Sexualité des patients avec handicap neurologique : la perception par une équipe de médecine physique et réadaptation (MPR)

25 décembre 2016

Auteurs : F. Babany, S. Hamdoun, P. Denys, G. Amarenco
Référence : Prog Urol, 2016, 17, 26, 1229-1234

Les troubles sexuels sont fréquents au cours des pathologies neurologiques. La reconstruction de la sexualité après le handicap est un enjeu majeur. Ce sujet reste très peu abordé dans les services de médecine physique et réadaptation (MPR) hors centres spécialisés. L’objectif de cette étude a été de faire le point sur la perception des professionnels de santé vis-à-vis de la sexualité des patients handicapés neurologiques et d’essayer de comprendre pourquoi elle n’était pas prise en charge. Il s’agit d’une étude pilote, observationnelle, unicentrique réalisée entre février et mars 2016 dans un service de MPR à orientation neurologique.

Résultats

La sexualité était perçue comme essentielle en général pour 14/28 (50 %) des participants et pour 7/28 (25 %) concernant les patients avec handicap neurologique. L’environnement hospitalier bloquait les patients dans la reconstruction de la sexualité pour 21/28 (75 %). Treize (46 %) pensaient qu’il était légitime d’exercer la sexualité à l’hôpital. Vingt-trois participants (82 %) ont échangé autour de la sexualité avec le patient ou l’équipe, cinq (27 %) pensaient avoir donné une réponse adaptée. Le sujet de la sexualité a été traité chez 10/28 (36 %) des participants durant leur formation professionnelle, 22/28 (79 %) considéraient qu’une formation était nécessaire pour l’exercice de leur fonction.

Conclusion

Dans cette étude monocentrique, la problématique de la sexualité chez le patient neurologique était peu abordée par les professionnels. Ils n’osaient pas l’aborder directement avec les patients et répondaient difficilement aux questions posées. Les participants considéraient qu’une formation spécialisée était nécessaire à une prise de charge adaptée des troubles sexuels durant l’hospitalisation.

Niveau de preuve

4.




 




Introduction


La santé sexuelle intègre des aspects somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux pour parvenir à un enrichissement et un épanouissement de la personnalité, de la communication et de l'amour [1]. Elle est l'expérience de bien-être physique, psychologique et socioculturel relatif à la sexualité [2].


Les dysfonctions sexuelles, résultantes de perturbations des réactions sexuelles (excitation, plateau, orgasme et résolution) sont fréquentes au cours des pathologies neurologiques (atteinte cérébrale, médullaire ou périphérique). La régulation neurologique de la fonction sexuelle fait intervenir des circuits complexes comme le système limbique, les centres thoracolombaires et sacrés, la sensibilité et la musculature pelvi-périnéales [3]. La typologie et l'importance des perturbations de la sexualité dépendent non seulement du site lésionnel, mais aussi de sa gravité, de l'âge de survenue, du sexe du patient et des déficiences associées (sensitivomotrices, cognitives, urinaires, etc.) [4].


La fréquence des troubles génito-sexuels des patients avec handicap neurologique constitue un problème majeur. Ils surviennent dans 25 % des accidents vasculaires cérébraux (AVC), 35 à 87 % des sclérose en plaque (SEP) [5], 60 % des syndromes extrapyramidaux [4] et chez tous les blessés médullaires [4, 6]. Ils restent peu recherchés et difficilement abordés par les soignants hors centre spécialisé [7].


L'objectif de ce travail a été d'évaluer la perception des soignants vis-à-vis de la sexualité des patients au sein d'un service de MPR neurologique afin de faciliter la compréhension et la communication autour des troubles sexuels et d'en améliorer leur prise en charge.


Méthodes


Cette étude pilote, observationnelle, unicentrique, a été réalisée entre février et mars 2016 dans un service de MPR à orientation neurologique.


Un questionnaire a été distribué à l'ensemble des intervenants médicaux et paramédicaux en charge des patients de l'unité d'hospitalisation complète, comportant 10 lits en chambres individuelles et accueillant des patients avec handicap moteur et/ou cognitif après lésion neurologique. La moyenne d'âge des patients était de 54,5 ans avec 56,7 % d'hommes. Les principales pathologies rencontrées étaient des AVC (68 %), des affections médullaires non traumatiques (10 %), des tumeurs cérébrales (8 %), des pathologies neuro-dégénératives (4 %) et des pathologies périphériques (10 %).


Ce questionnaire a été rempli de façon anonyme après signature d'un consentement écrit. Hormis les questions relatives aux caractéristiques démographiques (4 questions), 13 questions fermées sont posées réparties en quatre thèmes : perception de la sexualité par les professionnels de santé, sexualité et hôpital, communication du personnel à propos des troubles sexuels avec les patients, aménagements et adaptation de la prise en charge dans le service.


Il a été complété par un entretien dirigé mené par l'auteur, dont sont rapportées ci-après les idées principales : « Que représentent l'intimité et la sexualité à l'hôpital ? », « Que représentent l'intimité et la sexualité dans le handicap d'origine neurologique ? », « Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients ? ».


Résultats


Trente et un questionnaires ont été distribués, 28 ont été analysés et 3 considérés comme perdus de vue (1 arrêt maladie, 2 changements d'unité). Les interviews dirigées ont pu être réalisées chez 14 des 28 personnes (50 %) pour des raisons d'organisation du temps de travail.


Caractéristiques population


Quatre-vingts pour cent (26/28) des participants étaient des femmes de moins de 45 ans exerçant en général depuis moins de 15 ans (Tableau 1).


Perception de la sexualité


À la question « En général, vous concernant et chez le patient handicapé neurologique, la sexualité est-elle inutile, secondaire, très importante ou essentielle », 14 participants (50 %) ont répondu qu'elle était essentielle dans la vie en général, essentielle pour 13 personnes (46 %) concernant leur vécu personnel et pour 7 personnes (29 %) concernant le patient en situation de handicap neurologique (Figure 1).


Figure 1
Figure 1. 

La sexualité est en général, vous concernant et concernant le patient neurologique ?




Sexualité et hôpital


À la question « comment l'environnement hospitalier interfère-t-il dans la sexualité du patient neurologique », 21/28 (75 %) des sujets interrogés considéraient que cette structure bloquait le patient dans la reconstruction de la sexualité.


À la question « est-il légitime que le patient exerce sa sexualité à l'hôpital », près de la moitié des participants (13/28) ont répondu « oui », 5/28 (18 %) n'ont pas répondu et 8/18 (29 %) ont coché la case « ne sait pas » (Figure 2).


Figure 2
Figure 2. 

Légitimité de la sexualité à l'hôpital.




Communication du personnel à propos des troubles sexuels avec les patients


Tous les participants ont jugé utile d'aborder le sujet de la sexualité.


Vingt-trois participants déclaraient avoir échangé sur la sexualité du patient : 9 avec le patient lui-même (39 %), 22 avec un ou des collègues, 2 avec le cadre et 10 avec le médecin (possibilité de réponses multiples à cette question) (Figure 3).


Figure 3
Figure 3. 

Professionnels confrontés à la sexualité des patients : communication autour de la sexualité.




Cinq participants sur 19 (27 %) directement confrontés à une question ou à une préoccupation du patient pensaient avoir donné une réponse adaptée lorsque celui-ci les sollicitait.


Dix-sept personnes (85 %) pensaient qu'il y avait un intérêt à aborder le thème de la sexualité avec le patient ou sa famille et qu'il était utile de respecter leurs préoccupations.


Treize participants ont déjà abordé le sujet avec la famille ou l'entourage, rarement (9/13) ou parfois (4/13) (Figure 4).


Figure 4
Figure 4. 

Avez-vous déjà communiqué à propos de la sexualité du patient avec sa famille ou son entourage ?




L'équipe ne laissait aucune trace écrite dans le dossier de soins du patient dans 15 cas sur 19 (79 %).


Pour ceux qui n'ont pas été directement confrontés, 9/17 (53 %) pensaient que cette question préoccupait le patient sans oser l'aborder.


Les 5 participants n'ayant jamais été confrontés à ce sujet l'expliquaient par le manque d'occasion dans 3/5 cas, le manque de temps dans 1/5, et l'évocation difficile du sujet avec l'entourage du patient dans 2/5 (possibilités de réponses multiples).


Aménagements et adaptation de la prise en charge dans le service


L'ensemble des participants pensaient que la prise en charge de la sexualité devait faire partie de la prise en charge globale du patient (11/25 [44 %] tout à fait d'accord, 6/25 [24 %] d'accord, 8/25 [32 %] plutôt d'accord) (Figure 5).


Figure 5
Figure 5. 

Pensez-vous que la prise en charge de la sexualité doit faire partie de la prise en charge globale ?




Les professionnels désignés comme référents pour la prise en charge étaient les médecins pour 14/28, infirmières pour 8/28, psychologue pour 6/28.


La question de la sexualité a été abordée durant la formation universitaire ou professionnelle pour 10/28 (36 %) des personnes interrogées.


Vingt-deux sur vingt-huit professionnels (78 %) ont trouvé que la formation était nécessaire pour leur exercice au quotidien.


L'idée du recours à un aidant sexuel était acceptable pour 19/28 (69 %) avec un but d'amélioration de la qualité de vie pour 15/28 (63 %) puis rééducatif pour 11/28 (37 %).


Les principaux éléments de réponse des entretiens dirigés sont retranscris ici


« Que représentent l'intimité et la sexualité à l'hôpital ? »


La sexualité ne fait pas partie du modèle de Virginia Henderson qui a défini les 14 besoins fondamentaux du patient hospitalisé (besoins primaires, secondaires et tertiaires)[8].


Existence de difficultés organisationnelles (intimité en chambre, seule ou double), toilettes souvent faites au lit ou aide partielle à la douche et gêne des soignants. Il est nécessaire de désacraliser ces moments en instaurant une distance nécessaire à la bonne réalisation du soin. La préservation de l'intimité est citée car certaine situations peuvent renvoyer à l'image de soi.


Le sujet est tabou alors qu'en rééducation, le travail est axé sur l'autonomie et les soins personnels.


« Que représentent l'intimité et la sexualité dans le handicap d'origine neurologique ? »


La sexualité chez le patient neurologique ne doit pas être différente, les patients doivent pouvoir retrouver une vie sexuelle similaire à celle d'avant l'épisode neurologique. Le sujet est plus facile à aborder en fin de rééducation car une relation de confiance s'est instaurée entre patients et professionnels de santé.


Les questions sur les dysfonctions sexuelles doivent provenir des patients, qui seront conseillé(e)s et orientés vers des professionnels spécialisés.


Le besoin de sexualité est plus exprimé par les hommes. Il dépend de l'atteinte neurologique et du handicap séquellaire.


Les patients doivent réapprendre à vivre avec leur handicap, trouver une nouvelle façon d'aborder leur corps pour satisfaire le désir du couple et dépasser la culpabilité de ne plus satisfaire l'autre comme avant.


« Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients ? »


La mise en place de temps d'intimité dans la journée - accord tacite - et l'organisation de permissions régulières sont des aménagements possibles pour améliorer la qualité de vie des patients. La délivrance d'informations peut être orale et écrite, sous forme de plaquettes d'informations en libre-service à l'accueil par exemple. Le tout, complété par la création de groupes de paroles en présence de spécialistes (médecins, sexologues, psychologues, soignants formés).


L'ouverture d'une salle dédiée dans l'hôpital mais à distance du service a été évoquée, invoquant « le droit à la vie privée ».


Discussion


Dans cette étude, les professionnels de santé pensent que la sexualité est très importante voire essentielle pour les patients avec handicap neurologique. La reconstruction d'une vie sexuelle après une lésion neurologique pose de multiples questions dont les dimensions sont variées, physiologiques, physiopathologiques, personnelles, contextuelles et relationnelles. Par ailleurs, elle dépasse le strict cadre de la perturbation de la fonction sexuelle : les déficiences associées sensitivomotrices, les douleurs chroniques, les troubles cognitifs et l'incontinence par exemple en sont des obstacles majeurs.


Les études retrouvées dans la littérature [9, 10, 11] se sont plutôt penchées sur le ressenti des patients et non des soignants.


Dans une étude publiée en 2004, la récupération de la fonction sexuelle représentait la priorité chez près de 30 % de patients paraplégiques en termes de qualité de vie devant la reprise de la marche et les troubles vésico-sphinctériens à distance de l'apparition de la lésion [12].


Ces troubles sont une source d'anxiété majeure et une atteinte importante de l'estime de soi, c'est-à-dire en ce qui concerne sa capacité à surmonter des épreuves, sa dignité [13].


Une évaluation précoce est nécessaire [6], permettant une prise en charge globale du patient surtout dans les unités de MPR : délai de séjour prolongé, accompagnement de l'autonomisation lors des toilettes, implication dans l'intimité. Ceci est d'autant plus délicat que les patients peuvent présenter des troubles spécifiques tels que des troubles de l'érection ou du désir. Pour cela, il est important de faire la part des choses entre une réaction physiologique (érection matinale par exemple) et un syndrome frontal responsable de troubles du comportement (désinhibition).


Dans cette étude, les professionnels de santé déclaraient échanger peu avec les patients au sujet de leurs troubles sexuels. Les freins étaient le manque de temps et le fait qu'ils considéraient que les questions devaient provenir des patients. Ils ne savaient souvent pas comment répondre et étaient gênés face à leur interlocuteur. Ils étaient aussi limités par leur manque de connaissance (physiopathologique, psychologique ou sociale) et ne voulaient pas délivrer d'informations erronées. Cela faisait écho à la grande insuffisance de formation initiale pendant la vie universitaire ou professionnelle.


L'étude de Depke et al. [14] a évalué la perception de 56 infirmières dans 6 centres spécialisés à propos de la santé sexuelle de leurs patients cancéreux. Elle conclut que la méconnaissance du sujet rendait difficile le rôle du soignant dans l'accompagnement des patients et dans la reconstruction de leur sexualité. Elle provoquait un frein aux conseils, aux attitudes et aux comportements des professionnels face aux patients [14]. Une étude prospective turque montrait que la formation continue de 70 élèves infirmier(e)s avait un effet bénéfique sur l'évaluation des troubles sexuels des patients, les attitudes et les outils utilisés pour répondre aux patients (groupe expérimental contre groupe témoin) [15]. Saunamaki et al. ont montré que la formation spécialisée sur les troubles sexuels était primordiale pour une meilleure prise en charge des patients par les infirmières (outils, confiance, temps imparti) [16].


La sphère de la vie sexuelle était considérée comme tabou. Elle renvoyait directement au vécu personnel ainsi qu'aux dimensions culturelles, religieuses et sociales.


Cette étude est limitée par sa méthodologie. Il s'agit d'une étude observationnelle, monocentrique, dont la population est hétérogène avec un questionnaire compilé à partir des questionnaires de la littérature. L'existence d'une majorité de femmes soignantes versus une majorité de patients hommes pourrait être un facteur interférent avec la question de la sexualité.


Les résultats du questionnaire soulèvent la question de la précision des questions posées. Le terme « sexualité » est très général et ne permet pas de préjuger de l'acte réalisé : masturbation, acte sexuel avec pénétration, simple caresse, fantasme ou érotisation par exemple.


La question de l'aidant sexuel est débattue [17], le terme « recommandable » n'a pas été utilisé dans l'étude pour éviter d'impliquer la responsabilité de la personne répondant à la question.


Conclusion


Cette étude pilote a évalué la perception des soignants vis-à-vis de la sexualité des patients au sein d'un service de MPR neurologique. Les troubles sexuels étaient insuffisamment abordés dans cette étude monocentrique, notamment à cause de la gêne importante des professionnels de santé face à un sujet qu'ils ne maîtrisaient pas.


L'intérêt d'une formation adaptée aux soignants et d'informations (orales/écrites) aux patients pourrait être bénéfique et établir un cadre standardisé de prise en charge. L'aménagement de groupes de parole patients/soignants, de temps spécifiques d'intimité voire de lieux dédiés permettrait une prise en charge du patient dans sa globalité, item à intégrer dans le projet de soins.


Très peu d'études ont abordées la perception des professionnels de santé et le problème de leur prise en charge dans le domaine de la sexualité chez les patients avec pathologie neurologique [2, 7]. Les articles retrouvés sont des études observationnelles, sur de petits effectifs faisant appel à la subjectivité des participants [14, 15, 16].


Des études prospectives patients-soignants devraient être développées pour valider un questionnaire pragmatique et facile à administrer [18], préciser les conséquences de la sexualité sur le bien-être et la rapidité de la rééducation. La finalité devrait aboutir à la prise en compte des problématiques de la sexualité et leur prise en charge par tout service de MPR.


Déclaration de liens d'intérêts


F. Babany, S. Hamdoun et P. Denys déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.


G. Amarenco : consultant et speaker pour Astellas, Pfizer, Coloplast, Allergan.



Remerciements


Remerciements au personnel soignant pour son engagement dans l'étude.



Annexe A. Matériel complémentaire


(29 Ko)
  
(21 Ko)
  




Tableau 1 - Caractéristiques démographiques.
Caractéristiques  Participants (%) 
  Nombre 
Genre      
Femme  26  93 
Homme 
 
Âge      
Entre 18 et 25 ans  32 
Entre 26 et 35 ans  32 
Entre 36 et 45 ans  21 
>45 ans  14 
 
Genre      
IDE  26 
AS  26 
Médecins  14 
Kinésithérapeute  18 
Ergothérapeute 
Cadre 
Orthophoniste 
Psychologue 
Assistante sociale 
 
Ancienneté      
<2 ans  32 
Entre 2 et 5 ans  21 
Entre 5 et 15 ans  32 
Entre 15 et 30 ans  11 
>30 ans 




Références



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