Renaloo, pour faire du lien autour du rein

Renaloo, association de patients dédiée aux maladies rénales créée en 2008, est le fruit d’une mue. Celle du blog éponyme lancé en 2002 par Yvanie Caillé, confrontée à une greffe du rein et qui ne trouvait alors pas sur le web de site d’information sur le sujet. L’association n’a depuis cessé de se développer et d’étoffer ses actions pour améliorer la prise en charge des maladies rénales.

De lien initial fédérant les patients et leur entourage, l’association Renaloo est peu a peu devenue une interlocutrice auprès de la communauté médicale et des pouvoirs publics. Présente sur tous les fronts, Renaloo continue à proposer sur son site www.renaloo.com bon nombre d’informations pratiques et médicales permettant d’organiser le quotidien autour de la maladie rénale. Ce site – certifié HON par la fondation Health on the net, en partenariat avec la Haute autorité de santé – enregistre une fréquentation importante. En 2016, il été consulté par 285 000 visiteurs uniques, dont 18 000 sont venus 15 à 100 fois et 15 000 plus de 100 fois.

Une présence multiple

Le web n’est pas le seul vecteur d’information. Renaloo organise également des rencontres informelles dans des cafés, principalement à Paris, mais également en Province : les « cafés donneurs », destinés  à  toute  personne  concernée  par  une maladie  rénale – patient,  proche,  donneur vivant  ou  potentiel – en quête d’informations ou d’échanges sur la greffe de rein à partir d’un donneur vivant et les « cafés Renaloo » consacrés à d’autres thématiques comme, par exemple, la dialyse autonome.

En 2016, l’association a également lancé une plateforme pédagogique en ligne, villedurein.renaloo.com, pour aider les patients nécessitant une dialyse ou une greffe à mieux comprendre leur parcours de soins.

Renaloo propose, par ailleurs, une chaîne Youtube avec notamment une série documentaire ainsi que des témoignages de patients, de proches et de professionnels de santé.
À noter également que Renaloo a été à l’origine des états généraux du rein qui sont déroulés de janvier 2012 à juin 2013.

Une enquête sur l’expérience patient

Renaloo a lancé, fin 2017, via la plateforme en ligne www.moipatient.fr, une enquête pour recueillir le témoignage des patients afin de les impliquer davantage dans l’évolution de leur prise en charge et leur permettre de mieux s’orienter au quotidien dans leur parcours de santé. Moipatient est l’un des 19 projets lauréats de l’appel à projet « Accompagnement à l’autonomie en santé », lancé en 2016 par le ministère des Solidarités et de la Santé.

Contacter l’association : https://www.renaloo.com/contactpage

Date de publication : 09 février 2018