Associations
- ADIRS, l’Association pour le développement de l’information et de la recherche sur la sexualité
- AFVD, l’association francophone pour vaincre les douleurs
- Association de familles d’enfants énurétiques “A L’AISE”
- Association Française de la Cystite Interstitielle
- Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein
- Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
- Cancer Vessie France
- CERHOM
- Fondation Greffe de Vie
- France Rein
L’ANAMACAP, l’association nationale des malades du cancer de la prostate
Créée en 2002, l’ANAMACAP reconnue d’utilité publique en 2010 compte aujourd’hui plus 1 200 adhérents. L’association propose une information sur la maladie, son diagnostic et ses traitements, effets secondaires compris. Elle délivre également des conseils d’hygiène de vie et donne la parole aux patients et à leur famille, qui peuvent notamment échanger sur un forum. Enfin, l’ANAMACAP organise tous les ans avec son conseil scientifique une journée scientifique médecins-patients. Précisions.
- L’ANAMACAP est-elle réservée aux adhérents ?
Notre permanence téléphonique tout comme notre site internet sont à la disposition de tous les patients, qu’ils soient ou non adhérents. Ces derniers bénéficient toutefois de services réservés.
- Que dire à des patients qui souhaiteraient rejoindre votre association ?
En promouvant le droit à l’information sur le cancer de la prostate, notre association encourage ses adhérents à devenir des acteurs éclairés de leur santé. Il est aujourd’hui reconnu que l’ «empowerment» du patient, c’est à dire son éducation active, est un élément déterminant dans le succès de son parcours de soins et le maintien de sa qualité de vie. Nous aidons les malades du cancer de la prostate à mieux comprendre cette pathologie en leur fournissant des informations sur la maladie et les traitements.
L’ANAMACAP contribue également à rompre l’isolement des malades et de leurs proches en favorisant les échanges d’expériences et de parcours, grâce au forum d’entraide et à la rubrique témoignage du site internet.
En outre, elle représente et défend les malades du cancer de la prostate auprès des pouvoirs publics.
- Quels seront les temps forts de votre journée scientifique du 1er juin ?
L’objectif de cette journée est principalement d’informer les adhérents des dernières innovations scientifiques dans le domaine du cancer de la prostate.
L’exposé du Dr Mathieu Gauthe et du Pr Jean-Noël Talbot, du service de médecine nucléaire de l’hôpital Tenon à Paris, sur les applications diagnostiques et thérapeutiques très prometteuses du PSMA sera certainement le temps fort de la journée.
Le Pr Olivier Cussenot, chef du service d’urologie des Hôpitaux Universitaires de l’Est Parisien (APHP), présentera quant à lui les résultats d’une étude qu’il a conduite sur un protocole de prévention secondaire des cancers à faible risque évolutif. Ce protocole pourrait s’avérer être une alternative très intéressante à la surveillance active.
L’intervention de Soazig Nenan Le Ficher, responsable de programmes cliniques, au sein d’UNICANCER, permettra de faire le lien entre ces innovations et le rôle moteur du malade dans la recherche médicale.
Les effets secondaires des traitements seront évoqués avec notamment un sujet sur les traitements alternatifs de la dysfonction érectile, où le Dr Charlotte Methorst, urologue au Centre Hospitalier des 4 Villes de Saint-Cloud, fera un sort au charlatanisme tout en expliquant « ce qui marche ».
- Vous publiez chaque année un compte-rendu de ces journées scientifiques. Est-il réservé aux adhérents ?
Les comptes-rendus de nos journées scientifiques font en effet partie des services que nous réservons à nos adhérents. Ils bénéficient également d’un abonnement à notre newsletter sur les dernières actualités du cancer de la prostate issues de notre veille scientifique. Ils peuvent aussi profiter d’un accès aux rubriques « forum d’entraide » et « questions des adhérents/réponses des spécialistes » de notre site internet. Enfin, ils ont la possibilité de recevoir des informations thématiques (hygiène de vie, alimentation, traitements focaux, gestion des effets secondaires…).
- Quel est le rôle du comité scientifique de l’association ?
Le comité scientifique définit en accord avec le conseil d’administration le programme de la journée scientifique. Les spécialistes qui le composent sont sollicités pour répondre à certaines questions de nos adhérents (questions précises et d’ordre général). De façon générale, ils mettent leurs compétences scientifiques au service de l’association.
À retenir : Journée scientifique médecins-patients (réservée aux adhérents), Vendredi 1er juin 2018 de 9h00 à 17h00 – Salle Laroque – Ministère des Affaires sociales et de la Santé (Paris 7ème) – Voir le programme
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