Incontinence : une maladie taboue comme une autre ?

25 juillet 2019

Auteurs : X. Deffieux
Référence : Prog Urol, 2019, 7, 29, 347-348




 



« Périnée mon amour ». C'est par ces mots que je fus récemment attiré à une conférence dansée, interprétée par Ingrid Bizaguet (chorégraphe) et Marguerite Chaigne, sous les conseils de Pauline Higgins (sage-femme). Elles ont créé et animent des formations « Danse et périnée » [1]. Au-delà de la beauté de la chorégraphie, du rire suscité par le texte et des vertus thérapeutiques de cette pratique contemporaine, cet acte artistique représente un puissant outil de combat du tabou qui frappe le périnée et ses maux.


Voilà pourtant des décennies que l'incontinence a été clairement identifiée comme étant une pathologie « taboue » [2]. Le recours au soin ne dépasse pas 30 % parmi les incontinents. Comment pousser le grand public à consulter les professionnels de santé impliqués ? Pourquoi la société laisse-t-elle les tabous associés à certaines pathologies persister ? Afin de mieux comprendre ce caractère tabou, de quoi il est constitué et surtout de quelle manière le combattre, une table ronde s'est tenue récemment à l'initiative de Coloplast. Elle a réuni des patients (« stomisés », schizophrènes, incontinents, atteints de VIH, de psoriasis, de troubles bipolaires ou de dysfonctionnement érectile), des associations de patients, des journalistes, des sociologues, des psychiatres, des philosophes, des historiens de la médecine et des professionnels de santé.


La région du corps affectée est bien entendu un des éléments constitutifs importants du tabou vis-à-vis des troubles du périnée, mais c'est loin d'être le seul. Certains points communs entre les maladies taboues ont été identifiés. Toutes atteignent les « qualités » des individus (autonomie, beauté, attractivité), ce sont souvent des maladies qui sont visibles ou qui sont associés au grand âge, à la dépendance. Elles ont en commun une mort sociale liée au handicap provoqué par la maladie et un renoncement à une vie sentimentale et sexuelle. Elles partagent également un recours à l'euphémisme. De nombreuses femmes consultent pour des « fuites » urinaires, tout en se défendant d'être « incontinentes ». Le recours à la litote est également fréquent chez les professionnels de santé puisque nous parlons volontiers de « palliatifs absorbants », plutôt que « couches » ; le traitement est lui aussi tabou. Autre trait commun, celui de la culpabilisation des patients vis-à-vis de leur maladie. Ceci a été majeur pour l'infection au VIH, mais on le retrouve aussi pour le psoriasis (« vous êtes stressé c'est pour ça que vous êtes malade ») ou vis-à-vis de l'incontinence urinaire (« vous n'avez pas fait votre rééducation du post-partum » ; « vous êtes en surpoids » ; « vous faites trop de jogging »). Un autre point commun entre les maladies taboues est le fait que parfois, l'existence elle-même de la maladie est remise en question. Il est ainsi parfois dit qu'il est « normal » d'avoir des fuites urinaires quand on est une femme et qu'on a eu des enfants, comme il va être considéré comme « normal » d'avoir une humeur dépressive par moments. Cette remise en cause de l'existence de la maladie et donc de la souffrance de l'individu, le contraint parfois au silence et à la stigmatisation. Enfin, sans sombrer dans le conspirationnisme, on peut aussi imaginer que, si un tabou persiste en matière d'incontinence, ce peut être aussi par intérêt financier de certaines industries comme celles des suscités absorbants. On a vu passer certaines réclames banalisant les fuites urinaires et proposant des solutions « discrètes », qu'il est d'ailleurs possible de commander en secret sur internet ; l'achat de la couche est lui-même tabou.


L'amélioration des solutions thérapeutiques contribuera à « normaliser » l'individu, ce qui aidera à lever progressivement le tabou. C'est le rôle essentiel des professionnels de santé et des sociétés savantes. Les industriels auront également un rôle important à jouer dans les domaines de l'innovation thérapeutique, dans celui de la communication (aide à la représentation positive de ces maladies), le financement de la recherche, la création d'outils numériques pour les patients et dans l'éducation thérapeutique. Les associations de malades ont à cÅ“ur de faire émerger la maladie et le malade dans la société civile. Ceci afin que la personne qui rentre dans la maladie soit mois inquiète, mais aussi pour améliorer la perception générale de la maladie pour son entourage personnel et professionnel. En attendant la révolution des traitements, celle de la qualité de la prise en charge et donc du retour d'expérience des patients, est bien en marche. Cette « expérience patients » commence à être utilisée pour la formation des professionnels de santé. On peut la définir comme le service médical rendu jugé par le patient lui-même (patient-reported outcome measures ; PROMs) et le vécu de sa prise en charge (patient-reported experience measures ; PREMs) [3]. Cette promotion du patient permettra certainement de le déstigmatiser.


La levée du tabou passera aussi par un changement du regard des individus de la société sur ces maladies. Il conviendrait de promouvoir une certaine « admiration » vis-à-vis de ces patients. Les « stars » ont là un rôle important à jouer. Il y a un réel intérêt du grand public pour certaines maladies quand les vedettes parlent de « leur » maladie. Souvenez-vous de la mastectomie bilatérale prophylactique d'Angelina Jolie ou plus récemment du combat de l'ancien mannequin Waris Dirie (dont la vie a été narrée dans un « bestseller » « Fleur du désert » et qui fut ensuite adapté au cinéma), devenue ambassadrice de l'ONU pour la lutte contre l'excision qu'elle a elle-même subie étant enfant. Les Å“uvres d'art elles-mêmes et le cinéma en particulier, sont de puissants vecteurs permettant de lever le tabou. Dans une enquête concernant les pathologies taboues, les deux tiers des sondés estimaient que la culture joue un rôle déterminant dans la perception de leur pathologie et estiment que les campagnes publicitaires peuvent avoir un effet positif sur la perception qu'à le public à l'égard d'une pathologie [4]. Le film « 120 battements par minutes » de Robin Campillo avait magistralement retracé le combat des associations ayant alerté la société civile et soutenu les hommes et femmes infectés par le VIH. Certaines maladies sont maintenant devenues des maladies propices au « buzz » comme l'endométriose très récemment, avec la sortie du court métrage « Endosphere » [5] traitant du quotidien des femmes atteintes d'endométriose, en particulier de leurs douleurs et symptômes pelvi-périnéaux. Ce film a eu un impact considérable amenant de très nombreuses femmes à consulter pour des douleurs qu'elle-même et leur entourage jugeaient « normales » jusqu'à présent.


Espérons donc que de nombreuses initiatives artistiques puissent rapidement offrir le « buzz » nécessaire au recul du tabou concernant le périnée et ses maux.


Déclaration de liens d'intérêts


L'auteur déclare ne pas avoir de liens d'intérêts.



Références



Voelker R. International group seeks to dispel incontinence "taboo" JAMA 1998 ;  280 (11) : 951-953
[#maladiestaboues].






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