagnostic en intervenant dans les premiers examens, biopsies et donc ont eu la possibilité de nouer une relation soignante confiante. Néanmoins, les attentes des patients sont ambivalentes : la plupart des enquêtes sur les souhaits des patients et des proches révèlent que, par exemple, si la connaissance du pronostic est souhaitée, ils hésitent sur le contexte de sa « révélation », tant à propos du contenu que de la forme. La demande d'information la plus revendiquée est la « probabilité de guérison », seulement 17,4% d'entre eux citent le « risque de récidive » et 3,5% les « options futures si échec des traitements initiaux ». Parmi la minorité de patients qui souhaitent discuter du pronostic, 15% échouent à l'obtenir des médecins et quand ils demandent une évaluation chiffrée leur nombre est alors de 35% ! S'il est clair que les attentes à l'égard de l'information seront d'autant plus explicites que le patient est jeune, que la maladie est à un stade précoce, en revanche le niveau socio-culturel n'intervient pas, les populations modestes sont très attachées à l'évocation de ces questions.

Ainsi, il semble bien que la difficulté principale pour le clinicien soit de se faire une juste opinion de ce que son patient attend, de ce dont il a besoin. La formule qui est celle d'un patient, « je veux tout savoir... mais pas tout entendre ! » illustre cette situation dans laquelle l'important est certainement d'apporter des informations utiles pour l'organisation du quotidien. Un des « mots clefs » concernant le cancer, cité le plus souvent par des personnes interviewés au cours d'un grand sondage d'opinion, l'enquête EPAC, était, complexité. Il est également important de manifester sa confiance, comme clinicien, sur l'efficacité, même relative, des traitements proposés.

Tableau 1 : les deux « savoirs », enjeu d'un malentendu :

• Le savoir du médecin : un « savoir faire »,

- Une compétence qui permet d'agir, d'anticiper et surtout de faire face aux péripéties mais dans l'incertitude

- Une connaissance du probable, partagée avec ses pairs, des hypothèses, des contradictions... des limites

• Le savoir « attribué » au médecin, par le patient et sa famille :

- Un savoir homogène, cohérent ; une possibilité de découvrir les « causes », l'origine...

- La possession d'armes thérapeutiques et des certitudes

II. La prise en compte de la singularité de la situation et des aspects émotionnels

Diverses études confirment la « hiérarchie » des plus habituelles préoccupations rapportées par les patients : en tout premier lieu c'est l'impact sur la famille, ensuite les questions sur la maladie les traitements et les difficultés de communiquer avec les soignants et enfin les répercussions émotionnelles et la crainte de ne pas assumer la violence des sentiments. Les soignants sont souvent les témoins de crises émotionnelles et peuvent au cours du travail quotidien, redouter leurs survenues. Mal à l'aise face à l'expression souvent brutale de pleurs, colère, dépit, ils peuvent renoncer à mieux évaluer les aspects affectifs de leurs patients et craignant d'ouvrir la « boite de Pandore », adopter comme stratégie : pas de questions, pas de problèmes !...D'autre part, le patient peut tendre à dénier ses difficultés par souci de se conformer au style habituellement vivement recommandé par son entourage : « le Moral c'est 50% !.. ».

Les manifestations émotionnelles sont « labiles », largement dépendantes des circonstances et il peut être difficile d'en évaluer la gravité. D'autre part, l'intensité de ces réactions sera largement dépendante de l'évaluation « subjective » que le patient fait de sa situation, elle ne sera pas toujours proportionnelle à la gravité médicale objective. Plutôt que l'intensité des manifestations, c'est la capacité du patient à évoluer dans ses représentations de la situation et à « accepter » de prendre les décisions utiles, au travers de ces étapes émaillées de « crises », qui sera l'élément d'appréciation

Il est plus souvent nécessaire d'encourager le patient à exprimer ces sentiments : proposer une démarche en trois temps : le soignant nomme lui­même ce qu'il pense être, alors, l'état d'esprit du patient, l'interroge pour confirmer la pertinence de son hypothèse et selon la réponse conforte le patient dans la légitimité de sa réaction. (Tableau 2)

Tableau 2 : comment aborder l'évocation des émotions ?

1. Enoncé des émotions (exemples : « J'imagine combien cette information est brutale », « Je suis moi-même déçu », « Vous pouvez vous sentir en colère devant un tel résultat »)

2. Question exploratoire (exemples correspondant aux propositions précédentes : « Pouvez vous me dire comment vous ressentez cela ?», « Est-ce que vous partagez cette déception ? », « Avez-vous un tel sentiment ? »)

3. Exprimer votre compréhension empathique à la réponse faite par le patient avec le souci de la légitimer (« je comprends que vous réagissiez ainsi ! » ...)

Des symptômes psychopathologiques peuvent être rencontrés :

- En particulier chez des sujets âgés, l'anxiété peut entraîner un malaise vécu au travers des diverses manifestations somatiques bien connues et s'accompagne de difficultés à analyser la réalité de la situation en « focalisant » sur telle ou telle crainte, dont la probabilité n'est habituellement pas la plus forte ou la plus immédiate (dimension cognitive). Il s'avère souvent efficace, plutôt que de tenter de rassurer en vain à propos du prétexte invoqué, de discuter des peurs plus secrètes et souvent plus réalistes. L'anxiété aura donc des conséquences délicates quant aux problèmes d'information et de décision.

- Le trop bon malade « compliant » et discret, toujours réservé et souriant peut cacher une grande solitude, un désespoir bien plus délétère que les pleurs, protestations qui en mobilisant l'entourage font trouver un apaisement. Les états dépressifs sont de diagnostic délicat tant il est malaisé de distinguer un état de tristesse que l'on croit « comprendre », un moment légitime de démoralisation et un authentique syndrome dépressif qui constitue une modification plus profonde, un changement de la nature de l'humeur avec surtout une perte de motivation, de toute satisfaction quelles que soient les circonstances (présence d'amis, moments de distraction...) et l'insistance d'idées noires, la perte de tout espoir, parfois d'un sentiment de dévalorisation, presque de honte... L'irritabilité, les remarques acerbes, injustes à propos de l'attitude de tel ou tel seront souvent observées. Des demandes plus ou moins explicites aux soignants, aux proches, de fin de vie anticipée, sont très perturbantes pour ceux-ci. Un tel état peut survenir par épuisement du fait de stratégies d'adaptation inopportunes (fatalisme, isolement...) mais aussi par accumulation de complications diverses, des douleurs mal contrôlées.

L'enjeu le plus délicat est certainement le dépistage par les soignants de tels symptômes. Il est réputé peu satisfaisant et il est donc d'autant plus regrettable, que la plupart des équipes de cancérologie hésitent à utiliser des méthodes d'évaluation systématisée dans ce domaine. Pourtant, toutes les expériences menées dans ce sens témoignent de ce que les patients y sont très favorables et se montrent tout à fait coopérants. Il existe divers « outils » tels que les auto- questionnaires, échelles visuelles analogiques d'auto-évaluation, qui sur le modèle aujourd'hui bien connu de la prise en charge de la douleur apporteraient une aide précieuse aux cliniciens. Une étude récente révèle le désaccord fréquent dans la reconnaissance ou l'évaluation de la plupart des paramètres et en particulier les aspects psycho-sociaux, participant à la « qualité de vie », ceci même dans le cadre d'essais cliniques. Lorsque le résultat d'un auto-questionnaire de patient est comparé à l'appréciation subjective des soignants, un symptôme sur deux rapporté par le patient est ignoré par le soignant [3].

III. Attention portée aux répercussions familiales et aux besoins des proches

Toutes les études témoignent de la sévérité des répercussions de la maladie cancéreuse sur l'équilibre de vie familiale, quel que soit l'âge du patient. Bien souvent, les proches auront à assumer de nouvelles responsabilités, des missions inattendues et ces changements dans la répartition des tâches amènent nécessairement tensions, fatigue et parfois malentendus...Les proches ne sont pas préoccupés par les mêmes enjeux que le patient, ils ont moins recours aux processus de déni, distraction et tendent à dramatiser l'expérience vécue du patient. La plupart des enquêtes de satisfaction révèlent qu'ils sont habituellement beaucoup plus insatisfaits et critiques sur l'aide apportée par les divers professionnels. Bien souvent, ils risquent de réagir de manière désynchronisée avec le patient : en début de maladie ils afficheront volontiers, confiance et tendance à banaliser les effets secondaires ou séquelles des traitements mais dans les phases évoluées de la maladie alors que le patient progressivement semble accepter le caractère irrémédiable des choses. Ils seront souvent plus alarmistes, refusant de renoncer à la quête irréaliste de solutions diverses, soit molécules nouvelles ou assez souvent médecines alternatives, dites « non prouvées ». Il est donc essentiel de s'efforcer de mieux connaître l'impact familial et de recueillir régulièrement des informations sur la communication entre les membres de la famille. En effet, autant que la lourdeur du traitement, la sévérité des handicaps, c'est l'absence de partage d'information, d'expression des ressentis, des besoins et donc un vécu d'incompréhension qui conduit à des situations d'épuisement pour les proches. La présence de l'épouse aux consultations n'est pas un critère suffisant pour considérer que la communication dans le couple est satisfaisante et il est fréquent d'entendre celle-ci se plaindre du relatif silence du patient à la maison !

IV. Cohérence des démarches effectuées par les diverses spécialistes et soignants

L'évolution dans l'organisation des soins en cancérologie conduit à impliquer toujours plus de soignants, à recourir à des lieux de soins différents et la nécessité d'une meilleure coordination de ces actions a fait proposer la notion de « Soins de support ». Ces soignants s'organisent pour faciliter l'accès auprès de ces nouveaux « spécialistes » que sont les algologues, nutritionnistes, psychologues, kinésithérapeutes... qui apportent les compétences indispensables à l'application de soins « conformes aux données de la science ». En effet, c'est bien souvent une certaine « solitude » des soignants et la difficulté à réagir efficacement devant certains symptômes dans des situations complexes, qui participe aux impasses relationnelles. Le médecin confronté à une certaine « impuissance » risque d'éviter d'aborder certaines dimensions de l'expérience vécue du patient ou des proches. Ceux­ci pourraient se considérer alors comme abandonnés et incompris. Les psycho-oncologues dans une telle structure, participent à l'élaboration par tous ces protagonistes d'une meilleure compréhension, tant du côté des patients et de leurs proches que des soignants, des enjeux liés aux péripéties de communication, aux malentendus inévitables et des attitudes inattendues... Leur compétence s'exerce d'une part par leur connaissance des processus psychologiques habituellement impliqués dans de telles situations, mais aussi grâce à leur familiarité avec les exigences du soin en cancérologie et à la confiance de tous, car ils sont engagés comme acteurs du soin quotidien et perdent ce caractère parfois stigmatisant qui reste attaché à leurs interventions. La question si fréquente de « comment adresser au psy ? », surtout pour des patients hommes dont nous avons souligné la réticence à aborder ce champ se pose d'autant moins que les soignants ont l'expérience de ce travail commun. Ceci permet aussi au « cancérologue » et à son équipe de rester investis dans cet abord qui appartient à la relation soignante médicale, le malade ne pouvant accepter les efforts de devoir envisager une remise en question de ses attentes, de problématiser ses attitudes que si cela s'inscrit dans un projet de soin cohérent avec ses propres changements. Enfin, cette collaboration participe efficacement à la prévention d'un épuisement professionnel des soignants qui représenterait un danger pour la qualité des soins !

Conclusion

Plutôt que de dramatiser l'expérience de la confrontation avec la maladie cancéreuse, la psycho-oncologie conforte pour la grande majorité des patients, leur capacité, à condition d'être aidés, de vivre sans trop d'effroi le « temps de la maladie », d'en assumer toutes les évolutions. Ainsi, elle participe à la confiance des soignants, élément essentiel à la Qualité des soins. Ceci comme nous l'avons rapporté dans ce texte, suppose une méthode, une pratique qui a un souci d'efficacité et de généralisation à l'ensemble des patients. En systématisant des interventions qui opèrent en synergie avec les différents acteurs du soin, il est possible d'éviter au patient et à ses proches d'établir certains « clivages » qui en opposant les discours des uns et des autres, entretiennent ainsi des croyances erronées, des attentes irréalistes et s'opposant aux changements nécessaires, conduisent souvent aux non-dits, au silence. Le psycho-oncologue ne limite pas son action au soutien empathique des patients, même si c'est une composante importante de son action. Il s'efforce d'aider au partage du vécu des expériences, peut-être des craintes mais aussi des espoirs de tous.

Références

1. Saltel P, Gauvain-Piquard A, Landry-Dattee N. Information des familles en Cancérologie. Bull Cancer 2001 ; 88(4): 399- 405

2. Saltel P. Quand intervenir rapidement en psycho-oncologie? Rev. Prat. 2003, 53, 2141.

3. Fromme Ek, Eilers Km, Mori M, et al. How accurate is clinician reporting of chemotherapy adverse effects? A comparison with patient-reported symptoms from the Quality of Life Questionnaire C 30. J Clin Oncol 2004; 22: 3486-3490