Ressenti à long terme des enfants traités pour exstrophie vésicale

25 novembre 2013

Auteurs : P. Léon, A. Binet, M.A. Bouche Pillon, F. Lefebvre, M. Belouadah, E. Guyot, S. Poret, M.L. Poli-Merol
Référence : Prog Urol, 2013, 13, 23, 1036




 

Objectifs .- Malgré l'amélioration de la prise en charge de l'exstrophie vésicale, le parcours médico-chirurgical de ces enfants et de leurs familles reste lourd. Le retour d'expérience des praticiens à une époque où le suivi obstétrical échographique permet un diagnostic précoce incite le plus souvent à une interruption de grossesse. Nous avons voulu connaître le devenir à long terme des enfants opérés dans notre service, ayant atteint un âge supérieur à celui de 16ans, pour évaluer leur façon d'appréhender leur pathologie.


Méthodes .- Nous avons envoyé 12 questionnaires aux patients ayant en novembre 2012 plus de 16ans et ayant été opérés dans notre service dans l'enfance pour une exstrophie vésicale.


Résultats .- Douze questionnaires ont été envoyés avec 8 retours (4 garçons - 4 filles) comportant une échelle d'évaluation de la qualité de vie graduée de 0 à 10 (ici on obtient une moyenne de 6,5) et des questions ciblées sur la tolérance de leur prise en charge, leur vécu et leur opinion sur une éventuelle interruption de grossesse. Un frein dans l'intégration sur le lieu de travail est retrouvé a 37 %. Les patients sont à 88 % continent jour et nuit. L'intervalle mictionel diurne est de 2,8h en moyenne [1-5h], et nocturne de 5,53h [3-8h]. Toutes les femmes ont des relations sexuelles et 2 ont eu un enfant. Aucun homme n'a de relation sexuelle. Les patients à 75 % souhaiteraient un arrêt de grossesse si leur enfant à venir était atteint de cette pathologie. Et malheureusement 75 % de ces enfants, ont arrêté leur suivi avec un urologue à l'âge adulte.


Conclusion .- Malgré la complexité de la prise en charge de l'exstrophie vésicale, le résultat fonctionnel peut paraître s'améliorer avec le temps. Le ressenti psychologique entourant la pathologie en reste cependant le point clef. Les difficultés d'insertion sociale et humaines rencontrées par l'enfant et sa famille justifient en cas de poursuite de la grossesse une prise en charge psychologique précoce et orientée. Dans notre expérience et malgré un résultat fonctionnel jugé comme satisfaisant, aucun des patients interrogés ne conseillerait la poursuite de la grossesse.




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