Associations
- ADIRS, l’Association pour le développement de l’information et de la recherche sur la sexualité
- AFVD, l’association francophone pour vaincre les douleurs
- Association de familles d’enfants énurétiques “A L’AISE”
- Association Française de la Cystite Interstitielle
- Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein
- Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
- Cancer Vessie France
- CERHOM
- Fondation Greffe de Vie
- France Rein
AFVD, l’association francophone pour vaincre les douleurs
L’AFVD a été fondée en 2006 par des patients pour soutenir dans leur quotidien les personnes atteintes de douleurs chroniques, sans distinction de pathologie. Voici ses missions :
– Aider les patients :
L’AFVD dispose d’une plateforme téléphonique d’écoute : 0 800 510 310. À l’autre bout du fil, des patients experts bénévoles formés à l’éducation thérapeutique, capables d’écouter et de conseiller les patients douloureux chroniques et leurs proches, en fonction de leurs besoins et des failles de leur prise en charge. « Il s’agit de leur faire prendre conscience que des solutions existent et les rendre autonomes en les sortant de leur isolement », indique Catherine Sebire, directrice de l’AFVD. Fatigue, anxiété, dépression… les douleurs chroniques ont en effet un impact fort sur la vie familiale, sociale et professionnelle et s’accompagnent fréquemment d’un repli sur soi.
Parallèlement, l’AFVD tient des permanences dans une dizaine des quelques 200 structures de prise en charge de la douleur sur le territoire. Elle développe par ailleurs son propre programme d’éducation thérapeutique, autorisé et financé par l’Agence régionale de santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine.
Ces services sont gratuits et ouverts à tous.
– Travailler en partenariat avec les professionnels de santé :
Les permanences de l’AFVD dans les structures de prise en charge de la douleur chronique sont construites en collaboration avec les médecins et le personnel soignant qui y exercent. L’AFVD est également partenaire des activités de la SFETD, la société française d’étude et de traitement de la douleur.
– Intervenir auprès des institutions :
L’AFVD prend position au niveau institutionnel. « En 2016, dans le cadre de l’élaboration de la loi de modernisation de notre système de santé, nous avons porté des amendements auprès de la commission parlementaire des affaires sociales », raconte Catherine Sebire. Deux propositions ont été retenues dans la loi : l’obligation de prise en charge de la douleur ou d’orientation des patients vers les structures de prise en charge de la douleur chronique quand les médecins arrivent au bout des solutions.
L’AFVD participe également aux groupes de travail sur la douleur de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).
– Informer le grand public
L’AFVD mène une action de prévention et d’information auprès du grand public, via son site internet et un compte Facebook.
Un travail particulier est mené sur la santé au travail, avec des interventions en entreprise. L’objectif est de faire connaître les douleurs chroniques auprès des salariés et des employeurs, et d’aider les patients à bénéficier de conditions de travail adaptées. « Souvent, les patients préfèrent cacher leur situation par peur d’être incompris et stigmatisés. Ils peuvent aller mal un jour ou deux, ce qui justifie un arrêt de travail, et se sentir bien à leur retour », rapporte Catherine Sbire. L’entourage professionnel peut ne pas comprendre ou mal interpréter ces fluctuations. Une bande-dessinée pédagogique sur les actions à mener en entreprise complète cette approche.
Prochainement, l’AFVD va diffuser un magazine imprimé « Les chroniques de la douleur » sur les congrès auxquels elle participe, notamment celui de la SFETD. Le magazine va également être adressé aux structures de prise en charge de la douleur.
Contacter l’AFVD : association-afvd@neuf.fr
S’informer : www.association-afvd.com