Maladies neurodégénératives 2014–2019 : un plan sans périnée

25 juin 2015

Auteurs : X. Gamé
Référence : Prog Urol, 2015, 8, 25, 435-436




 



Le 18 novembre 2014, la ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits de la Femme, Mme Marisol Touraine et les Secrétaires d'États, Mme Laurence Rossignol, Secrétaire d'État chargée de la Famille, des Personnes Agées et de l'Autonomie et, Mme Geneviève Fioraso, Secrétaire d'État chargée de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, ont présenté le Plan national des maladies neurodégénératives 2014-2019, Plan qui succède à l'ancien Plan Alzheimer en incluant en particulier la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques [1].


Ce plan a pour ambition d'optimiser le diagnostic, l'évaluation, l'accès aux soins, le traitement de la maladie neurologique, d'améliorer la qualité de vie du patient et des aidants, de faciliter la vie du patient au sein de la société, d'atténuer ses conséquences économiques et professionnelles et de mieux coordonner la recherche.


Alors que les praticiens, soignants et médecins, s'intéressant à la pelvi-périnéologie sont particulièrement sensibles aux troubles urinaires, sexuels et digestifs et à l'altération de la qualité de vie qu'ils induisent chez ces patients, ils n'ont pas été consultés pour l'élaboration de ce plan et à aucun moment il n'est fait allusion à ces troubles qui sont pourtant très fréquents.


Ainsi dans la maladie de Parkinson, il est rapporté des troubles vésico-sphinctériens jusque dans 87 % des cas [2] et des troubles sexuels jusque dans 88 % des cas [3] et dans la sclérose en plaques, des troubles urinaires jusque dans 80 % des cas à 10ans d'évolution [4], des troubles sexuels jusque dans 87 % des cas [4] et des troubles digestifs jusque dans 94 % des cas [5]. De même, leur impact sur la qualité de vie [4, 5] et surtout l'amélioration de cette dernière lors d'une prise en charge adaptée sont bien connus [8, 6, 7].


Tout cela plaide pour l'association à la mise en Å“uvre de ce plan des sociétés savantes et des groupes d'études impliquées en neuro-périnéologie tels que la SIFUD-PP, l'AFU, le GENULF et la SOFMER.


Ce plan sera ainsi une formidable occasion pour mieux structurer la prise en charge neuro-périnéale (neuro-urologique, neuro-génito-sexuelle et neuro-digestive), en établissant des filières de soins avec des relais de niveaux différents avec, par exemple, une labellisation en trois niveaux.


Au-delà du soin, une telle organisation permettrait aussi de mieux structurer et de développer la recherche française dans le domaine et de permettre aux patients d'accéder à des thérapies innovantes.


Enfin, la mise en place de formations spécifiques permettrait de mieux sensibiliser les médecins et soignants traitant les malades atteints de maladie neurodégénérative et ainsi de dépister plus précocement les troubles périnéaux dont nous savons aussi qu'au-delà d'améliorer la qualité de vie et de diminuer les risques de complications, leur prise en charge peut aussi améliorer le statut neurologique et leur permettre de se maintenir dans une vie sociale et professionnelle.


Ainsi il n'est pas possible aujourd'hui de parler de maladies neurodégénératives sans parler de périnée comme devant toutes pathologies périnéales, il faut savoir suspecter une maladie neurodégénérative sous-jacente. Malheureusement le plan ne l'a pas intégré, à nous d'y remédier...


Déclaration d'intérêts


L'auteur déclare ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cet article.



Références



Phé V., Caremel R., Bart S., et al. Troubles vésicosphinctériens des syndromes parkinsoniens : une revue du comité de neuro-urologie de l'Association francaise d'urologie Prog Urol 2013 ;  23 : 296-308
Meco G., Rubino A., Caravona N., et al. Sexual dysfunction in Parkinson's disease Parkinsonism Relat Disord 2008 ;  14 : 451-456 [cross-ref]
de Seze M., Gamé X. Sclérose en plaques et pelvipérinéologie : troubles vésico-sphincteriens, sexuels et maternité Prog Urol 2014 ;  24 : 483-494 [cross-ref]
Nusrat S., Gulick E., Levinthal D., et al. Anorectal dysfunction in multiple sclerosis: a systematic review ISRN Neurol 2012 ;  2012 : 376023
Castel-Lacanal E., Gamé X., De Boissezon X., et al. Impact of intermittent catheterization on the quality of life of multiple sclerosis patients World J Urol 2013 ;  31 : 1445-1450 [cross-ref]
Guillotreau J., Castel-Lacanal E., Roumiguie M., et al. Prospective study of the impact on quality of life of cystectomy with ileal conduit urinary diversion for neurogenic bladder dysfunction Neurourol Urodyn 2011 ;  30 : 1503-1506 [cross-ref]
Guillotreau J., Panicker J.N., Castel-Lacanal E., et al. Prospective evaluation of laparoscopic assisted cystectomy and ileal conduit in advanced multiple sclerosis Urology 2012 ;  80 : 852-857 [inter-ref]






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