Opposition des familles aux dons d’organes : analyse rétrospective des causes de refus dans un centre régional de prélèvement

25 avril 2014

Auteurs : J. Le Nobin, F.-R. Pruvot, A. Villers, V. Flamand, S. Bouye
Référence : Prog Urol, 2014, 5, 24, 282-287
But

Déterminer les raisons pouvant mener les familles à refuser le prélèvement d’organes sur leur proche lors d’une sollicitation pour un don.

Matériel

De janvier 2010 à décembre 2011, l’équipe de coordination de prélèvement a rencontré en entretien les familles de 227 personnes en état de mort encéphalique pour obtenir un accord de prélèvement d’organe chez leur proche. Soixante-dix familles (31 %) ont refusé ce prélèvement. Un questionnaire sur les raisons du refus a été rempli après chaque entretien. Les items recueillis étaient le sexe et l’âge du patient, la cause du décès, les caractéristiques de l’entretien, les motifs du refus. Une analyse statistique descriptive a été réalisée à partir de ces données.

Résultats

L’âge médian des patients décédés était de 48ans. Le sex-ratio était de 1,7 hommes pour 1 femme. Parmi les raisons de refus, les plus fréquentes ont été la volonté de maintenir l’intégrité du corps du défunt (46,3 %), la brutalité et la soudaineté du décès (44,8 %), l’âge du donneur (23,9 %), le déni de la mort (17,9 %), un motif d’ordre religieux (16,4 %), la défiance contre le corps médical (13,4 %), la sensation de culpabilité de la famille (11,9 %). Dans 30 % des cas, la famille a affirmé que le défunt aurait refusé de son vivant.

Conclusion

Les raisons principales de refus de prélèvement d’organes étaient liées à la représentation du corps du défunt. Une meilleure formation de l’équipe de coordination de prélèvement ainsi que l’information du grand public basée sur ces résultats pourraient aider à diminuer le taux de refus.

Niveau de preuve

3.




 




Introduction


En France, selon l'agence de biomédecine, le nombre de transplantations d'organes est passé de 3523 en 1991 à 4945 en 2011 soit une augmentation de 41 % en 20ans. L'obstacle au prélèvement multi-organes atteint 32 % des propositions de prélèvement, stable depuis quelques années. Il est en majorité lié au refus des familles. Ce taux est légèrement supérieur à la moyenne nationale dans le Nord-Pas-de-Calais (35,8 %). Les taux d'opposition les plus forts (≥40 %) concernent la Picardie, l'Île-de-France et la Corse. Cependant, bien que la cause « refus des familles » soit identifiée et quantifiée, les raisons de ce refus (qu'elles soient psychologiques, ethnologiques, socioculturelles ou religieuses) n'ont pas été décrites. Le peu d'études mentionnant les refus de dons résultaient de données anciennes datant de 1993 [1], 1997 [2] et 2000 [3]. Notre étude collectait donc des données récentes, en s'appuyant d'avantage sur les détails des causes de refus évoquées par les familles en complément de la description des caractéristiques des patients, de la famille et de l'entretien.


Une meilleure compréhension des raisons menant au refus des familles, permettrait de mieux appréhender les entretiens et de tenter de diminuer le taux de refus et donc d'augmenter le nombre de transplantations pour les patients en liste d'attente. Le but de notre étude était d'analyser rétrospectivement les raisons du refus de dons par la famille dans un centre régional de prélèvement, à partir d'un questionnaire.


Matériel et méthodes


Population


Il s'agissait d'une enquête de terrain, réalisée sur les données collectées lors des entretiens avec les familles ayant refusé le don d'organe entre janvier 2010 et décembre 2011 au CHRU de Lille, Nord-Pas-de-Calais. Durant cette période, 227 patients ont été diagnostiqués en état de mort encéphalique, et étaient éligibles à un prélèvement d'organe.


Pour ces 227 patients, toutes les familles ont été sollicitées pour obtenir leur accord de prélèvement en vue d'un don.


Méthode


Dans notre centre, l'équipe de la coordination de prélèvement se compose de deux infirmières diplômées d'État et deux infirmières anesthésistes diplômées d'État. Leur formation se déroule en plusieurs séminaires à l'agence de biomédecine. Lors d'une sollicitation, l'équipe est complétée par le praticien hospitalier et l'infirmière du service dans lequel le décès a été déclaré, et un psychologue selon les cas. La coordination hospitalière est prévenue dès que le diagnostic de mort cérébrale est posé. L'équipe présente au moment de la sollicitation est systématiquement composée au minimum d'un binôme praticien hospitalier/coordinateur hospitalier.


Matériel


Soixante-dix entretiens sur 227 (30,8 %) ont conclu à un refus. Pour chaque famille ayant refusé le prélèvement pour leur proche, un questionnaire a été rempli par la coordination hospitalière regroupant différentes informations jugées importantes dans la décision de prélèvement (Annexe A). Ces informations concernaient : le sexe et l'âge du patient, la cause du décès, le nombre de personnes présentes lors de l'entretien, la durée de l'entretien ; le climat de l'entretien, l'état d'esprit de la famille et du coordinateur ; les motifs du refus ; la sensibilisation antérieure du défunt et de la famille par rapport au don. Ce questionnaire a été créé par l'équipe de coordination du CHRU de Lille en 2004 et évalué par une équipe de sociologues et psychologues spécialistes de la fin de vie et de la mort. Il a été régulièrement mis à jour en fonction des entretiens et la version actuelle n'a pas été modifiée au cours de l'étude.


Toutes ces informations ont été intégrées dans un fichier de recueil de données, et des analyses statistiques de type descriptives ont été réalisées.


Résultats


Parmi les 227 patients en état de mort encéphalique, 70 refus ont été recensés (30,8 %). Les taux de refus des années 2011 et 2012 sont comparables : 30,9 et 30,8 % (Annexe A).


L'âge médian des patients décédés était de 48ans (3 mois-76ans). Le sex-ratio était de 1,7 hommes pour 1 femme. Les principales causes de décès étaient : vasculaires (46,3 %), traumatismes crâniens (32,8 %), suicide (14,8 %), autres (6 %).


La durée médiane de l'entretien entre la famille du défunt et la coordination hospitalière était de 30minutes. Le nombre médian de personnes présentes lors de l'entretien était de 3, allant de 1 à 25. Il existait dans 30 cas (47,8 %) une personne dominante et trois cas de situations de conflit familial dans lesquelles les décisionnaires étaient en désaccord. La coordination hospitalière était présente à l'annonce du décès dans 51 cas (76,1 %).


Concernant le climat de l'entretien, celui-ci était favorable à la discussion dans 63 cas (95,5 %). Il existait de l'agressivité dans 10 cas (14,9 %), du chagrin dans 46 cas (68,7 %), du mutisme ou de la prostration dans 2 cas (3 %), et de l'opposition dans 12 cas (17,9 %).


Parmi les motifs de refus de dons (Annexe A), dans 20 cas (30 %), la famille a affirmé que le défunt lui-même aurait refusé de son vivant sans avoir été inscrit sur le Registre national des refus. La volonté de maintenir l'intégrité du corps était évoquée dans 31 cas (46,3 %). Un motif d'ordre religieux a été mis en évidence dans 11 cas (16,4 %) avec comme religions exprimées : islam (6 patients), catholicisme (2 patients), orthodoxie (1 patient), animisme (1 patient) et bouddhisme (1 patient). Il existait une défiance contre le corps médical dans 9 cas (13,4 %) et de la révolte contre la société dans 4 cas (6 %). La peur du trafic d'organes n'était exprimée que dans 1 cas (1,5 %) de famille d'origine africaine et de religion musulmane, cependant l'obstacle d'ordre religieux était la raison principale du refus.


Dans 30 cas (44,8 %), le refus était lié à la brutalité ou à la soudaineté du décès. Dans 16 cas (23,9 %), l'âge jeune du donneur était un motif de refus, et parmi ces patients, la moyenne d'âge était de 37,4ans. Dans 12 cas (17,9 %), il existait un déni de la mort. Dans 8 cas (11,9 %), le refus était lié à une forte culpabilité ressentie par la famille par rapport au prélèvement.


Concernant la sensibilisation au don d'organe de la famille avant le décès du proche, la question du don d'organe avait été évoquée antérieurement avec le défunt dans 18 cas (26,9 %), sans qu'une décision claire sur le devenir de son corps n'ait été prise de son vivant. Le nombre de patients inscrits sur le Registre national des refus était de 0 en 2010 et 7 en 2011 soit respectivement 0 et 5,4 % des morts encéphaliques de notre centre.


Discussion


Il existe une disproportion entre le nombre de patients inscrits sur liste en vue de transplantation et le nombre d'organes disponibles. Ainsi, en France, en 2011, 15 063 personnes étaient en liste d'attente d'une transplantation d'organe et 4945 malades étaient transplantés, mais environ 850 malades sont décédés faute de transplants disponibles.


Le don d'organes repose, depuis la loi Cavaillet de 1976 [4], sur le principe du consentement présumé : chacun d'entre nous est considéré comme un donneur potentiel après sa mort à moins de s'y être opposé de son vivant en s'étant inscrit dans le Registre national des refus. Ce registre doit être obligatoirement consulté par les médecins dès qu'un prélèvement est envisagé. Cette inscription a une valeur légale. En pratique, conformément aux lois de bioéthique de 1994 [5], lorsqu'un prélèvement d'organes est envisagé, à défaut de connaître la volonté du défunt, l'équipe médicale doit s'efforcer par tout moyen de rechercher auprès de ses proches une éventuelle opposition exprimée de son vivant. Il s'agit du rôle du médecin réanimateur, assisté de la coordination hospitalière de prélèvement d'organe.


La plupart des enquêtes d'opinion réalisées sur le sujet du don d'organe indiquaient que le prélèvement sur soi était accepté par 65 à 75 % des personnes interrogées [6, 7, 8]. La part des opposants stricts au prélèvement sur eux-mêmes n'excédait pas 11 % [7, 8]. Le taux des indécis était en revanche variable selon les enquêtes : de 10 % [7] à 27 % [8]. L'enquête de Carvais et Sasportes [8] semblait la plus proche du comportement des français, avec 54 % de personnes tout à fait d'accord pour qu'un prélèvement soit effectué sur elles-mêmes, et 5 % de personnes absolument contre. Il restait donc 41 % de personnes soit indécises (27 %), soit « restrictives » (14 %), c'est-à-dire acceptant le prélèvement d'organes sur elle-même sous certaines conditions ou pour certains organes. Cette difficulté de positionnement était confirmée dans l'enquête de Paterson [9], et ressortait soit sous forme de difficultés à se représenter le prélèvement en lui-même, soit sous forme de manque d'informations plus concrètes. Il était donc difficile de connaître la volonté réelle du défunt lorsque le sujet n'avait pas été évoqué de son vivant.


Une des caractéristiques importantes dans la prise de décision des familles est la conduite de l'entretien mené par la coordination hospitalière avec en particulier l'accueil de la famille, et le climat de l'entretien. Dans cette étude, le climat était considéré comme positif dans la grande majorité des cas (95,5 %). La perception et la confiance vis-à-vis du corps médical sont également à prendre en compte même si dans cette étude, cela ne semblait pas être un facteur de refus évident (13,4 % de défiance contre le corps médical). Le contenu de l'entretien et l'expérience du personnel à cet égard semblaient, en revanche, jouer un rôle non négligeable sur l'acceptation, en particulier vis-à-vis des familles indécises. En effet, les entretiens conduits par du personnel formé et expérimenté permettaient d'augmenter les taux d'acceptation, dans des proportions qui restaient modestes, mais significatives comme le mettaient en évidence certaines études [3, 10, 11]. Par ailleurs, l'entretien mené par plusieurs personnes plutôt que par une seule était également un facteur associé à l'acceptation [2]. Dans notre étude, l'état d'esprit des coordinateurs hospitaliers était toujours positif concernant le binôme de coordinateurs. D'autre part, le temps de réflexion laissé à la famille présageait plus souvent d'une acceptation que d'un refus final [1, 10, 12].


Le type de discours tenu à la famille semblait jouer un rôle capital. Premièrement, par rapport au rôle qui leur est laissé en matière décisionnelle, plus convaincant qu'une discussion formelle [1, 3, 10, 11, 13]. Deuxièmement, à travers la possibilité pour la famille de discuter et de poser les questions qu'elle jugeait utiles à sa prise de décision [11]. Ces résultats peuvent être associés aux contenus d'enquêtes d'opinion dans lesquelles il ressortait que les répondants attribuaient un rôle prépondérant à la famille sur le devenir corporel du défunt en l'absence de connaissance des volontés de celui-ci [7, 8].


Concernant la religion, le refus pour des raisons de pratiques ou de croyances religieuses a été soulevé dans 16,4 % des cas. Cette proportion était comparable à celle d'une enquête de Nuss et al. [14] : sur 110 refus recensés, 14 l'étaient pour des raisons religieuses, dont 10 émanaient de familles de donneurs appartenant aux pays du Maghreb. Il semble donc que les croyances et pratiques religieuses ne soient pas une cause fréquente de refus, mais joueraient un rôle dans la prise de décision. L'origine des refus de prélèvement serait ainsi davantage le fait des perceptions et des représentations de la mort et du corps morcelé, plutôt que dictée par un dogme, des croyances ou des pratiques religieuses, dont on sait par ailleurs (hormis le bouddhisme) que leurs instances représentatives se sont prononcées en faveur du prélèvement, en particulier pour les trois religions monothéistes les plus représentées en France (christianisme, islam et judaïsme).


Concernant l'acceptation de la mort, on constatait dans notre centre que le refus était associé à un déni de la mort dans 17,9 % des cas. Dans la littérature, les résultats rapportaient également que le refus du concept de mort cérébrale n'était pas un élément prédominant dans les causes de refus (4 refus sur 110) [14]. Cette proportion de familles n'acceptant pas le décès du proche était une véritable barrière au prélèvement d'organes, et semblait difficile à faire baisser. Seul le délai de réflexion et donc d'acceptation de la mort pourrait permettre de diminuer le taux de refus.


Concernant l'image du corps du défunt, la volonté de maintenir l'intégrité du corps était évoquée comme cause de refus dans 46 % des cas. Le morcellement corporel était la cause de refus de prélèvement la plus fréquemment évoquée, souvent exprimée sans détour [14]. Il est évident que la famille doit être informée du déroulement de l'intervention, des organes prélevés, de la manière dont sera restitué le corps qui sont des questions fréquemment posées. Cependant, l'équipe soignante doit savoir se limiter dans la quantité et le type d'informations à transmettre à la famille, le risque de choquer ou de transmettre des images négatives aux personnes non initiées dans ce domaine pouvant conduire à un refus.


L'Espagne est un modèle dans le don d'organes : le taux de prélèvement en Espagne est passé de l'un des plus faibles au monde au plus élevé entre 1990 et 2000, soit de 14 à 35 donneurs par million d'habitants (pmh). En 2011, l'Espagne a enregistré un taux de 35,3 pmh, contre 28,1 au Portugal, 26 aux États-Unis, 25 en France, et 14,7 en Allemagne.


Pour Tuppin et al., 2010 [15], la différence de taux de prélèvement entre la France et l'Espagne était principalement liée à la moindre opposition aux prélèvements en Espagne où le taux d'opposition était autour de 15 % alors qu'en France il est resté constant autour de 30 % depuis plus de 10ans.


Les clés de cette croissance ont été multiples :

renforcement de la détection des donneurs potentiels ;
renforcement des moyens relatifs à l'abord des familles pour le prélèvement. En effet, même si la loi prévoit le consentement présumé du défunt, en pratique, l'avis des familles est toujours demandé comme c'est le cas en France. Cependant, les coordinateurs sont à la fois très formés à ces aspects psychologiques, ont des effectifs adéquate pour proposer un accompagnement de durée suffisante, et sont également très mobilisés dans le sens de l'obtention de l'accord. Le nombre de coordinateurs a augmenté. Ils bénéficient de formations importantes à tous les niveaux, notamment en ce qui concerne l'abord des familles ;
politique de communication massive de longue date, qui a permis une sensibilisation à la fois des médias, du grand public et des professionnels de santé à la cause du don d'organe. Les transplantations sont ainsi mieux comprises et mieux acceptées, à tous les niveaux. Notamment, les freins psychologiques qui pouvaient persister parmi les professionnels de santé ont été largement levés [16].


Perspectives


Les plans d'actions afin d'améliorer les résultats sont multiples. Sur le plan international, la création de l'Organisation nationale de transplantations a permis de considérer l'Espagne comme un modèle à suivre. Un « guide de bonnes pratiques », a été mis en place récemment après avoir rassemblé les méthodes jugées les plus efficaces. De plus, avec la Résolution de Madrid, en 2010, l'Organisation mondiale de la santé a décidé de développer officiellement le modèle espagnol au niveau mondial. Enfin, la Commission européenne a également choisi l'Espagne pour mener un projet de coordination des dons d'organes en Europe. Le Royaume-Uni, la France et les Pays-Bas sont également impliqués dans ce programme.


En France, en complément des recommandations sur l'abord des proches de sujets en état de mort encéphaliques publiées en 2007 [17], l'agence de la biomédecine propose depuis 2010 en supplément de la base de données déjà existante (« Cristal donneur »), une boîte à outils appelée « Cristal action ». Ce programme permet, en analysant la potentialité du don et la prise en charge des donneurs dans chaque centre de prélèvement, de mettre en place si nécessaire des actions adaptées. Un outil d'analyse des données appelé Infoservice, permet d'extraire les principales statistiques descriptives de l'activité de dons d'organe : potentialité du don par service, déroulement des entretiens, raisons de non-aboutissement du processus. Les résultats sont directement exploitables permettant un retour d'information aux équipes. Ces outils s'intègrent dans le « plan greffe 2012-2016 » lancé par le ministère de la Santé en mars 2012.


Afin d'améliorer ces taux de refus, il conviendrait de s'attacher aux causes qu'il semble plus aisé de faire diminuer avec en particulier l'image du corps du défunt, la défiance contre le corps médical, ou l'indifférence vis-à-vis du don d'organe, pour lesquelles les informations lors de l'entretien avec les familles mais aussi en aval sur la population générale ont un impact majeur. Certaines causes semblent cependant plus difficiles à améliorer en peu de temps, et en particulier celles en rapport avec le décès ou le défunt lui-même comme l'âge jeune, la brutalité du décès ou le déni de la mort. La prise de décision de don est facilitée si le défunt a fait connaître de son vivant sa volonté de donner ses organes. Il est donc primordial de faire connaître sa volonté à ses proches, pour qu'ils puissent en témoigner, ceux-ci étant les derniers décisionnaires souvent désemparés au moment du décès.


En attendant une répercussion positive de ces plans d'action, d'autres solutions sont mises en place pour palier au manque de transplants comme l'optimisation de la prise en charge des donneurs afin d'améliorer la qualité des transplants cadavériques, le développement des prélèvements à cÅ“ur arrêté, mais surtout par la promotion des transplantations à donneur vivant qui donnent à ce jour les meilleurs résultats [18].


Cette étude était rétrospective avec des données collectées par questionnaire. La limite la plus importante a été l'absence de données concernant la durée de réflexion laissée aux familles entre l'annonce du décès et la décision finale de refus.


Conclusion


Les raisons de refus de prélèvement d'organes étaient principalement liées à la représentation du corps du défunt, la brutalité du décès, l'âge jeune du défunt et le déni de la mort. L'entretien avec la famille était un élément crucial. Une meilleure formation des équipes de coordination de prélèvement basée sur ces résultats pourrait aider à diminuer le taux de refus. Par ailleurs, les actions préventives d'information du grand public sont à poursuivre.


Déclaration d'intérêts


Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cet article.



Annexe A. Matériel complémentaire


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Références



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