Enquête sur la satisfaction des patients porteurs d'une caecostomie continente de Malone

26 mars 2003

Mots clés : Malone, qualité de vie.
Auteurs : LIARD A., BOCQUET I., BACHY B., MITROFANOFF P.
Référence : Prog Urol, 2002, 12, 1256-1260
But du travail: La caecostomie continente pour lavements antégrades du colon est largement utilisée dans le traitement des constipations sévères neurologiques. Nous avons voulu connaïtre le bénéfice apporté aux patients. Matériel et Méthode: Un questionnaire portant sur leur degré de satisfaction a été adressé à 28 patients ayant eu une caecostomie continente pour lavements antégrades (opération de Malone). Il s'agissait de patients porteurs d'une vessie neurologique associée à une constipation sévère due à un spina-bifida (21 cas), une malformation ano-rectale (4 cas), une malformation cloacale (1 cas), une agénésie sacrée (1 cas) et une paraplégie séquellaire de myélite (1 cas). L'âge moyen au moment de l'intervention était de 15 ans. Le recul post-opératoire moyen est de 3 ans et 8 mois. Un geste urologique sur la vessie a été réalisé chez 18 patients dont 10 au cours du même temps opératoire. Une continence urinaire entre les sondages est survenue chez 5 patients où la caecostomie a été un geste isolé.
Résultats : 24 patients ont répondu au questionnaire. Parmi les 4 autres : 1 a un recul insuffisant, 1 a refusé les lavements et sa caecostomie s'est définitivement sténosée et 2, revus en consultation, ont un excellent résultat. Les lavements sont faits 2 fois par semaine, ils durent en moyenne une heure avec en moyenne 3 litres de liquide, généralement de l'eau du robinet. Les 24 patients estiment tous avoir tiré bénéfice de l'opération principalement en terme de bien-être personnel, familial et social. Tous ont une continence anale complète. Seuls 3 ont quelques souillures entre les lavements. Les principaux inconvénients rapportés concernent des douleurs à l'expulsion des selles (14 cas) qui sont bien atténuées par l'adjonction de Colopeg® dans le liquide de lavement, une fatigue (21 cas) ou des céphalées (5 cas) au décours du lavement. Ces troubles, sans doute en rapport avec une hyponatrémie passagère sont bien atténués par l'adjonction de sel de table à l'eau du lavement.
Conclusion : Cette enquête a permis d'établir le grand degré de satisfaction apporté par le procédé de Malone dans le traitement des constipations sévères fréquemment associées aux vessies neurologiques congénitales. Malgré quelques inconvénients cette solution doit être envisagée dans cette situation.



La caecostomie continente pour lavements antégrades du colon a été décrite en 1991 par Malone [13, 14]. Les lavements antégrades permettent de prendre en charge efficacement les constipations rebelles aux traitements habituels et particulièrement la constipation associée aux vessies neurologiques. Elle est maintenant largement utilisée par de nombreuses équipes avec une technique opératoire bien décrite avec quelques variantes [5, 7, 10, 19, 20]. Les résultats en terme d'efficacité sont connus mais le confort apporté aux patients par ce procédé est d'appréciation plus subjective. Nous avons voulu connaïtre le bénéfice procuré aux patients et leur degré de satisfaction.

MATÉRIEL ET MÉTHODES

Entre mai 1992 et janvier 2001, 28 caecostomies continentes pour lavements ont été réalisées dans notre service. Tous les patients présentaient une vessie neurologique et une constipation sévère rebelle aux traitements habituels. Les pathologies responsables de la vessie neurologique et de la constipation étaient : 21 spina-bifida, 4 malformations ano-rectales, 1 cloaque, 1 agénésie sacro-coccygienne isolée et 1 séquelle de myélite. Les enfants ont été opérés à un âge moyen de 15 ans (extrêmes : quatre ans à 30 ans). Le recul moyen est de 3 ans et 8 mois (extrêmes : 8 mois à 9 ans et 4 mois). La caecostomie a été faite 10 fois en même temps qu'une intervention pour la continence vésicale, 4 fois après, 4 fois avant et dans 10 cas il n'y a pas eu de temps vésical. Dans ces 10 derniers cas 5 patients ont vu, grâce aux lavements, les fuites urinaires disparaïtre entre les sondages vésicaux, 3 ont gardé une continence urinaire médiocre et 2 sont restés totalement incontinents.

Sur le plan technique, la caecostomie a été faite 21 fois avec un appendice retourné, 3 fois avec un appendice in situ, 1 fois avec l'appendice et un lambeau caecal, 2 fois avec un tube de Monti iléal [16] et 1 fois il s'agissait d'un tube de Monti sigmoidien pour une sigmoidostomie continente. 17 patients n'ont eu aucune complication. Onze patients ont nécessité une ou plusieurs reprises : 6 reprises de l'orifice de la stomie (2 reprises de la stomie après tube de Monti), 3 reprises du tube caecal, 3 reprises complètes avec confection d'un tube de Monti, 3 abcès de paroi et 1 échec avec sténose complète par non-utilisation de la stomie.

Un questionnaire a été envoyé à tous ces patients pour préciser s'ils étaient satisfaits de l'opération, s'ils en avaient tiré des bénéfices et pour connaïtre leur avis sur l'âge 'idéal' pour proposer cette intervention. Le questionnaire demandait aussi leurs habitudes pour réaliser le lavement (temps passé, quantité et type de liquide utilisé) et les effets secondaires des lavements.

RÉSULTATS

25 patients ont répondu au questionnaire. Une patiente de 8 ans et demi au moment de l'intervention n'a jamais accepté sa caecostomie. Les lavements étaient pourtant efficaces. L'orifice est maintenant fermé et elle refuse toute reprise. Il s'agit du seul échec. 24 patients utilisant leur caecostomie ont donc répondu au questionnaire en totalité. Deux patients n'ont pas répondu au questionnaire. Ils sont régulièrement suivis dans le service et ont un excellent résultat. Le dernier patient de la série n'a pas été contacté en raison du caractère trop récent de son intervention. Tous les patients sauf un connaissent assez précisément leur handicap.

23 patients sont satisfaits de l'intervention. Le délai de satisfaction a été immédiat pour 14 et différé pour 9 avec un délai moyen de satisfaction de 14 mois. Les enfants ayant eu ce délai de satisfaction sont des adolescents avec un âge moyen de 13 ans et 6 mois au moment de l'intervention. Les enfants qui ont été satisfaits d'emblée sont séparés en 2 groupes : les 2 enfants les plus jeunes de 4 ans et 5 ans 9 mois au moment de l'intervention et les enfants les plus âgés (âge moyen de 17 ans).

Avant l'intervention : 6 patients n'avaient jamais entendu parler de ce procédé. 18 en avaient entendu parler : en consultation (15), par une documentation (3), par d'autres parents d'enfants handicapés (1), lors d'un congrès (1) ou par des amis (1).

L'intervention a été expliquée : par des dessins (11), par des photos (2), oralement par d'autres patients porteurs d'une caecostomie (4) ou en consultation (10). Dans un cas, l'intervention n'avait pas été prévue, elle a été décidée en per-opératoire devant l'importance de la stase stercorale. Un patient n'a pas répondu à cette question.

Tous sauf un savaient pourquoi l'intervention leur avait été proposée : pour ne plus avoir de souillures (16), pour être autonome (15), pour soulager les parents (8), pour aller à la selle (2).

L'intervention a été décidée par : l'enfant (16), la famille (13), le chirurgien (11). Dans 3 cas, le chirurgien a décidé seul, dans 7 cas l'enfant seul et dans 3 cas la famille seule. Dans tous les cas, la décision a demandé plusieurs entretiens en consultation et le plus souvent un délai de plusieurs années.

Au moment ou juste après l'intervention : 4 patients n'étaient pas inquiets ; 20 étaient inquiets : de faire pénétrer la sonde par l'orifice (15), du premier lavement (11), de la douleur (9), de la stomie (6), de la cicatrice (4). Parmi eux, 14 auraient aimé parler avec quelqu'un et ont parlé avec : la famille (9), le médecin (7), la psychologue (5), des amis (2), un autre patient (1), l'infirmière (1). Une psychologue a été rencontrée par 8 patients avant l'intervention, par 6 après l'intervention, 6 ne désiraient pas rencontrer une psychologue, 6 n'ont pas répondu à cette question.

L'intervention n'a pas été douloureuse dans 6 cas. Pour les 18 autres, elle a entraïné des douleurs : en post-opératoire (10), au moment de mettre la première sonde (9), lors du premier lavement (6), lors des lavements suivants (1).

La réalisation du lavement : elle est jugée facile pour 10; mais pour 14 le moment du lavement est difficile par crainte de la douleur (7), par appréhension (5), par manque de motivation (5), par manque de temps (2), par défaut d'organisation (2), à cause de la fatigue (1).

La durée moyenne d'un lavement est d'une heure (30 minutes à 2 heures). Ce temps est estimé : normal (10), long (7), trop long (4).

Les lavements sont faits 2 fois par semaine. La quantité moyenne de liquide est de 3 litres (1,5 à 7 litres). Les patients sont enseignés à faire le lavement jusqu'à ce que les selles soient complètement expulsées et que le liquide de lavement soit clair. Sur les 27 patients utilisant leur stomie, 12 utilisent de l'eau du robinet tiède, 11 de l'eau du robinet avec une cuillerée de sel de table par litre, 1 de l'eau du robinet avec du Normacol® (dihydrogénophosphate et hydrogénophosphate de sodium), 2 du Colopeg® (Macrolog et solution d'électrolytes) et 1 de l'eau avec de l'huile de paraffine. Tous ont obtenu une continence anale complète. Seuls 3 patients ont quelques souillures entre les lavements : chez 2 si le lavement est fait avec une quantité de liquide insuffisante et chez une fillette atteinte de mucoviscidose.

Les lavements ne sont pas douloureux pour 7 patients. Pour 17, le lavement est jugé douloureux : à l'expulsion des selles (14), au moment de mettre la sonde (7), au moment de mettre l'eau (4), à l'ablation de la sonde (3).

La fatigue est très fréquente au décours du lavement : 21 patients sur les 24 qui ont répondu s'en plaignent. 5 d'entre eux présentent aussi des céphalées.

A distance de l'intervention : les 24 patients ont tiré bénéfice de l'intervention : bien-être personnel (16), soulagement des parents (9), bien-être avec les amis (7), autonomie de soins (7), suppression totale des couches (6), davantage de loisirs (3), moins de sondages vésicaux (2).

Si l'intervention était à refaire : 15 accepteraient, 8 refuseraient l'intervention et 1 n'a pas répondu. 3 patients ont motivé leur refus : 2 par les complications survenues et 1 par la douleur et la longueur des lavements.

Tous les patients ont la stomie dans la fosse iliaque, sauf 1 qui a une stomie à l'ombilic. Tous sont satisfaits de l'endroit où elle se trouve et n'aimeraient pas l'avoir à un autre endroit.

21 patients estiment avoir bien compris l'opération, mais pour améliorer la compréhension de l'intervention, ils proposent : de voir des dessins (10), de voir des photos (4), de voir un film sur le lavement (3), de rencontrer des enfants déjà opérés (3), de voir la psychologue (1). 9 ne proposent pas de solution.

Les patients pensent que l'âge idéal pour une caecostomie est : entre 3 et 6 ans (3), vers 8 ans (3), vers 10 ans (5), à l'adolescence (7) ou attendre que l'enfant soit demandeur (4).

Discussion

Ce questionnaire montre que tous les patients sauf un ont tiré bénéfice de cette intervention, particulièrement en terme d'autonomie et de bien être personnel ou social.

Le lavement reste un soin astreignant à faire chez ces patients parfois lourdement handicapés. Certains, même s'ils sont convaincus du bien-être que cela leur apporte, ont du mal à se motiver pour la réalisation du lavement qui demande du temps et de l'organisation. De nombreux patients signalent une douleur au moment de l'expulsion des selles. Une telle douleur au moment du lavement est peu rapportée dans les autres séries. Seul Lottmann [1] a une expérience identique. Une solution pour diminuer la douleur est d'utiliser un produit comme le Colopeg® qui ramollit les selles, diminue les douleurs en évitant les épisodes de blocage de matières. L'addition de phosphates permet aussi de diminuer les douleurs mais des accidents ont été décrits [2, 6, 8]. Un autre moyen de diminuer le temps du lavement et la douleur est de réaliser la colostomie continente sur le colon transverse ou le colon gauche. Un tube de Monti sigmoidien peut aussi être implanté dans le colon gauche au moment du prélèvement d'un greffon intestinal sigmoidien pour un agrandissement de vessie. Lemelle [11] et Mouriquand [12, 17] ont plus récemment proposé cette technique. Dans notre série, une patiente a une sigmoidostomie continente à l'aide d'un tube de Monti sigmoidien. Le résultat est très satisfaisant. Elle se fait 2 lavements de 3,5 litres d'eau salée par semaine. Les lavements durent 40 à 45 minutes. Elle n'a aucune souillure entre les lavements. Les lavements ne sont pas douloureux. Il semble donc bien qu'une colostomie étanche gauche peut avoir la même efficacité tout en réduisant le temps de lavement et la douleur.

Dans cette série, 6 patients atteints de spina-bifida sont en fauteuil roulant. Ils sont tous satisfaits de l'intervention et n'ont pas de souillures entre les lavements. Tous seraient prêts à refaire l'intervention. Les avantages ressentis dans ce groupe sont particulièrement importants : autonomie des soins (5), soulagement des parents (5), bien-être personnel (4) et bien-être avec les amis (2). Ceci est très différent de la série de Shankar [18] qui rapporte 50% d'échecs chez 14 patients atteints de spina-bifida en fauteuil roulant alors que 21 patients valides sur 26 ont un bon résultat.

Dans cette série, le taux de satisfaction est élevé avec une grande efficacité des lavements et peu de souillures. Ceci peut être expliqué par la grande quantité de liquide utilisée pour faire le lavement par rapport aux autres séries. Ainsi la vidange colique est complète et durable et les lavements peuvent être faits seulement 2 fois par semaine ce qui améliore la tolérance en diminuant la contrainte. Les lavements avec une grande quantité de liquide prennent à peine plus de temps que les lavements plus fréquents avec de plus petits volumes : en moyenne 1 heure contre 45 minutes comme dans la série de Lottmann [1].

L'unique indication du Malone dans notre série est la constipation sévère associée à une vessie neurologique ce qui représente aussi la meilleure indication pour la plupart des auteurs [3, 4]. Nous n'avons pas l'expérience de son utilisation dans d'autres situations où elle est aussi proposée [5].

Le risque de lavements faits à l'eau pure est de provoquer une réabsorption d'eau par le colon entraïnant une hyponatrémie de dilution. Certains patients se plaignent d'ailleurs de céphalées et de fatigue après le lavement et il s'agit très probablement d'une manifestation de l'hyponatrémie. C'est dans ces cas, que nous leur conseillons d'ajouter du sel de table dans l'eau du lavement : une cuillerée à café par litre d'eau. L'utilisation de l'eau du robinet est peu rapportée dans les séries publiées [15]. Une étude a montré que son utilisation n'entraïnait pas de troubles hydroélectrolytiques : les patients avaient un ionogramme sanguin au moment de l'intervention et un contrôle 9 mois plus tard. Le taux de sodium était modérément élevé chez les patients ayant eu un agrandissement vésical iléal. Les auteurs mettent simplement en garde contre l'utilisation d'eau du robinet adoucie [21]. Le lavement provoque chez certains patients un à-coup d'hyperdiurèse qui peut être bénéfique en cas d'agrandissement intestinal de la vessie en réalisant un lavage vésical naturel.

Dans cette série, les patients ont tous sauf un leur stomie dans la fosse iliaque. Cet emplacement est bien accepté par tous les patients. Tous avaient connaissance par le questionnaire de la possibilité de placer la stomie dans l'ombilic. L'ombilic est un endroit privilégié pour sa discrétion et aussi pour la richesse de sa vascularisation. Mais, chez le jeune enfant, l'ombilic a une grande importance psychologique [9] et la stomie peut alors être mal tolérée. C'est ainsi que Lottmann [1] rapporte dans sa série 3 jeunes patients perturbés par l'emplacement ombilical de la stomie. La fosse iliaque semble aussi préférable chez la fille pour éviter les difficultés de sondage pendant la grossesse.

Conclusion

Cette enquête a permis d'établir le grand degré de satisfaction apporté par le procédé de Malone dans le traitement des constipations sévères fréquemment associées aux vessies neurologiques congénitales. Malgré quelques inconvénients cette solution doit être envisagée dans cette situation.

Références

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