PARTIE B. Chapitre III. F.QUALITÉ DE VIE ET DÉRIVATION URINAIRE.

23 février 2003

Mots clés : Vessie, Cancer, carcinome urothélial, cystectomie totale, Dérivation urinaire, qualité de vie.
Auteurs : ZERBIB M., BOUCHOT O.
Référence : Prog Urol, 2002, 12, 947-951
- Il est vraisemblable que chaque patientporteur d'une dérivation urinaire souffre de difficultés spécifiquesà la dérivation choisie, ce qui finalement aboutit à un retentissement sur la qualité de vie globalement identique. D'autre part, le fait qu'un patient informé ait choisi personnellement le type de dérivation est déterminant pour l'acceptation de sa situation post-opératoire.
Ainsi, Morris a montré (comme pour le cancer du sein) que pour avoir une meilleure qualité de vie post-opératoire, il faut que le patient ait participé à la décision du type de dérivation urinaire choisie [18].
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Plusieurs éléments améliorant la qualité de vie du patient contribuent également à sa satisfaction post-opératoire. En effet, les progrès de la " stomathérapie" ont considérablement augmenté la qualité de vie après intervention de Bricker. De la même manière, pour les patients ayant eu un remplacement de vessie, les conseils de réveil nocturned'une part et les protections urinairesd'autre part participent à l'amélioration de la qualité de vie.

Le concept de qualité de vie est multidimensionnel incluant les aspects psychologiques, physiques et émotionnels ainsi que les notions d'autonomie et de relations sociales du patient. Plusieurs études ont montré que la mortalité et la morbidité après dérivation urinaire continente ou non, ne semblaient pas significativement différentes [2, 4]. C'est pourquoi la qualité de vie après cystectomie doit être un paramètre important de la décision au même titre que l'état général du patient, son âge et les co-morbidités.

Il est évident que la cystectomie affecte profondément, et sur plusieurs aspects, la qualité de vie [20]. Il y a naturellement l'effet précoce (heureusement souvent transitoire) déstabilisateur de l'annonce d'une chirurgie ressentie comme mutilante. Il y a également les effets secondaires de la chirurgie elle-même avec perte de poids, fatigue, troubles digestifs et urinaires avec souvent une période plus ou moins prolongée de soins post-opératoires, source d'inquiétude.

De nombreuses techniques de dérivation urinaire continente ont été récemment développées pour permettre aux patients et aux chirurgiens de choisir le meilleur type de dérivation après une cystectomie totale. Les résultats de ces différents modes de dérivation ont changé plusieurs aspects de la qualité de vie, naturellement urinaire et sexuelle mais également pour les relations sociales, les activités quotidiennes et l'indice de satisfaction globale de vie et l'image corporelle [7, 15]. C'est pourquoi, il est apparu ces dernières années que l'évaluation en cancérologie urologique, devait inclure non seulement la réponse immédiate et la survie à distance mais également les conséquences de l'intervention aux plans psychologique, fonctionnel, social et même économique pour la vie du patient [13].

Plusieurs questionnaires de qualité de vie ont été développés. Un certain nombre d'études ont utilisé le Short Form (SF-36) ou le QLQ-C30 de l'EORTC qui sont considérés comme valides, fiables, rapides à remplir, compréhensibles pour le patient et réutilisables au long cours pour le même patient [21].

Plusieurs équipes ont évalué la qualité de vie des patients après cystectomie avec de nombreux types de dérivation urinaire [7, 8].

Presque toutes les études ont constaté que la plupart des patients s'adaptaient correctement à leur dérivation urinaire. Chaque forme de dérivation urinaire a des conséquences post-opératoires spécifiques et il est très difficile de comparer l'une à l'autre. A titre d'exemple, un patient porteur d'une dérivation urinaire cutanée continente peut avoir des difficultés d'auto-sondage, problème qui n'existe pas du tout pour les patients ayant une opération de Bricker ou une vessie de substitution. Parallèlement, des fuites d'urine autour d'une stomie continente ou non peuvent être perçues totalement différemment que des fuites d'urine urétrales. Aucune étude prospective randomisée comparant plusieurs types de dérivations urinaires n'est réellement possible ce qui crée un biais d'interprétation inévitable.

* Babaiana rapporté une série de 110 patients ayant eu, au MD Anderson Cancer Center, une cystectomie totale avec opération de Bricker, chez qui l'activité professionnelle post-opératoire a été évaluée : 47.3% des patients ont poursuivi une activité professionnelle, 34.5% ont conservé une activité modérée et 18.2% sont devenus sédentaires [1]. La chimiothérapie et le sexe sont les facteurs prépondérants d'une conservation d'activité professionnelle post-opératoire :

- la chimiothérapie provoque une diminution de l'activité chez les patients très actifs en pré-opératoire de 55.6% à 27.9% et augmente la sédentarité des patients de 11.2 % à 30.2% (p=0.005). Aucune différence de niveau d'activité n'a été notée pour les 73.9% de patients n'ayant pas reçu de chimiothérapie post-opératoire. Dans cette série, l'intervention de Bricker n'a pas d'effet péjoratif sur l'activité des patients en particulier pour ceux qui ne reçoivent pas de chimiothérapie adjuvante : 82.6% de l'ensemble des patients ne recevant pas de chimiothérapie ont une activité post-opératoire inchangée voire augmentée après intervention de Bricker.

- 51% des hommes gardent une activité normale en post-opératoire comparés à 19.1% des femmes.

* Nordstroma insisté sur la répercussion au niveau émotionnel, social et familial des problèmes techniques de la dérivation cutanée type Bricker : fuites d'urine autour de la poche collectrice, odeur et obligations vestimentaires [19].

* Boyda comparé, dans une étude rétrospective non randomisée, la qualité de vie des patients après intervention de Bricker ou poche de Kock continente [7]. Les patients des 2 groupes avaient le même niveau de satisfaction globale physique et social : activités de loisir, activités physiques et sexuelles. Cependant les patients porteurs d'une poche de Kock (statistiquement plus jeunes) avaient une reprise d'activité sexuelle plus précoce (p<0.001). Boyd a également remarqué que les patients les plus satisfaits de leur dérivation urinaire étaient ceux qui avaient eu une transformation d'une intervention de Bricker en une dérivation cutanée continente. C'est un groupe intéressant à analyser car chaque patient a vécu l'expérience de deux types de dérivation. Cependant, même dans ce type d'étude, il est évident que si les patients ont choisi d'opter pour une ré-intervention, c'est que la première intervention les gênait considérablement. Ce groupe de patients souffrait d'ailleurs de difficultés d'appareillage de la stomie, de hernie para-stomiale ou de sténose urétéro-iléale avec un retentissement majeur sur la qualité de vie. Cette étude n'est donc pas représentative de l'ensemble des patients ayant une dérivation type Bricker qui majoritairement ne souffrent pas de complications majeures.

* Bjerrea comparé la qualité de vie après vessie de remplacement ou opération de Bricker en utilisant le questionnaire SF-36 [5]. Soixante dix sept hommes ayant eu une cystectomie ont répondu à ce questionnaire : 48 après vessie de remplacement et 29 après opération de Bricker avec un temps médian de suivi de un an pour le remplacement de vessie et de 4.8 ans pour l'opération de Bricker. L'incontinence diurne et nocturne est prédominante après remplacement de vessie, 18% versus 10% de jour et 21% versus 3% de nuit. Cependant, les fuites urinaires affectent plus la qualité de vie des patients ayant une opération de Bricker que les patients ayant une vessie de substitution. Les patients porteurs d'une dérivation de Bricker sont beaucoup plus affectés par les fuites d'urine parce qu'elles sont imprévisibles et très difficiles à traiter, ce qui explique le retentissement important sur leur qualité de vie au niveau des relations physiques et de l'image corporelle. D'ailleurs 58% des patients ayant une opération de Bricker affirment que la crainte de fuites urinaires a été la raison principale de leur choix d'une dérivation cutanée alors que seulement 21% des patients ayant une vessie de substitution l'affirment comme telle (p=0.004). De la même façon, la qualité de vie sur le plan physique et sexuel est nettement plus diminuée chez les patients ayant eu une opération de Bricker alors qu'elle ne concerne qu'une faible minorité de patients ayant une vessie de substitution. Cette comparaison présente un biais car les patients ayant eu une intervention de Bricker étaient significativement plus âgés que les patients porteurs d'une vessie de remplacement (68.2 ans versus 64.8 ans) et avaient eu pour la majorité (16 sur 29 patients) une radiothérapie pré-opératoire qui n'avait quasiment pas été utilisée chez les patients ayant eu une vessie de remplacement (1 sur 38 patients). Mais l'indice de satisfaction globale est élevé et identique dans les deux groupes. La conclusion de cette étude qui montre une bonne conservation de la qualité de vie après vessie de substitution, est de considérer cette dérivation comme le "gold standard" après cystectomie totale. La même équipe a consacré un questionnaire spécifique sur la sexualité comparée après vessie de substitution et opération de Bricker [6]. Soixante seize patients ont répondu au questionnaire : 49 patients après vessie de substitution et 27 patients après opération de Bricker. Seulement 9% de l'ensemble des patients pouvaient avoir deux érections successives en post-opératoire comparé à 82% des patients qui le pouvaient en pré-opératoire. Trente huit pour cent des patients avaient un orgasme et 26% pouvaient avoir des rapports pénétrants. Les raisons d'absence de rapport pénétrant étaient liées à une impuissance dans 77% dans le groupe de vessie de remplacement et dans 96% dans le groupe d'opération de Bricker (p = 0.04), alors que la diminution de la libido (29%), le refus de la partenaire (13%) et le sentiment d'être sexuellement moins attractif (20%) étaient identiques dans les deux groupes. Les résultats de cette étude ne montrent finalement aucune différence de retentissement sur la sexualité entre ces deux types de dérivation urinaire. Le seul facteur discriminant est l'âge : au-dessus de 68 ans, l'activité sexuelle et l'orgasme sont nettement affectés.

* Gerharza réalisé une étude en Allemagne comparant 64 patients ayant une dérivation cutanée continente par une poche de Mayence à 130 patients ayant eu dans un autre établissement une intervention de Bricker [9]. Cette étude montre que les patients ayant une dérivation continente ont une meilleure qualité de vie globale et moins de retentissement lié à la stomie. Les patients ayant une dérivation continente ont d'autre part un sentiment plus marqué de bonne forme physique, de capacité mentale, d'activité de loisir et d'activité sociale.

* Hobischa étudié une série de 102 patients ayant eu une cystectomie totale : 69 patients (67.6%) avec une vessie de remplacement et 33 patients (32.4%) avec une intervention de Bricker [14]. Le suivi moyen de cette série est de 37 mois. Tous les patients ont répondu de manière rétrospective à deux questionnaires de qualité de vie : le QLQ-C30 et un questionnaire spécifiquement développé pour analyser les paramètres concernant la dérivation urinaire. Les résultats de ces deux auto-questionnaires montrent clairement que les patients avec une vessie de remplacement ont une meilleure adaptation à leur situation nouvelle que les patients porteurs d'une dérivation type Bricker. De plus, la vessie de remplacement augmente la qualité de vie essentiellement en raison d'une meilleure confiance en soi, une meilleure récupération des fonctions permettant une activité de loisir, une reprise de l'activité professionnelle, la possibilité de voyager et de participer à des activités sociales en réduisant le risque de perte d'urine inopinée. Dans cette série, 74.6% des patients porteurs d'une vessie de remplacement se sentent tout à fait confiants par rapport à la dérivation urinaire contre seulement 33.3% des patients porteurs d'une dérivation cutanée. Seul 15% des patients porteurs d'un remplacement vésical ont des vêtements humides par perte d'urine durant la journée alors que cela concerne près de 48.5% des patients ayant une opération de Bricker. Près de 93% des patients porteurs d'une vessie de remplacement se sentent non handicapés, 87% ont le sentiment de ne pas être malade à la différence respectivement de 51.5% et 66.7% après dérivation de Bricker. De plus, 97% des patients avec une vessie de remplacement recommanderaient le même type d'intervention à un ami souffrant d'une pathologie identique alors que ce n'est le cas que pour 36% des patients ayant une opération de Bricker. Ces résultats sont, pour leurs auteurs, une démonstration flagrante que la qualité de vie est préservée à un haut niveau après remplacement vésical par rapport à une intervention de Bricker. Ces résultats aussi favorables du remplacement vésical autorisent cette équipe à poser la question de savoir si l'intervention de Bricker doit rester comme l'intervention standard de dérivation urinaire après cystectomie.

* Hardta étudié la qualité de vie après dérivation urinaire continente ou non continente [11]. C'est une étude randomisée sur 44 patients, qui compare le changement de qualité de vie, d'une manière prospective avant la chirurgie et un an après la cystectomie. Dans cette série, le retour à une qualité de vie post-opératoire de même niveau qu'en pré-opératoire est acquis un an après la chirurgie. Cependant, les patients restent affectés dans leurs activités physique, sexuelle et dans leur bien être émotionnel. Deux questionnaires de qualité de vie ont été utilisés: le module FLZM et le SF-36. Il ressort de l'utilisation de ces questionnaires que 2 éléments sont améliorés après dérivation continente comparée à une dérivation non continente : la satisfaction générale de vivre et les relations sociales. Cependant l'indice global de satisfaction pour les deux modes de dérivation urinaire reste élevé: 75% des patients choisiraient le même type d'intervention si le choix leur était à nouveau proposé.

* Mänssona étudié la qualité de vie après cystectomie totale et remplacement de vessie en comparant deux populations de patients italiens et suédois [16]. Trente trois patients italiens demeurant à Padou et 33 patients suédois demeurant à Lund ont répondu à un questionnaire de qualité de vie après respectivement une période médiane post-opératoire de 42 et de 52 mois. Trois questionnaires ont été utilisés dont le QLQ-C 30. Les résultats de cette étude ont montré que globalement les populations italienne et suédoise différaient peu sauf peut-être au niveau des croyances religieuses. Les problèmes urinaires et sexuels étaient communs aux deux groupes avec plus de retentissement sur la qualité de vie des effets secondaires urinaires pour la population suédoise et plus de retentissement des troubles de la sexualité pour la population italienne. Les modifications d'humeur et d'estime personnelle étaient communes aux deux groupes. Sur une échelle visuelle analogique, la population italienne accusait un retentissement sur l'humeur supérieure à la population suédoise mais exprimait par ailleurs un meilleur sentiment optimiste sur leur avenir. Cette étude comparative montre quelques différences essentiellement philosophiques des deux populations mais pas de différence majeure quant au retentissement sur la qualité de vie.

Pour d'autres études publiées, il n'y a pas de différence significative dans les scores de qualité de vie lorsque l'on compare une intervention de Bricker, une dérivation urinaire cutanée continente et un remplacement de vessie [12, 15]:

* Haraa montré, en utilisant le score SF-36, que le retentissement sur la qualité de vie était pratiquement identique lorsque l'on comparait des patients opérés d'une intervention de Bricker ou d'un remplacement vésical [10]. De plus mis à part le score de santé générale et de symptômes fonctionnels, dans les deux groupes, la qualité de vie était identique à un groupe témoin d'une population générale non opérée [3]. Hara a comparé également deux types de remplacement vésical utilisant l'iléon ou le colon. Il n'y a pas de différence significative entre les deux types de remplacement vésical mis à part un meilleur effet sur la fonction émotionnelle des patients ayant eu une dérivation colique comparée à une dérivation iléale.

* Mänssona comparé la qualité de vie de 80 patients porteurs d'une dérivation cutanée continente ou d'une vessie de remplacement en utilisant le questionnaire FACT-Bl consacré au cancer de vessie et le questionnaire HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Pour le questionnaire FACT-Bl, aucune difference n'a été notée entre les 2 groupes pour tous les domaines évalués. Les patients porteurs d'une dérivation continente ont moins de difficultés pour controller leurs mictions, avec peu de fuites d'urine lors des auto-sondages. Les patients porteurs d'une vessie de remplacement ont un meilleur schéma corporel et conservent plus souvent des érections. Les réponses au questionnaire HADS sont identiques dans les 2 groupes[17].

Dans la plupart des études utilisant le score SF-36, il n'y a pas de différence entre les dérivations urinaires cutanées non continentes et le remplacement de vessie et ceci sur 6 des 8 scores de l'échelle SF 36. La plupart des patients et ce quelque soit le type de dérivation sont généralement satisfaits de leur état de santé général et de leur qualité de vie [3, 12, 15].

* Harta étudié la qualité de vie de 224 patients après cystectomie totale : 25 opérations de Bricker, 93 poches de Kock cutanées continentes et 103 vessies de substitution [12]. Globalement, les patients ont un impact très modéré sur le plan émotionnel avec en moyenne une très bonne qualité de vie, peu de problèmes concernant les activités quotidiennes. Cependant, la comparaison des 3 groupes est difficile car ils diffèrent grandement en âge et en co-morbidité. Une fois corrigés l'âge et le sexe, aucune différence significative n'a été trouvée pour les 3 groupes. Par contre, les femmes ont globalement un retentissement sur leur image corporelle plus marqué que les hommes. Dans cette étude, pour les hommes, l'image corporelle ne diffère pas qu'ils soient porteurs d'une vessie de remplacement ou d'une dérivation cutanée.

Plusieurs éléments améliorant la qualité de vie du patient contribuent également à sa satisfaction post-opératoire. En effet, les progrès de la "stomathérapie" ont considérablement augmenté la qualité de vie après intervention de Bricker. De la même manière, pour les patients ayant eu un remplacement de vessie, les conseils de réveil nocturne d'une part et les protections urinaires d'autre part participent à l'amélioration de la qualité de vie. Il est vraisemblable que chaque patient porteur d'une dérivation urinaire souffre de difficultés spécifiques à la dérivation choisie, ce qui finalement aboutit à un retentissement sur la qualité de vie globalement identique. D'autre part, le fait qu'un patient informé ait choisi personnellement le type de dérivation est déterminant pour l'acceptation de sa situation post-opératoire.

Ainsi, Morris a montré (comme pour le cancer du sein) que pour avoir une meilleure qualité de vie post-opératoire, il faut que le patient ait participé à la décision du type de dérivation urinaire choisie [18].

Références

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