De l’urologie pédiatrique à l’urologie adulte, quelle prise en charge de l’adolescent ? État des lieux d’une consultation de transition en urologie

25 octobre 2017

Auteurs : L. Even, S. Mouttalib, J. Moscovici, M. Soulie, P. Rischmann, X. Game, P. Galinier, O. Bouali
Référence : Prog Urol, 2017, 12, 27, 647-653

Afin de prendre en charge les patients dans la période complexe de l’adolescence, une consultation de transition menée conjointement par un chirurgien pédiatre et un urologue adulte a été mise en place dans notre centre hospitalier universitaire (au sein de la structure pédiatrique). Véritable passage de témoin, elle permet le suivi et la prise en charge adaptée de pathologies spécifiques et assure la transition entre le monde pédiatrique et le monde des adultes. Quarante-cinq jeunes adultes ont été reçus en consultation (âge moyen : 17,8±3,6ans) sur une période de 6 mois (janvier–juillet 2015). Huit patients avaient des troubles vésico-sphinctériens d’origine neurologique (4 dysraphismes, une sclérose en plaques, une encéphalopathie mitochondriale, une leucodystrophie métachromique, une paraplégie), 9 patients avaient des troubles mictionnels idiopathiques dont trois associés à une uropathie malformative, 1 uropathie malformative surveillée et 30 patients avaient été opérés dans l’enfance : 17 jeunes hommes d’un hypospadias et 13 patients d’une uropathie malformative. Cette consultation survenait dans un délai de 4,6±4,5 ans par rapport à la dernière consultation de chirurgie pédiatrique. Pour 6 patients, il s’agissait d’une première consultation. À l’issue de la consultation, 8 patients ont été maintenus en chirurgie pédiatrique ; 37 patients ont été orientés en urologie adulte. Parmi les 8 patients encore suivis en pédiatrie : 2 patients avaient des troubles cognitifs et psychiatriques ; 4 patients ne voulaient pas être transférés en secteur adulte ; 2 patients ont souhaité revenir à la consultation de transition. Parmi les 37 patients orientés vers les services adultes : 6 patients ont eu une prise en charge chirurgicale, 1 patient a été adressé vers une consultation de sexologie et les 30 autres patients ont initié un suivi et une surveillance à long terme. Tous les patients reconvoqués se sont bien présentés en consultation de suivi (recul de 12 mois). Un patient de 16 ans encore suivi en chirurgie pédiatrique a présenté un syndrome dépressif à l’issue de la consultation au motif d’une prise de conscience de la nature définitive de son handicap (agénésie sacrée avec syndrome polymalformatif) et de la nécessité d’un suivi médical indispensable tout au long de sa vie. La consultation de transition facilite le passage du monde pédiatrique vers le monde adulte car elle permet un changement d’interlocuteur plus progressif, facilite la prise en charge ultérieure et améliore le suivi médical. Elle nécessite une bonne collaboration entre les services de chirurgie pédiatrique et de chirurgie adulte. Elle répond à une demande croissante des adolescents, des familles et des praticiens hospitaliers, car la rupture du suivi au cours de l’adolescence peut avoir des répercussions fonctionnelles et psychologiques importantes.

Niveau de preuve

4.




 




Introduction


Caractérisée par des bouleversements hormonaux, l'adolescence induit des changements physiques, psychologiques et sociaux importants. La modification des interactions avec l'entourage, la modification de la relation au corps et l'émergence de problématiques nouvelles ne facilitent pas la transition médicale d'un secteur de soins pédiatriques à un secteur de soins adultes.


En urologie et plus particulièrement en neuro-urologie, pour les patients ayant des pathologies chroniques congénitales (dysraphisme, infirmité motrice cérébrale, malformation urogénitale) ou acquises (pathologies lithiasiques), suivis depuis la petite enfance, les antécédents sont lourds, la prise en charge thérapeutique médicale et paramédicale est complexe, et la rupture du suivi peut avoir des répercussions organiques, fonctionnelles et psychologiques. Le passage d'une structure de soins pédiatriques à une structure de soins adultes peut donc être complexe, tant sur le plan relationnel et humain que sur le plan de la transmission d'informations médicales fiables.


La transition chez l'adolescent est ainsi définie comme un processus spécifique planifié, qui répond aux besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des adolescents et jeunes adultes [1]. En France, la Haute Autorité de santé (H.A.S.) et la Société française de médecine physique et de Réadaptation (SOFMER) ont, en 2012, édité des recommandations sur la prise en charge des patients handicapés moteurs et plus spécifiquement sur les enjeux médicaux et médico-sociaux dans la période 15-25 ans, l'objectif étant de faciliter le processus de transition enfant-adulte [2]. L'International Children's Continence Society (I.C.C.S.) a récemment émis un rapport sur la nécessité de prendre en charge de manière spécifique les jeunes adultes ayant des pathologies urologiques congénitales et sur l'importance de la transition [1].


Patients et méthodes


Une consultation dédiée au suivi des adolescents ayant une pathologie urologique et nécessitant un suivi en urologie adulte a été mise en place. Elle est menée conjointement par un chirurgien pédiatre et un urologue adulte, et se déroule tous les 2 mois dans la structure de soins pédiatriques de notre centre hospitalier universitaire. Les patients sont adressés par les chirurgiens pédiatres ou orientés par les secrétariats lorsque l'âge de l'enfant est supérieur ou égal à 14 ans. Les parents ou un représentant légal sont présents lors de la consultation dès lors que l'enfant n'a pas atteint l'âge de la majorité. Quand le patient a plus de 18 ans, il est libre de se faire accompagner, ou non, de la personne de son choix.


À l'issue de la consultation, un maintien en chirurgie pédiatrique ou un transfert en chirurgie adulte avec l'urologue adulte présent à la consultation était décidé. Il pouvait être également proposé un suivi temporaire en consultation de transition.


Un courrier adressé aux différents correspondants médicaux était rédigé. Il comportait, outre la liste des antécédents médico-chirurgicaux détaillés et des allergies potentielles, le suivi envisagé et les modalités de la prise en charge en chirurgie pédiatrique ou en urologie adulte ainsi que les coordonnées des chirurgiens référents de la consultation de transition.


Analyse statistique


L'analyse statistique et les graphiques ont été réalisés grâce aux logiciels Graph Pad Prism® Version 5.0a (Graph Pad Software, Inc., La Jolla, CA, États-Unis) et Microsoft Excel, 2010, version 14.0 (France). Le seuil de significativité utilisé était par convention le seuil de 0,05.


Résultats


Profils des patients


Quarante-cinq jeunes adultes d'âge moyen 17,8±3,7 ans ont été reçus en consultation de transition sur une période de 6 mois (de janvier à juillet 2015).


Il y avait 27 garçons et 18 filles, soit un sex-ratio d'un virgule cinq à un. Huit patients avaient des troubles vésico-sphinctériens d'origine neurologique : quatre patients avaient un dysraphisme, une patiente avait une sclérose en plaques, une patiente avait une encéphalopathie mitochondriale, une patiente avait une leucodystrophie métachromique et un patient avait une paraplégie post opératoire (chirurgie cardiaque).


Six patients avaient des troubles mictionnels fonctionnels (syndrome clinique d'hyperactivité vésicale, énurésie).


Vingt-sept patients avaient été opérés dans l'enfance : dix-sept jeunes hommes d'un hypospadias (seize formes postérieures, une forme antérieure). Parmi les patients ayant une forme sévère d'hypospadias, huit avaient une anomalie de migration testiculaire bilatérale associée (opérée dans l'enfance) ; un patient avait une anomalie caryotypique (forme mosaïque 46XY [30 %] et 45X0 [70 %]). Les dix autres patients avaient été opérés d'une uropathie malformative (reflux vésico-urétéral congénital, maladie de la jonction pyélo-urétérale, méga-uretère congénital obstructif, séquelles de valves de l'urètre postérieur). Un patient présentait une pyélectasie bilatérale suivie depuis la petite enfance et pour laquelle aucune indication chirurgicale n'avait été posée compte tenu de la bonne évolution clinique et échographique. Trois patients avaient de manière concomitante des troubles vésico-sphinctériens et un antécédent de traitement chirurgical d'uropathie malformative. Ces jeunes adultes avaient eu en moyenne 2,2±2,3 interventions chirurgicales dans l'enfance.


Délai depuis la dernière consultation


Cette consultation de transition survenait en moyenne 4,75±4,48 ans après la dernière consultation de chirurgie pédiatrique. Il s'agissait d'une première consultation pour 6 patients : 4 patients consultaient pour des troubles mictionnels d'apparition récente ; un patient suivi pour surveillance de pyélectasie bilatérale depuis l'enfance venait de déménager sur la région ; une patiente présentaient des troubles vésico-sphinctériens d'origine neurologique (leucodystrophie métachromique) et n'avait pas eu de suivi spécifique auparavant.


Devenir à l'issue de la consultation


À l'issue de cette consultation, le devenir était décidé conjointement avec l'adolescent et ses parents.


Trois options étaient proposées :

transfert en secteur de soins adultes pour surveillance ou prise en charge active ;
maintien en chirurgie pédiatrique ;
ré-itération de la consultation de transition.


Le Tableau 1 reprend les orientations proposées à l'issue de la consultation de transition en fonction des pathologies des patients (Tableau 1).


Sur les 45 patients vus en consultation de transition, 30 patients (66,7 %) nécessitaient une surveillance à long terme et ont accepté que celle-ci soit réalisée en urologie adulte avec le chirurgien présent lors la consultation de transition. Parmi ces 30 patients (âge moyen 18,1±4 ans) :

14 patients avaient un hypospadias postérieur, dont 7 avec anomalie de migration testiculaire bilatérale associée ;
11 patients avaient une uropathie malformative ;
3 patients avaient des troubles mictionnels fonctionnels ;
1 patient avait un spina bifida ;
1 patient avait des troubles mictionnels et une uropathie malformative.


Pour 7 patients sur 45 (15,6 %), une prise en charge active était préconisée et celle-ci a été organisée au sein du service d'urologie adulte. Dans ce groupe de patients d'un âge moyen de 17,1±2,88 ans, 3 patients avaient des troubles vésico-sphinctériens d'origine neurologique, 3 patients avaient un hypospadias postérieur, et 1 patiente avait une uropathie malformative. Le détail de la prise en charge réalisée pour chacun de ces patients est exposé dans le Tableau 2.


Six patients (13,3 %) âgés en moyenne de 15,9±1,3 ans ont été maintenus en chirurgie pédiatrique : 4 avaient une pathologie neurologique et/ou syndrome polymalformatif, un avait une pathologie psychiatrique associée à ses troubles vésico-sphinctériens et une avait des troubles vésico-sphinctériens fonctionnels isolés. Parmi ces 6 patients, 2 patients (pathologie neurologique et pathologie psychiatrique) avaient des troubles cognitifs et une maturité jugée insuffisante pour un suivi en urologie adulte ; les 4 autres ont manifesté leur souhait de ne pas quitter le secteur pédiatrique et ont refusé le suivi en chirurgie adulte.


Il a été proposé à 2 patients (4,4 %) d'effectuer le suivi à 6 mois en consultation de transition. Ils avaient un âge moyen de 15,9±1,4 ans et avaient comme pathologie des troubles mictionnels fonctionnels.


Lorsque l'on comparait l'âge des patients selon l'orientation à l'issue de la consultation de transition (transfert en secteur adulte pour surveillance, transfert en secteur adulte pour prise en charge active, maintien en secteur de soins pédiatriques), il n'y avait pas de différence d'âge statistiquement significative entre les 3 groupes de patients (p =0,19, test de Kruskal-Wallis) (Figure 1).


Figure 1
Figure 1. 

Comparaison de l'âge des patients pris en charge à l'issue de la consultation de transition : surveillance en urologie adulte, prise en charge active en urologie adulte ou maintien en chirurgie pédiatrique. p= 0,19 (PEC : prise en charge).




Un patient suivi depuis la petite enfance pour agénésie sacrée dans le cadre d'un syndrome polymalformatif (antécédents de chirurgies lourdes) et présentant des troubles thymiques avec antécédents d'épisodes dépressifs, avait été vu à l'âge de 16 ans en consultation de transition. Sept semaines après la consultation de transition, il a consulté en semi-urgence en chirurgie pédiatrique pour altération de l'état général, son suivi ayant été maintenu en secteur pédiatrique à sa demande. Ce patient avait décompensé sur le plan organique et psychiatrique, avec un épisode dépressif en lien, selon ses dires, avec une prise de conscience de la nature définitive de son handicap et de la nécessité de prise en charge médicale tout au long de sa vie.


La totalité des patients vus en consultation de transition a eu un suivi adapté et aucun d'eux n'a été perdu de vu, avec un recul de 12 mois pour tous les patients.


Discussion


Synthèse des résultats


Cette consultation de transition a permis d'orienter 15,7 % des patients en service d'urologie adulte pour prise en charge active, 66,7 % des patients en chirurgie adulte pour surveillance. En revanche 13,3 % des patients sont restés en chirurgie pédiatrique et 4,4 % des patients ont été réorientés en consultation de transition. L'ensemble des patients évalués en consultation de transition a bénéficié d'un suivi adapté et aucun adolescent n'a été perdu de vu. Il n'y avait pas de différence d'âge entre les groupes.


Prévisions


Dans les décennies à venir, le nombre d'enfants ayant une malformation congénitale ira croissant, Zhao et al. en ont fait la démonstration dans une lettre récente publiée dans le Journal of American Medical Association (JAMA Surgery) [3]. En effet, grâce à une formule complexe de calculs (incluant la prévalence d'une malformation, le nombre prévisible de naissances et le taux de survie prévisible), cette équipe nord-américaine a estimé le nombre de patients porteurs de malformations congénitales, dont la myélo-méningocèle, avec une augmentation régulière au cours des années 2030-2050. Par ailleurs, la survie des patients atteints de malformations congénitales devrait augmenter du fait d'une prise en charge optimisée ; pour preuve, plus de 85 % des enfants spina bifida atteignent l'âge adulte notamment grâce à l'introduction d'un mode mictionnel par cathétérismes intermittents et la réalisation de dérivation ventriculo-péritonéale [4]. Donc le nombre de patients ayant des malformations congénitales et entrant dans l'âge adulte est en augmentation et cette population nécessite une prise en charge adaptée.


Problématiques


La prise en charge des patients atteints de malformation congénitale (dysraphisme médullaire, malformation génitale ou de l'appareil urinaire) est souvent réalisée en secteur pédiatrique jusqu'à un âge tardif. Au cours de l'adolescence, le suivi et les objectifs de prise en charge doivent évoluer. Aux objectifs de prise en charge que sont, entre autres, la néphroprotection et l'acquisition d'une continence « sociale » (préservation de la vie sociale du patient en lui assurant une continence acceptable) se surajoutent des contraintes liées à l'adolescence et à l'âge adulte : une volonté d'autonomisation, l'évocation de la sexualité et de la fertilité, la surveillance spécifique du risque de cancérisation des structures embryologiques persistantes (résidus müllériens, plaque d'exstrophie vésicale [5]). S'y ajoutent la surveillance de l'évolution des montages chirurgicaux réalisés dans l'enfance :

surveillance d'une urétroplastie : dysurie, sténose urétrale, pilosité si utilisation de lambeaux cutanés, troubles sexuels (courbure résiduelle de la verge, éjaculation rétrograde,...) ;
surveillance des agrandissements vésicaux et/ou dérivations urinaires : sténose des dérivations, troubles métaboliques, risque de dégénérescence [6, 7]. Le comité d'urologie de l'enfant et de l'adolescent de l'Association française d'urologie a émis en 2013 des recommandations précises sur le suivi des vessies agrandies dans l'enfance et dans l'adolescence [7]. En effet, le risque de cancérisation de ces vessies est souvent sous-estimé par les urologues d'adultes, comme en témoigne le stade souvent avancé des tumeurs au moment du diagnostic [7]. Cela implique aussi pour les urologues adultes une bonne connaissance de la pathologie pédiatrique et des particularités de la prise en charge pédiatrique.


Le maintien prolongé en secteur de soins pédiatriques peut cependant compliquer la prise en charge du patient : matériel inadapté pour des patients de morphologie adulte, réticence à aborder des sujets tels que la sexualité ou la fertilité, retard dans l'acquisition d'une autonomie sociale et familiale pour l'adolescent. De la même manière, un transfert « sauvage » en secteur de soins adultes peut avoir des conséquences lourdes : perte brutale de repères, défaut de compliance au suivi médical et aux thérapeutiques proposées, prise en charge médicale inadaptée, patients perdus de vue avec risques de séquelles.


Âge de la transition


Dans notre série, l'âge moyen des patients reçus en consultation était de 17,8±3,7 ans. Cette moyenne était comparable à d'autres séries publiées [8, 9, 10]. Se pose la question de l'âge idéal pour une transition réussie. Dans l'étude anglaise de Shalaby et al., 47 % des patients estimaient que l'âge de 18 ans était un âge approprié pour effectuer un transfert en chirurgie adulte [9]. L'étude nord-américaine menée par Timberlake et al. retrouvait un âge plus tardif de transition [11]. Cette étude avait pour objectifs d'identifier une population de patients, suivis en chirurgie pédiatrique pour des pathologies urologiques chroniques, susceptibles d'être pris en charge en secteur adulte et d'organiser leur transition : la moyenne d'âge était de 22,4 ans ; et sur une période de 5 ans, seuls 40,4 % ont été transférés en chirurgie adulte [11].


Dans son rapport publié en 2016, l'I.C.C.S. a préconisé une transition progressive, débutée tôt dans l'enfance pour favoriser des changements progressifs, sans donner d'âge idéal [1].


Dans notre expérience, nous n'avons pas mis en évidence de différence d'âge entre les patients qui ont accepté le transfert en secteur de soins adultes et ceux qui l'ont refusé, ce qui illustre la nécessité de bien évaluer les patients avant de proposer un transfert en chirurgie adulte car la maturité propre de chaque enfant doit être prise en compte. De plus, il semblerait que l'existence de troubles cognitifs et de troubles thymiques soient un frein à la transition.


Ainsi, il n'y a pas d'âge pour une transition idéale. Sans la faire trop tôt, il faut savoir la repousser si le patient et son entourage familial n'y sont pas prêts.


Succès de la transition


La consultation de transition est donc une passerelle vers le monde adulte pour ces adolescents. Dans leur étude publiée en 2015, Shalaby et al. ont démontré l'intérêt de la consultation de transition pour les patients [9] : en effet, elle était plébiscitée par 89 % des adolescents qui en ont bénéficié et plus de 85 % des patients étaient ensuite revus et réévalués en secteur de soins adulte (23 patients sur les 26 vus en consultation de transition). Dans cette étude, un patient sur 5 trouvait l'environnement de l'hôpital adulte inapproprié aux besoins d'un adolescent [9]. Notre étude faisait état de chiffres similaires : seuls 13 % des patients ont refusé le transfert en chirurgie adulte et l'ensemble des patients vus en consultation de transition a accepté la poursuite du suivi et de la prise en charge. Ce processus de transition apparaît comme indispensable et plaide en faveur d'une médecine de l'adolescent, avec une structure de soins adaptée et un personnel soignant formé.


Limites de la transition


Le succès de la consultation de transition est conditionné par la capacité de ces jeunes adultes à assumer la prise en charge de leur maladie, condition parfois difficile à remplir quand le patient présente des troubles cognitifs associés. Grimsby et al. ont utilisé un questionnaire validé (Transition Readiness Assessment Questionnaire [TRAC]) pour évaluer la capacité des jeunes adultes à assumer leur prise en charge médicale [10]. Sur 42 patients, 38 patients avaient un spina bifida et malgré un âge moyen de 22 ans, les scores étaient témoins d'une autonomie limitée tant sur la prise en charge médicale qu'administrative et aussi financière. Cette étude mettait en exergue la nécessité d'un accompagnement médical, mais aussi paramédical et social pour l'acquisition de l'autonomie des patients dans la gestion de leur maladie [10].


Cette transition doit être l'occasion d'informer le patient sur sa pathologie et le suivi nécessaire à long terme. Dans l'étude de Shalaby et al., 74 % des patients interrogés pensaient que l'utilisation de documents écrits pourrait être utile à la transition [9]. Dans notre pratique de la consultation de transition, nous avons créé un livret de transition ou « passeport-relais ». Ce livret comporte plusieurs pages relatives au patient, à sa maladie chronique et aux personnels médicaux et paramédicaux (médecin traitant, chirurgiens, infirmière, kinésithérapeute, stomathérapeute...) impliqués dans la prise en charge de celle-ci. Ce livret résume les antécédents médico-chirurgicaux (montages chirurgicaux, si besoin avec des schémas), le mode de vie (autonomie,...), le mode de vidange vésical. Cela permet aussi lors de la consultation de transition d'expliquer au patient quelle a été sa prise en charge, et ce d'autant que le patient n'est pas toujours au fait de ses antécédents, qui sont le plus souvent connus par ses parents. Ainsi, le patient peut « s'approprier » sa maladie et être « investi » de sa prise en charge et de son suivi. Le livret de transition est signé par les 2 chirurgiens en cours de consultation (« visa ») et est remis au patient, qui devra l'apporter à chaque nouvelle consultation.


Il s'agit ainsi d'un moment de transmission des informations médicales et des contre-indications formelles en lien avec les antécédents chirurgicaux parfois lourds des patients. Cette consultation ne doit s'envisager qu'avec des équipes médico-chirurgicales formées à la chirurgie urologique pédiatrique car contrairement à d'autres pathologies chroniques de l'adulte, il s'agit de la prise en charge urologique adulte d'une pathologie d'abord pédiatrique [13, 12].


Conclusion


À notre connaissance, notre étude est la première étude française rapportant l'expérience d'une consultation de transition en urologie pédiatrique. Dans les années à venir, la population de patients adolescents concernés par une consultation de transition, véritable passerelle entre le monde pédiatrique et le monde adulte, augmentera. Dans notre expérience, la consultation de transition a permis de favoriser l'adhésion au suivi et l'observance du traitement par établissement d'un lien de confiance avec une personne référente et compétente. Pour les soignants, cette transition nécessite une préparation de la consultation (recrutement des patients, rédaction du livret de transition), du temps et une collaboration étroite avec l'équipe adulte référente. Le développement d'une médecine de l'adolescent et la reconnaissance de cette période à part entière du développement humain devraient permettre dans les années à venir de mieux suivre nos patients chroniques.


Déclaration de liens d'intérêts


Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.




Tableau 1 - Distribution des pathologies des patients en fonction de la prise en charge proposée à l'issue de la consultation de transition.
  Chirurgie adulte 
Chirurgie pédiatrique  Consultation de transition 
  Surveillance  PEC active     
TVS neurologiques 
TVS fonctionnels 
Hypospadias  14 
Uropathie malformative  11 
Troubles mixtes
(TVS fonctionnels et uropathie malformative) 





Tableau 2 - Détails du profil et de la prise en charge effectuée chez les patients orientés vers le service de chirurgie adulte.
Patient  Pathologie initiale  Âge du patient lors du transfert (ans)  Problèmes objectivés  Prise en charge réalisée 
Hypospadias postérieur  17,7  Syndrome obstructif  Sténose de l'urètre traitée par urétrotomie et auto-dilatations 
Hypospadias postérieur  20,7  Problème cosmétique et altération de l'image de soi  Consultation de sexologie 
Hypospadias postérieur  24,7  Découverte d'un syndrome de la jonction pyélo-urétérale  Cure chirurgicale d'un syndrome de la jonction pyélo- urétérale par voie laparoscopique robot-assistée 
Agénésie sacrée  18  Douleurs lombaires, infections urinaires à répétition et lithiases rénales  Bilan complet des fonctions vésico-sphinctériennes 
Encéphalopathie mitochondriale  15,3  Mode mictionnel par hétérosondages et sonde à demeure la nuit  Bilan complet des fonctions vésico-sphinctériennes.
Réévaluation des possibilités de réalisation des auto sondages ou de la réalisation d'une dérivation urinaire continente. 
Exstrophie vésicale  19,9  Syndrome d'hyperactivité vésicale  Bilan complet des fonctions vésico-sphinctériennes.
Surveillance du risque carcinologique. 
Sclérose en plaques  17,5  Syndrome obstructif et syndrome d'hyperactivité vésicale  Bilan complet des fonctions vésico-sphinctériennes.
Adaptation des traitements et modification du mode mictionnel au profit des auto sondages. 




Références



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