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Oncologie

Bulle by myCharlotte, une application web de bien-être pour mieux vivre le confinement

Créée par Charlotte Mahr avec le concours du Dr Florian Scotté, oncologue médical, chef du département interdisciplinaire d’organisation des parcours patients de l’Institut Gustave Roussy, l’application web Bulle by myCharlotte aide les patients atteints d’un cancer à vivre plus sereinement le confinement. Elle vise à réduire les impacts physiques et psychologiques de l’isolement.

Le confinement peut générer une réduction de l’activité physique ainsi qu’un stress pouvant altérer la qualité de vie. L’application Bulle by myCharlotte propose des exercices physiques et psychocorporels pour limiter ces effets.

Ce projet est le prolongement naturel d’une précédente initiative de Charlotte Mahr. À 28 puis 35 ans, elle a dû affronter deux cancers du sein. « Lors du second épisode, avec mon mari Grégoire, nous avons mis en place une routine d’activités physiques et psychocorporelles pendant et après les traitements, pour mieux supporter ces derniers », raconte-t-elle. Elle découvre alors le Pilates, une méthode de gymnastique douce, le yoga et la méditation. La marche à pied et la randonnée jalonnent également son parcours de rémission. Son mari assure les liens avec les proches pour l’accompagner durant ces exercices lorsque lui n’est pas disponible. L’appréciation des bienfaits de ces activités la conduit même à devenir professeur de Pilates : « Depuis, je donne des cours aux patients atteints de tous types de cancer, notamment dans les établissements de santé y compris en chambre stérile, pour lutter contre la fonte musculaire et les effets indésirables liés aux traitements ».

Forte de cette expérience, et désireuse de faire partager au plus grand nombre les bienfaits de ces activités, elle définit avec son mari un projet d’application web et mobile, enrichie d’enregistrements audio et vidéo. « Ils permettent à chacun de choisir le suivi physique et psychocorporel qui lui convient. Certains patients n’ont pas la force de se déplacer, d’autres sont loin, d’autres encore ne souhaitent pas nécessairement se mêler à un groupe, par gêne ou par pudeur », explique-t-elle.

Fin octobre 2019 naît myCharlotte. Conçue autour du cancer du sein, avec l’aide d’un comité scientifique regroupant des oncologues, des gynécologues ou encore des spécialistes de problématiques liées au plancher pelvien, l’application compte déjà plus de 2 500 inscrites.

Une application pour tous, adaptée au confinement

Quand démarre le confinement dans le cadre de la pandémie du coronavirus, Charlotte Mahr entrevoit la nécessité d’étendre le principe de son application pour le cancer du sein à tous les cancers. Sans perdre de temps, son mari développe une version web, accessible depuis un ordinateur, une tablette ou un téléphone portable. Une version mobile téléchargeable pour smartphone aurait été trop longue et coûteuse à mettre au point. Bulle by myCharlotte vise à aider les patients confinés à « retrouver une bulle de bien-être et de légèreté », indique sa créatrice. 
L’accès, gratuit, se fait sans inscription. Sur la page d’accueil, le Dr Florian Scotté de l’Institut Gustave Roussy, à Villejuif, délivre des recommandations en lien avec le Covid-19. Elles sont complétées par une intervention du Dr Carole Bouleuc, chef du département des soins de support de l’Institut Curie, à Paris. Une autre page regroupe les deux types d’activités proposés : des exercices physiques adaptés à la condition physique journalière des patients ; des exercices de relaxation, de méditation, de respiration et d’autohypnose. « Toutes ces activités qui vont être complétées sont validées par la littérature scientifique. Leur bénéfice pour les patients est reconnu par des associations comme l’AFSOS, l’association francophone des soins oncologique de support », poursuit Charlotte Mahr. Prochainement vont être proposés des soins de support à distance, comme par exemple des ateliers de sophrologie en visio-conférence, dispensés gratuitement par des professionnels bénévoles pendant le Covid-19. « Même si c’est par écran interposé, cela permet de rétablir un lien avec les personnes », souligne-t-elle.
Au-delà de la crise sanitaire actuelle, l’application Bulle qui est soutenue par de nombreux centres de lutte contre le cancer en France conservera sa pertinence. L’outil s’inscrit dans une logique de soins de supports à distance, profitable à tous les patients, quel que soit leur cancer.

Pierre Derrouch
 

Bulle, en pratique

  • À qui est destinée l’application web ? À toute personne atteinte d’un cancer, pour lutter contre la sédentarité et les impacts psychologiques du confinement ;
  • Comment y accéder ? Sur le site https://bulle.mycharlotte.co, gratuitement et sans inscription ;
  • Qu’y trouve-t-on ? Des conseils pratiques et des recommandations délivrées par des médecins spécialistes du parcours de soins en cancérologie et des soins de support. Une vingtaine d’exercices physiques et de relaxation, adaptés à la condition physique des patients.

https://bulle.mycharlotte.co/bulle

GPS CANCER, un site pour aider les patients à s’informer sur leur parcours

Neuf associations de patients ont décidé en 2017 de construire ensemble un projet pour aider les patients atteints d’un cancer et leurs proches à trouver facilement des informations pratiques et utiles, mais aussi un réconfort. C’est ainsi qu’est née l’association GPS CANCER qui a conçu le site éponyme.

Internet est une source abondante d’informations, notamment dans le domaine de la santé. Ce projet de site GPS CANCER émane du constat fait par les patients et leur entourage. « Il manquait une plateforme en ligne regroupant les questions que nous pouvons nous poser à un moment ou un autre de la maladie », explique Françoise Sellin, Présidente de l’association GPS CANCER. Et d’ajouter : « Il existe beaucoup de choses mais il n’est pas toujours simple d’accéder aux bonnes informations qui peuvent aider dans chaque étape de notre parcours de santé ».

Éclairer le parcours de la maladie

Dédiées à différentes pathologies soutenues par des associations telle qu’ARTuR, association pour la recherche sur les tumeurs du rein, ainsi que des associations dédiées à l’accompagnement socio-professionnel et juridique des patients et des aidants, les neuf associations1 à l’origine de ce site ont croisé leur expérience pour construire une base de données informative. « Nous avons été jusqu’à mettre en commun nos documents », précise Françoise Sellin. S’il fut un temps envisagé d’élaborer une brochure papier, la version numérique s’est rapidement imposée. Elle permet d’enrichir les informations et de les mettre à jour facilement. Avec l’aide d’une agence de communication, ce sont pas moins de 70 questions jugées essentielles qui ont été retenues pour faire l’objet de réponses et explications. Le site, ouvert depuis novembre 2019, répond à ce stade à 39 des questions. Les 31 autres questions et leurs réponses seront référencées dans le courant de l’année 2020.

Une navigation claire

L’information seule ne suffit pas. L’ergonomie d’utilisation du site et d’accès aux différentes questions/réponses est importante. Un travail graphique a été réalisé pour faciliter la navigation. Concrètement, les informations sont regroupées en 10 étapes distinctes qui couvrent tout le parcours d’un patient – « Prévenir », « Dépister », « Doutes et symptômes », « Annonce du diagnostic », « Vivre et se soigner », « Essais cliniques », « Organiser le quotidien », « La rémission », « La rechute », « L’après » – et une étape transverse « À tout moment ». « Nous avons voulu un site le plus visuel et accessible possible, avec des témoignages vidéo forts de patients et d’aidants racontant leur vie, avec un certain recul. Ces témoignages se devaient d’être suffisamment intéressants pour apporter un réconfort aux personnes dans le désarroi ou l’angoisse », raconte Françoise Sellin.

Des informations concrètes

Un comité d’experts veille à la justesse des informations diffusées sur le site. Il s’assure « du respect d’une déontologie essentielle à nos yeux, du sérieux, de la rigueur et de l’humanisme qui sous-tendent la démarche de l’association GPS CANCER ». Les informations d’ordre médical ont été vérifiées par des médecins et/ou infirmières d’annonce, en dehors des membres du comité. « Mais, souligne Françoise Sellin, il s’agit vraiment d’un site à destination des patients et de leurs proches, fait par des patients et leurs proches. Nous ne sommes pas un site médical ou dédié aux traitements mais à l’environnement et au quotidien de la pathologie ». Il s’agit d’un site de partage d’expériences, au plus près de la réalité, sans élucider les sujets les plus durs. Il présente également la spécificité de ne pas renvoyer à une pathologie en particulier mais, comme son nom l’indique, d’orienter dans différentes phases que peuvent expérimenter les patients au fil de leur maladie. Concernant la rédaction elle-même, tous les articles font l’objet d’une lecture croisée par trois membres de l’association. Inclure les aidants et les proches était par ailleurs essentiel aux yeux des fondateurs du site. « Nous avons souhaité nous adresser directement à eux car ils jouent un rôle extrêmement importants. Par exemple, lorsque ce sont les enfants qui sont atteints de cancer, les parents sont en première ligne », complète la co-fondatrice de GPS CANCER. Elle se félicite de la réalisation de ce site fruit « d’une belle aventure humaine et collective, avec des associations qui ont joué le jeu du partage ».

www.gpscancer.fr

 

  1 Aidant Attitude, AMFE (Association Maladies Foie Enfants), APAESIC les enfants de Curie, ARTC Sud, ARTuR, Juris santé, Laurette Fugain, On est là, et Santé et droits des patients.