La relation médecin–malade dans les douleurs pelvipérinéales chroniques

25 novembre 2010

Auteurs : J.-J. Labat, M. Bensignor, M. Boutet, D. Delavierre, L. Sibert, J. Rigaud
Référence : Prog Urol, 2010, 12, 20, 911-916
   
 
 

 

 

Introduction

Le pelvis et le périnée font l'objet d'un investissement lourd sur les plans culturel, affectif, et émotionnel et sexuel. Les patient(e)s qui souffrent de douleurs pelvipérinéales chroniques sont souvent en détresse psychologique, en particulier lorsque aucune cause lésionnelle n'a été identifiée. Nombre de ces patients ont des difficultés ou des réticences pour parler de leurs symptômes à leurs proches et même parfois à leur médecin. Ils redoutent de s'entendre dire qu'ils n'ont rien et que la douleur est « psychosomatique ». Si certains de ces patients présentent une détresse psychologique, une véritable pathologie psychiatrique, répondant à des critères psychopathologiques positifs, n'est toutefois en cause que très exceptionnellement. Une anxiété ou une humeur dépressive sont fréquemment mises en évidence : elles sont probablement plus souvent une conséquence qu'une cause de la douleur chronique. Elles s'amendent en général rapidement lorsque le traitement de la douleur est efficace. Le stress génère à la fois des contractures musculaires et une hypertonie sympathique qui peuvent participer à une hypertonie urétrale par exemple ou à une dyschésie. En pratique, il importe peu que les difficultés psychologiques soient considérées comme une conséquence ou comme une cause de la douleur, elles sont là, constituent ensemble un « système » et doivent donc faire l'objet d'une réponse de la part d'un médecin souvent mal formé pour cela.

Face à la douleur d'un être vivant, en pratique clinique comme en physiologie, faire la part de la souffrance psychique et de ses manifestations somatiques ou séparer une agression tissulaire de ses répercussions psychoaffectives est impossible. Dans un contexte social et culturel qui valorise la « performance », la douleur « physique » (si tant est que cette expression ait un sens car par définition la douleur est une émotion) est vécue par les patients et par les médecins comme une fatalité : lorsqu'une cause est identifiée, la « réalité » du symptôme confère une « légitimité » à la plainte. La cause du mal est en quelque sorte, extériorisée. Le patient qui la subit est disculpé. En revanche lorsque la douleur paraît disproportionnée avec la lésion tissulaire supposée être causale, le patient est d'emblée suspect, bientôt coupable : le mal est dans sa tête, c'est-à-dire fantasmé comme illégitime et socialement inacceptable. Il le sait et tentera donc de faire alliance avec le médecin pour éviter une « psychologisation » de la souffrance. Pour le médecin, il est tout à la fois plus facile, moins fatigant, plus rapide, plus gratifiant, mieux rémunéré, toujours mieux accepté par le patient et généralement plus conforme à sa formation de traquer inlassablement la cause en multipliant les examens complémentaires et les avis spécialisés, que d'aborder les dimensions psychologique, émotionnelle, comportementale et sociale de la douleur. Si cette quête reste vaine, une double culpabilité risque fort de s'installer, susceptible d'altérer gravement la relation médecin–malade : renvoyé douloureusement à son impuissance, le (mauvais) médecin est tenté de rejeter sur le (mauvais) patient la responsabilité de l'échec du diagnostic et/ou du traitement. Le risque est alors celui d'un rejet mutuel ou d'une escalade iatrogène dans un désir commun de soulagement à tout prix [1

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Nous savons pourtant que la même lésion tissulaire ne suscite pas la même émotion douloureuse chez deux patients différents ou chez un même patient à des moments différents ou dans des conditions différentes d'environnement. De nombreux facteurs sont capables de faciliter ou d'empêcher la transmission des messages nociceptifs, voire de les transformer : l'humeur, les émotions, le stress, l'équilibre affectif, l'activité, la qualité du sommeil, l'équilibre hormonal... La mémoire d'expériences antérieures, la culture, l'état de l'environnement etc. sont susceptibles d'avoir une influence sur la nociception. Notre cerveau n'élabore l'émotion douloureuse à partir d'informations d'origine nociceptives, qu'après les avoir « intégrées », c'est-à-dire évaluées, comparées avec d'autres informations présentes dans la mémoire, confrontées avec notre état émotionnel, avec notre environnement (l'existence d'un danger éventuel, la possibilité ou non d'un secours, d'une fuite salutaire...). L'affect « douleur » n'est donc pas directement le reflet de l'agression subie, il est aussi celui de notre histoire personnelle, culturelle et sociale passée, présente et à venir. La douleur ressentie pourrait être considérée comme la somme de la souffrance passée, de la douleur actuelle et de l'anticipation sur la douleur à venir. D'autre part une douleur qui dure longtemps a nécessairement des répercussions émotionnelles et psychologiques : fatigue et troubles du sommeil, désabusement lié à l'inactivité, sentiment de dévalorisation, tendance au repli sur soi... pouvant aller jusqu'à une véritable dépression. Celle-ci aggrave encore la douleur en diminuant les possibilités de modulation de la nociception. Il est possible d'expliquer au douloureux que ces conséquences de la douleur sont « normales », que c'est l'absence d'un retentissement émotionnel, psychologique et relationnel qui ne le serait pas.

 

Le point de vue du patient (Marie Boutet)

La prise en charge des douleurs pelvipérinéales relève de problématiques complexes qui interrogent de manière cruciale la nature même des relations médecins–malades et la place de chacun dans le dispositif thérapeutique.

Le patient douloureux chronique échappe en effet aux règles des pratiques médicales et des repères socioculturels habituels :

les pathologies concernées sont généralement sans étiologie ;
elles ne coïncident pas avec les evidence-based medecines ;
aucun examen ne les rend objectivables.

 

Les écueils

Le médecin et le malade ne sont pas ou peu préparés à appréhender ce contexte médical singulier, les principaux écueils sont les suivants.

 
Le déni de la plainte douloureuse du malade

Face à l'absence de lésion organique avérée, la plainte du patient peut rapidement vite devenir suspicieuse. La répétition de cette incompréhension lors d'une période plus ou moins longue d'errance diagnostique peut générer un sentiment d'injustice, de révolte et de solitude chez le malade. La distorsion entre son vécu et la perception de ses interlocuteurs (corps médical et proches) peut finir pas susciter le doute, un sentiment de culpabilité et souvent, le sentiment d'être « étranger à soi même ». La déception face aux réactions des praticiens consultés est d'autant plus grande qu'ils sont identifiés comme les « sachants » sont censés apporter des réponses, des explications, des solutions.

 
L'étiquetage « psychosomatique »

Le praticien peut passer du tout pathologie d'organe au tout psychologique, faisant porter son impuissance au patient ainsi renvoyé à lui-même.

Compte tenu de l'importance de la parole du praticien et de la fragilisation du patient en quête de réponse, cette interprétation va avoir un effet particulièrement délétère et risque d'inciter le patient à nourrir une forme de méfiance, voire de défiance à l'égard du corps médical. Cette proposition diagnostique inscrite dans une logique « de tout ou rien « ne permet pas d'aborder la complexité, ni d'interpeller le malade sur les éventuels facteurs de maintien ou d'aggravation de la douleur. Le danger majeur est l'installation du malade dans une posture de victime qui obérera, partiellement tout au moins, les propositions thérapeutiques futures.

 
L'absence d'orientation du patient

C'est une conséquence du déni de la plainte douloureuse qui est en soit iatrogène puisqu'elle contribue à nourrir l'errance thérapeutique et diagnostique. La multiplication des examens visant à trouver une cause organique avérée au syndrome douloureux maintient le patient dans l'espoir d'une explication linéaire et univoque. La poursuite de cette logique l'enferme chaque fois un peu plus dans un sentiment d'échec et de « victimisation ».

 
La recherche d'une alliance thérapeutique

Une évolution positive de la relation médecin–malade nécessite un changement de paradigme fondé sur une approche holistique de la problématique du patient et la construction d'une alliance thérapeutique entre le médecin et le malade. On peut penser que plus le niveau d'information du patient sera élevé et plus l'approche thérapeutique sera consensuelle, meilleurs seront les résultats de la prise en charge.

 

Le patient doit en effet prendre sa place à part entière et participer à ses soins

 
Comprendre la notion de relativité de la douleur

Si le malade a conscience que l'expérience de la douleur est une expérience subjective, soumise à de nombreux critères de variation (endogènes et exogènes), sa vision du syndrome douloureux et ses attentes vis-à-vis des praticiens en seront modifiées favorablement. Il pourra alors être acteur de sa prise en charge thérapeutique, faciliter le travail du praticien en puisant dans ses ressources et en se référant à ses repères personnels.

Sa première contribution est de savoir sérier et décrire au mieux ses douleurs afin de permettre au praticien de s'en faire une représentation aussi précise que possible. Sa seconde contribution pourra consister à appréhender le syndrome douloureux dans une globalité et non comme « évènement malheureux » extérieur à sa vie.

 
Faire le deuil de la « toute puissance » du corps médical

Il s'agit de faire évoluer la conception de la relation médecin–malade pour passer d'un modèle où le médecin est celui qui détient seul la connaissance et le pouvoir de décision, à un modèle relationnel fondé sur le partage de la connaissance et la « parité ». L'enjeu est de limiter l'éventuelle attente surdimensionnée du malade, qu'il puisse accepter les limites des connaissances médicales de façon objective, sans pour autant se sentir « abandonné ». Pour le médecin, il s'agit de considérer le malade comme un interlocuteur à part entière dont la parole est d'égale importance à la sienne. C'est dans le cadre de cette interaction que pourra se construire une prise en charge thérapeutique de qualité.

 
S'inscrire dans une « responsabilité partagée »

Compte tenu de la nécessité de l'implication du malade dans sa prise en charge thérapeutique, il convient de créer les conditions de cette participation et de lui donner un cadre. La définition d'objectifs conjoints, réalistes et « mesurables » peut permettre d'élaborer un parcours de soins cohérent avec des repères à la fois pour le praticien et le malade. Cela nécessite de consacrer du temps à la relation avec le patient et de considérer que la compétence relationnelle fait partie intrinsèque de la compétence médicale quand il s'agit de patients douloureux. Un des bénéfices de la notion de responsabilité partagée est de permettre au patient de se réapproprier un sentiment de maîtrise ou à minima d'impact sur la situation qu'il vit et qui semble lui échapper. Cela est indispensable à sa restauration psychologique et/ou au maintien de l'estime de soi et d'une forme d'équilibre psychologique.

 

Conclusion

Entendre la plainte douloureuse du patient, croire ce qu'il dit est un des fondements d'une prise en charge satisfaisante du patient douloureux. Éviter la confusion entre, d'une part, les conséquences psychologiques d'un syndrome douloureux et, d'autre part, l'origine psychologique du syndrome douloureux est également un élément majeur. La « marge de manœuvre » est réelle à la fois pour le patient et le praticien ; elle réside dans la capacité à créer une alliance thérapeutique qui garantit un engagement réciproque dans la prise en charge. Cela nécessite une évolution profonde des pratiques médicales et notamment de la façon d'envisager la relation médecin–malade.

 

Le point de vue du médecin : comment améliorer la relation médecin–malade ?

 

L'écoute

Une écoute attentive et bienveillante est la première étape indispensable. Pouvoir parler de sa souffrance, se sentir entendu, reconnu, peut déjà être un soulagement. Formés dans la perspective d'une médecine interventionnelle et activiste, nous avons du mal à concevoir que la demande du douloureux puisse parfois se limiter à pouvoir dire sa plainte (porter plainte) [2

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Une évaluation quantitative et qualitative

Une évaluation convenable doit concerner, non seulement l'intensité de la douleur, mais aussi les mécanismes en cause : mettre en évidence une lésion qui rendrait possible un traitement étiologique devrait, bien entendu, constituer une priorité, même pour un « psy ». Il convient de préciser la date et les circonstances du début, les caractéristiques de la douleur, les modalités d'aggravation et d'amélioration. Les stratégies d'adaptation du comportement sont aussi utiles à connaître : elles permettent souvent de se faire une idée des résistances au changement et des motivations à évoluer. Les signes associés, les antécédents, le contexte psychologique familial et social doivent être notés. Les différents examens cliniques et complémentaires doivent être passés en revue ainsi que les traitements antérieurement essayés et leurs résultats.

 

La relation médecin patient

Notre mode de fonctionnement médical est peu adapté à l'écoute du patient douloureux chronique. La médecine, organisée en spécialités d'organes, repose sur le mode diagnostique, traitement, guérison : je découvre la raison de votre douleur, je traite l'élément responsable et vous serez guéri, mode qui par définition n'est pas adapté. Les difficultés relationnelles patient–médecin sont multiples. Le patient douloureux va déstabiliser tout un programme de consultation par le temps qu'il réclame et par la mise en échec à laquelle il nous confronte. Au-delà de la consultation, la gestion d'un patient porteur d'une douleur pelvipérinéale chronique est chronophage y compris pour nos collaborateurs (embolisation des secrétariats par les appels téléphoniques à la demande d'explications ou d'un traitement d'urgence auxquels il n'y a pas de réponse). La fréquence des douleurs postopératoires, même en l'absence de toute faute médicale est de la part du patient à l'origine d'un légitime doute sur la compétence du chirurgien (dans son indication ou dans sa technique opératoire) et sur une demande de réparation et, de la part du médecin d'une réaction de rejet de ce patient qui se plaint alors que tout va bien puisque l'opération s'est bien passée et que le résultat anatomique est satisfaisant. Le retentissement émotionnel de la douleur est tel que le patient ne peut s'empêcher d'exprimer avant tout les conséquences de celle-ci (ma vie est un enfer, personne ne me croit, je ne peux plus travailler...), cherchant à convaincre son interlocuteur de l'authenticité de son mal, le rendant sourd et aveugle vis-à-vis de la demande du médecin qui quant à lui cherche d'abord à lui faire décrire cette douleur pour mieux la comprendre.

 

Établir une relation de qualité pour éviter ces pièges nécessite le respect de quelques principes

 
Croire le patient

Il est indispensable de croire a priori à la réalité de la douleur du patient. Laisser entendre à un douloureux que d'après les radios et le scanner, il ne devrait pas avoir aussi mal qu'il le dit, est aussi absurde et improductif que de lui signifier qu'il n'est pas possible qu'il ait un jour éprouvé du plaisir à la compagnie de son conjoint puisque ce dernier n'est objectivement pas très attirant ! De plus, même si le médecin n'a pas toujours un tiroir diagnostique accessible pour faire cadrer la plainte avec son savoir, le douloureux se connaît souvent mieux que personne et il peut avoir des idées précises sur la cause de son mal, susceptibles de faire évoluer les connaissances médicales.

 
Éviter de rendre le patient responsable de l'échec

Une réaction de suspicion vis-à-vis du patient qui résiste au traitement est tentante et délétère : « si mon (bon) traitement ne marche pas, je ne peux pas être responsable, c'est donc de la faute du (mauvais) patient qui résiste au pouvoir légitime de guérir que me confère mes diplômes ! ». Même non prononcée, cette suspicion est immédiatement traduite en langage non verbal et décodée par le patient : « je ne peux plus faire confiance à mon médecin puisqu'il ne me croit pas ».

 
Ne pas surestimer les bénéfices secondaires

Dans une situation non voulue mais qui dure malgré lui, le patient, dans une logique adaptative, tente de profiter de certains bénéfices secondaires (arrêt de travail, prise en charge à 100 %, pension, réaménagement de l'équilibre familial...). Ceux-ci peuvent renforcer les résistances au changement donc au traitement. Ils ne sont toutefois que rarement le facteur principal d'entretien du syndrome douloureux. Dans la communication médecin–malade, c'est de préférence le patient qui devrait évoquer leur rôle dans la pérennisation de la douleur, dans une relation de transparence.

 
Éviter de rendre le patient dépendant

Devant un patient qui tente de vous placer sur un piédestal : « je n'ai plus confiance qu'en vous... vous êtes mon dernier recours... » il vaut mieux conserver une « position basse ». Se présenter comme l'homme providentiel d'une situation désespérée contribue à maintenir le patient dans un état de dépendance. Si l'évolution n'est pas favorable, il peut être très délicat de se dégager d'une « position haute » avec un patient déçu, sans s'engager dans une escalade iatrogène dans le désir commun d'un soulagement à tout prix. Il est moins important de « prendre en charge le patient » que de le rendre « acteur de sa prise en charge ».

 
Réinterpréter les symptômes

Les univers conceptuels des médecins et des patients sont parfois assez éloignés. Il est souvent utile d'inciter le patient à exprimer son interprétation des causes et des mécanismes d'entretien de sa douleur, pour tâcher de rectifier en termes clairs et compréhensibles pour lui, les concepts erronés. Ceux-ci peuvent être fondés sur des fantasmes, sur le langage d'organicistes forcenés ou de « psy » interprétatifs consultés précédemment, sur des comptes-rendus d'imagerie qui trouvent généralement quelques particularités à décrire, sans que leur responsabilité directe dans le syndrome douloureux puisse toujours être affirmé avec certitude, fréquemment aussi sur quelques clichés simplistes complaisamment véhiculés par les media et notamment Internet.

 
Se demander « comment » la douleur dure plutôt que « pourquoi ? » [3]

Lorsqu'un individu se trouve confronté à des difficultés qui durent et se répètent en dépit de sa volonté et de ses efforts pour modifier la situation la question posée est : que faut-il faire pour la changer ? [4

Cliquez ici pour aller à la section Références] Répondre à cette question implique au préalable de s'interroger et d'interroger le patient sur les facteurs qui contribuent à entretenir cette situation. Demander pourquoi la douleur perdure conduit inévitablement à invoquer l'anxiété, la fatigue, la perte de l'estime de soi, les difficultés familiales et sociales. Cette formulation implique plus ou moins une relation de causalité et la suspicion que la douleur vient du dedans. Nous avons vu que ces représentations sont socialement inacceptables et qu'il convient « d'externaliser » la cause du mal. Dans ce contexte, il est plus productif de (se) demander comment cette situation non voulue persiste, comment les tensions, la lassitude, l'agressivité contribuent à amplifier la douleur. Le dialogue peut alors se nouer dans un climat plus serein, hors de toute culpabilité en envisageant non un enchaînement de causes et d'effets, mais un système complexe dans lequel les différents éléments interagissent naturellement. Il est alors plus facile d'envisager que la modification d'un (ou a fortiori plusieurs) des facteurs en cause puisse contribuer à faire évoluer l'ensemble du système. Le potentiel dynamique de cette question est beaucoup plus fort car en éliminant suspicion et culpabilité elle ouvre des perspectives thérapeutiques.

 
Faire préciser la demande

La demande initiale est en règle celle du bon traitement radical d'une cause unique non ou mal identifiée supposée être à l'origine de la douleur. L'éradication de la cause devrait nécessairement aboutir à la disparition des troubles conséquents. Or le problème n'est souvent pas si simple. Il importe donc d'aider le patient à reformuler sa demande et surtout à infléchir ses espérances vers des objectifs plus réalistes et moins enthousiasmants : diminuer l'intensité de la douleur, la profondeur de la souffrance, identifier et prendre en considération dans le projet thérapeutique les facteurs de comorbidité associés (anxiété, dépression, difficultés relationnelles, affectives, sociales et professionnelles). En préalable à toute tentative de traitement, il importe de préciser quelle est la demande exprimée du patient et ce qui se cache derrière cette demande. Si la demande est réaliste compte tenu du sujet (de sa personnalité, de ses structures névrotiques, de la pathologie en cause...) de son histoire, de son environnement, de ses désirs, des possibilités de la médecine, de la psychologie, de la société, comment y répondre ? Sinon, comment renégocier la demande pour aider le patient à mettre en place des éléments de réponse adaptée ?

 
Établir un contrat

La satisfaction que le patient est susceptible de tirer du traitement dépend en grande partie de ce qu'il en espère. En l'absence d'un objectif clairement défini et mesurable, le but implicite du traitement est la guérison. Comme en matière de douleur chronique, celle-ci est rarement obtenue, la déception réciproque est prévisible. Un contrat thérapeutique doit définir de manière précise.

Les objectifs, qui ne doivent pas se limiter à une diminution de l'intensité de la douleur (subjective) mais comporter des critères fonctionnels réalistes et mesurables. La réalisation de ces objectifs permet au patient de s'engager dans une dynamique de changement, de constater que tout n'est pas inexorablement « toujours pareil ».

 

Les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs négociés

Tant les objectifs que les moyens peuvent être renégociés aux différentes étapes de la prise en charge en fonction de ce qui a (ou n'a pas) changé.

Cet entretien réclame beaucoup de temps, de tact et d'énergie. Il est difficile pour le praticien comme pour le patient. Mais de sa qualité peut dépendre la capacité du douloureux à mobiliser ses propres ressources et à s'orienter d'une logique de stagnation, d'attentes irréalistes toujours déçues d'un traitement radical et de frustrations, vers une perspective de réadaptation : comment diminuer l'intensité de la douleur, accepter les inconvénients des traitements, comment faire mieux, faire plus malgré la douleur, faute de pouvoir faire sans... L'issue de la prise en charge à long terme est largement conditionnée par la qualité de la relation qui repose elle-même sur la qualité des entretiens initiaux. Cet entretien devrait permettre d'éviter les inconvénients des deux attitudes également néfastes qui peuvent conduire, soit à répondre au coup par coup aux symptômes dans une escalade iatrogène en sous-estimant les facteurs de comorbidité associés, soit à considérer prioritairement les facteurs affectifs psychologiques, émotionnels.

 

Conclusion

La dimension psychoaffective de la douleur doit occuper sa juste place. Trop de patients sont considérés comme ayant des douleurs psychogènes parce qu'une anomalie n'a pu être objectivée par la clinique ou les examens complémentaires. Il existe suffisamment de données pour démanteler le cadre vague de douleurs périnéales « sine materia » qui devient un diagnostic rare lorsque le patient est convenablement interrogé et exploré. Il n'y a nul doute que d'autres progrès viendront encore préciser la démarche diagnostique et par conséquent la thérapeutique.

 

Conflit d'intérêt

Aucun.

   

 

 
 
 

Références

 

Ostermann G., Queneau P. Comment aborder le malade souffrant ? Le médecin, le malade, la douleur Paris: Masson (2004).  71-78
 
Ferragut E. Prise en charge psychologique du patient douloureux chronique La douleur en pratique quotidienne. Diagnostic et traitements Rueil-Malmaison: ARNETTE (2002).  184-196
 
O'Hanlon W.H., Weiner-Davis M. L'orientation vers les solutions  Une approche nouvelle en psychothérapie Bruxelles: Satas (1995). 
 
Watzlawick P. Le langage du changement  Éléments de communication thérapeutique Paris: Point Seuil (1980). 
 
   
 
†  Auteur décédé.
   

 

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