Prothèses testiculaires après orchidectomie : enquête de satisfaction auprès des patients et de leurs partenaires

06 décembre 2008

Mots clés : testicule, Prothèse testiculaire, Perthèse®, Orchidectomie, questionnaire, partenaire
Auteurs : E. Xylinas, G. Martinache, V. Azancot, D. Amsellem-Ouazana, D. Saighi, T. Flam, M. Zerbib, B. Debré, M. Peyromaure, A. Descazeaud
Référence : Prog Urol, 2008, 18, 13, 1082-1086
But : Réaliser une enquête auprès de patients ayant une prothèse testiculaire (PT) après orchidectomie et de leur partenaire.
Matériel : Des auto-questionnaires ont été adressés à124 patients traités consécutivement par orchidectomie et à leurs partenaires. Les patients avaient au moins un an de recul postopératoire. Les PT utilisées étaient toutes du modèle Perthèse®.
Résultats : Soixante-douze réponses de patients ont été reçues, dont 63 porteurs de PT et 58 réponses de partenaires. Parmi ceux ayant une PT, 5 % considéraient leur image corporelle détériorée par la PT et 80 % se disaient non gênés dans leur vie sexuelle par la PT. Au total, 96 % se disaient prêt à se faire à nouveau poser une prothèse si le choix était à refaire. Les critiques formulées concernant la PT étaient la dureté (n=8) et la taille trop petite (n=3), la mauvaise position (n=2), la froideur à la palpation (n=1). Les partenaires se disaient indifférentes à la PT pour 40 % d’entre elles et la considéraient indispensable pour 58 % d’entre elles. Pour 26 % d’entre elles, la PT n’avait pas toutes les qualités requises, les critiques formulées étant la dureté (n=5), la taille trop petite (n=2) et la froideur (n=1). Parmi ceux n’ayant pas de PT, seul un patient envisageait de se faire poser une PT.
Conclusion : Malgré une bonne tolérance globale de la PT Perthèse®, plusieurs reproches étaient formulés par les patients. Il s’agissait de la première étude évaluant le point de vue des partenaires des patients orchidectomisés.

Introduction

Plusieurs circonstances peuvent conduire à la réalisation d’une orchidectomie, au premier rang desquelles, un cancer du testicule. Lorsqu’une orchidectomie est réalisée, si les conditions locales le permettent et que le patient en exprime le souhait, une prothèse testiculaire (PT) peut être mise en place de façon définitive. La première PT est apparue en 1941 . Elles existent sous leur forme actuelle depuis 1973 . Dans les sociétés occidentales, l’image du corps occupe une place de plus en plus importante, y compris pour la population masculine. Alors que la seule indication de mise en place d’une PT après orchidectomie est de limiter au maximum les modifications du schéma corporel des patients, il est étonnant de constater le peu de travaux réalisés pour apprécier le degré de satisfaction des patients après implantation d’une PT [3–5]. En outre, aucune de ces études n’a pris en compte le point de vue des partenaires des patients. Or, seule une enquête auprès des patients et de leurs partenaires peut permettre d’améliorer, si besoin, la qualité des PT et de déterminer quels patients sont les plus susceptibles de bénéficier de leur implantation. Le but de cette étude était de réaliser une enquête de satisfaction auprès des patients ayant une PT et de leur partenaire. L’objectif secondaire était de déterminer si les patients orchidectomisés et n’ayant pas de prothèse étaient satisfaits de leur situation.

Matériel et méthodes

Un auto-questionnaire a été envoyé à 124 patients pris en charge dans notre institution pour une orchidectomie associée ou non à la mise en place d’une PT entre 2000 et 2007. Le modèle de PT utilisé était le type Perthèse® (Perouse©). Ces PT sont fabriquées en élastomères de silicone, possèdent une anse de fixation et sont disponibles en trois tailles, petite (L=2,4cm×H=3,7cm) ; moyenne (L=3,0cm×H=4,4cm) ou grande (L=3,2cm×H=4,8cm).
Le type d’auto-questionnaire envoyé aux patients était différent selon qu’ils étaient ou non porteurs d’une PT (Annexes A et B).
La première partie du questionnaire était complétée par le patient lui-même et la seconde par sa partenaire éventuelle. Parmi les 124 patients interrogés, 100 avaient eu une orchidectomie pour cancer du testicule et 97 étaient porteurs d’une PT.

Résultats

La durée moyenne entre l’intervention chirurgicale et l’enquête par questionnaire était de 3,3 années (extrêmes 1–8). Soixante-douze patients et 58 de leurs partenaires ont répondu au questionnaire. Parmi les patients répondeurs, 63 avaient une PT et neuf n’en avaient pas. Le taux de réponse était significativement plus élevé parmi les patients qui avaient une PT (64 % versus 31 % ; p=0,03). La comparaison des groupes ayant ou non répondu ne mettait pas en évidence de différence significative en ce qui concerne l’âge et le suivi moyen après l’intervention, mais le taux de répondeur était significativement plus élevé parmi les patients traités pour un cancer du testicule ().
Tableau 1 : Comparaison des groupes ayant répondu et n’ayant pas répondu au questionnaire.
Total (n = 124) Groupe des non-répondeurs (n = 52) Groupe des répondeurs (n = 72) Comparaison groupes 1 et 2
Âge moyen 36 [17–73] 35 [18–73] 37 [17–73] 0,5 (test de Student)
Orchidectomie pour cancer du testicule n= 100 (79 %) n= 28 (48 %) n= 63 (88 %) p= 0,015 (test de Chi2)
Recul (années) 3,3 [1–8] 3,2 [1–8] 3,3 [1–8] 0,8 (test de Student)
Chez les répondeurs, le motif de l’orchidectomie était un cancer pour 63 patients, parmi lesquels 58 patients ont eu une PT posée pour tous dans le même temps que l’orchidectomie et cinq patients n’ont pas eu de PT. Le motif était une nécrose testiculaire après torsion pour les neuf autres patients, parmi lesquels cinq ont eu une PT mise en place de façon différée dans l’année qui a suivi l’orchidectomie et quatre n’ont pas eu de PT.
Dans le groupe des patients ayant une PT (n=63), l’âge moyen des patients était de 35 ans. Aucune complication due à la PT n’avait été observée. Trois patients (5 %) n’étaient pas satisfaits de la PT et estimaient que leur image corporelle était détériorée par cette dernière. Néanmoins, ces trois patients disaient n’avoir aucun sentiment de gêne dans leur vie sexuelle. La majorité (n=43, 68 %) des patients estimaient que leur image corporelle n’était pas modifiée par l’implantation d’une PT. Près de 80 % des ces patients se disaient « pas du tout gênés dans leur vie sexuelle ». Un seul patient se disait gêné par la PT au point de consulter un médecin. Deux patients (4 %) ont répondu qu’ils refuseraient l’implantation d’une PT si l’intervention était à refaire.
Douze patients estimaient que la PT n’avait pas toutes les qualités requises. Parmi les critiques retenus, trois patients signalaient une taille trop petite par rapport au testicule controlatéral. La consistance de la prothèse était jugée trop dure par huit patients. Enfin deux patients étaient gênés par un mauvais positionnement spontané de la PT et un patient exprimait le reproche de la froideur de la PT lors de sa palpation.
Cinquante partenaires de patients ayant une PT ont répondu au questionnaire qui leur était destiné (). Vingt-neuf de ces partenaires estimaient cette prothèse indispensable et 20 disaient y être indifférentes. Une seule partenaire pensait que la prothèse était plutôt gênante.
Treize des partenaires ont répondu que la PT n’avait pas toutes les qualités requises. Les critiques éventuellement formulées étaient la taille trop petite de la PT (n=2), la consistance trop dure (n=5) ou trop froide (n=1) de la PT.
Dans le groupe des neuf patients non porteurs d’une PT, la moyenne d’âge était de 51 ans. Pour tous, la PT n’avait pas été mise en place par choix du patient lui-même. Parmi eux, 89 % (n=8) estimaient que leur image corporelle n’était pas modifié par l’absence d’un testicule et se disaient pas du tout gênés dans leur vie sexuelle par l’absence d’un testicule. Seul un patient âgé de 64 ans déplorait l’absence de PT et disait envisager sa mise en place. Huit partenaires de ces neuf patients ont répondu au questionnaire. Toutes se disaient indifférentes à l’absence d’un testicule chez leur conjoint et aucune ne souhaitait que son partenaire se fasse implanter une PT ().

Discussion

Malgré leur utilisation depuis plus d’un demi-siècle, les données de la littérature évaluant le point de vue des patients porteurs de PT sont rares [3–5]. Lynch et Pryor ont interrogé, par questionnaires, 25 patients. Ils ont obtenu 19 réponses (76 %). Parmi eux, 15 patients (79 %) se disaient satisfaits de leur image corporelle et exprimaient le souhait de se faire poser une PT si c’était à refaire. Un seul (5 %) n’était pas satisfait, au point de regretter la mise en place de la PT. Adshead et al. ont observé, sur une série de 71 patients ayant une PT, un taux de satisfaction de 73 %. Parmi les 19 patients mécontents, les motifs d’insatisfaction étaient la taille, la texture et la position de la PT. Incrocci et al. ont eu 22 réponses (73 %) à leur questionnaire. Parmi ces patients, 68 % se disaient améliorés sur le plan de l’image corporelle grâce à la PT.
Dans notre série, 96 % des patients exprimaient le souhait de se faire reposer une PT si c’était à refaire. Ce résultat témoigne d’une satisfaction globale élevée, ce qui est concordant avec les études précédentes. En outre, 29 % des patients disaient ressentir une amélioration de leur image corporelle après la mise en place de la prothèse, contre 65 % qui considéraient que leur image corporelle n’était ni améliorée, ni détériorée. Ce résultat montre une efficacité de la PT, car en effet, on peut concevoir que l’orchidectomie détériore l’image corporelle.
Les neuf patients orchidectomisés et non porteurs de PT constituent un groupe comparatif dont les réponses au questionnaire apportent plusieurs informations. Huit de ces patients, c’est-à-dire la quasi-totalité, se disaient satisfaits de leur situation et ne regrettaient pas leur choix. Cela montre bien que la décision de mettre en place ou non une PT doit être prise par le patient lui-même. Cette constatation doit inciter le chirurgien à renoncer à la mise en place d’une PT lorsque le patient est septique quant à son intérêt. Cette notion est corroborée par les recommandations du Comité de cancérologie de l’association française d’urologie (CCAFU) . Chapple et McPherson ont recherché les raisons de refuser ou d’accepter la mise en place d’une prothèse. Dans leur étude, les patients refusaient la PT car ils estimaient que l’absence d’un testicule n’était pas gênante, sur le plan esthétique et sexuel. D’autres ne voulaient pas subir d’intervention supplémentaire. D’autres enfin se disaient préoccupés par l’innocuité des PT. Ceux qui acceptaient, le faisaient, car ils s’estimaient concernés par leur image corporelle. Ils avaient un désir de paraître normal et de garder secrète leur orchidectomie.
Jusque-là, aucune étude publiée n’avait évalué le point de vue des partenaires des patients ayant une PT. Cinquante partenaires de patients ayant une PT ont répondu à l’auto-questionnaire proposé dans notre étude. Ce taux de réponses élevé met en lumière l’intérêt partagé des partenaires concernant la mise en place ou non d’une PT. D’ailleurs, une majorité (58 %) de ces répondeuses jugeait la PT indispensable. Les critiques formulées par les partenaires étaient très proches de celles énoncées par les patients eux-même : les partenaires évoquaient la taille inadéquate, la consistance trop dure et la position trop haute de la PT. Il n’a pas été observé de désaccord entre les patients et leurs partenaires, aussi bien dans le groupe ayant une PT que celui n’ayant pas de PT. Dans ce dernier, la totalité des partenaires se disaient indifférentes à l’absence d’un testicule chez leur partenaire et ne souhaitait pas la mise en place d’une PT.
Dans notre étude, 58 % des patients interrogés ont répondu au questionnaire. L’âge moyen des patients interrogés et le recul par rapport à l’intervention n’étaient pas significativement différents entre le groupe des répondeurs et des non-répondeurs. Ces résultats sont en faveur d’une juste évaluation de la population interrogée par analyse des réponses obtenues. Néanmoins, le taux plus élevé de patients traités pour cancer parmi les répondeurs peut constituer un biais d’interprétation. Nous n’avons pas utilisé un questionnaire de qualité de vie validé, mais nous avons élaboré un auto-questionnaire spécifique. Deux raisons ont justifié ce choix. Tout d’abord, à notre connaissance, aucun questionnaire validé ne s’appliquait à la situation des patients porteurs de PT. En outre, nous avons eu le souci d’élaborer un questionnaire simple et très rapide à remplir. En effet, nous avons fait l’hypothèse que peu de patients auraient rempli un questionnaire long car les personnes interrogées étaient pour la plupart jeunes, professionnellement très occupées et donc peu disponibles.
Aucune complication après pose de prothèse testiculaire n’a été enregistrée dans notre étude. Cela est en accord avec les séries précédentes où les complications rapportées sont rares. Un cas de rupture de prothèse sans conséquence majeure avait été décrit . Dans notre série, un seul patient était gêné au point d’envisager de consulter. La tolérance des PT Perthèse® apparaît donc globalement bonne.
Cependant, quelques problèmes sont mis en lumière par les réponses à notre questionnaire.
Le débat sur la fixation de la PT au scrotum initié par Adshead et al. , réapparaît dans notre étude avec un patient se plaignant d’une position spontanée inadéquate de la PT dans le scrotum. En effet, ce système de fixation est décrit et utilisé afin de prévenir la remontée de la PT dans le scrotum et d’éviter un problème esthétique. Dans notre série, les PT n’étaient pas fixées au scrotum. Cela est probablement la cause d’une position trop haute de la prothèse décrite par ce patient ce qui engendre pour lui une gêne non négligeable. Néanmoins, ce cas unique ne suffit pas à changer nos habitudes et nous continuons donc à ne pas fixer les PT. Tout comme nous, Incrocci et al. s’opposent à cette fixation responsable, selon eux, d’un inconfort esthétique.
Le deuxième problème soulevé par notre questionnaire est celui de la taille de la prothèse parfois inadéquate par rapport au testicule sain controlatéral. Adshead et al. suggèrent d’impliquer les patients dans le choix de la taille de la prothèse en leur faisant tester les différentes tailles avant l’intervention afin qu’ils puissent faire un choix éclairé et ainsi diminuer le taux d’insatisfaction lié à la taille. Trois cas de PT trop petite ont été rapportés, mais aucun de PT trop grosse. Cette observation doit inciter le chirurgien à proposer des PT de taille supérieure lorsqu’il a un doute sur le choix de la taille.
Enfin, la dernière remarque des patients et de leurs partenaires porte sur la consistance des PT jugées trop dures. Cela semble être une piste pour une amélioration des prothèses futures afin d’en obtenir un résultat fonctionnel plus satisfaisant.

Conclusion

Le choix pour un patient orchidectomisé de mettre en place une PT ou non, n’était presque jamais regretté. Une grande majorité des patients ayant une PT en était satisfaits, tant sur le plan de l’image corporelle que dans la vie sexuelle. En outre, les partenaires apparaissaient en accord avec les patients quant au choix pris de mettre en place ou non une PT. La tolérance des PT Perthèse® était globalement bonne, mais des critiques formulées par les patients et leurs partenaires pourraient servir de base pour l’élaboration d’une nouvelle prothèse, notamment moins dure.

Annexe A. Questionnaire adressé aux patients porteurs de PT et à leur partenaire et détail des réponses recueillies

Questions pour vous-même (Entourez les réponses exactes) n= 63
1 Pensez-vous que votre image corporelle est :
– Améliorée par la prothèse n= 17 (27 %)
– Non modifiée par la prothèse n= 43 (68 %)
– Détériorée par la prothèse n= 3 (5 %)
2 Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous ressenti une gène ou des douleurs à l’endroit de votre prothèse testiculaire
– Non pas du tout n= 42 (66 %)
– Oui mais de façon très modérée n= 16 (25 %)
– Oui j’ai été gêné mais pas au point de consulter n= 4 (7 %)
– Oui j’ai été gêné et j’envisage de consulter pour cela n= 1 (2 %)
3 Dans votre vie sexuelle, votre prothèse
– Ne vous pose aucun problème n= 50 (80 %)
– Provoque un sentiment de gène modéré n= 11 (16 %)
– Provoque un sentiment de gène important n= 2 (4 %)
4 Si l’intervention était à refaire, demanderiez-vous à nouveau à votre chirurgien une prothèse testiculaire ?
– Oui n= 61 (96 %)
– Non n= 2 (4 %)
5 Considérez-vous que cette prothèse a toutes les qualités requises ?
– Oui n= 51 (82 %)
– Non n= 12 (18 %)
Si Non, pourquoi ?
– Trop dure n= 8
– Trop petite n= 3
– Mauvaise position n= 2
– Trop froide n= 1
Question pour votre épouse ou votre partenaire (n = 50) :
1 À propos de la prothèse testiculaire de votre partenaire, pensez-vous :
– Qu’elle est indispensable n= 29 (58 %)
– Que vous y êtes indifférente n= 20 (40 %)
– Qu’elle est plutôt gênante n= 1 (2 %)
2 Considérez-vous que cette prothèse a toutes les qualités requises ?
– Oui n= 37 (74 %)
– Non n= 13 (26 %)
Si Non, pourquoi ?
– Trop petite n= 2
– Trop dure n= 5
– Froide n= 1

Annexe B. Questionnaire adressé aux patients non porteurs de PT et à leur partenaire et détail des réponses recueillies

Questions pour vous-même concernant le testicule qui vous a été retiré (Entourez les réponses exactes) n= 9
1 Pensez-vous que votre image corporelle est :
– Non modifiée par l’absence du testicule n= 8 (89 %)
– Détériorée par l’absence du testicule n= 1 (11 %)
2 Dans votre vie sexuelle, l’absence d’un testicule
– Ne vous pose aucun problème n= 8 (89 %)
– Provoque un sentiment de gène modéré n= 1 (11 %)
– Provoque un sentiment de gène important n= 0 (0 %)
3 Si l’intervention était à refaire, demanderiez-vous à votre chirurgien une prothèse testiculaire ?
– Oui n= 1 (11 %)
– Non n= 8 (89 %)
4 Envisagez-vous de vous faire poser une prothèse testiculaire ?
– Oui n= 1 (11 %)
– Non n= 8 (89 %)
Question pour votre épouse ou votre partenaire (n = 8)
1 À propos de l’absence d’un testicule chez votre partenaire, pensez-vous :
– Que vous y êtes indifférente n= 8 (100 %)
– Que cela est plutôt gênant n= 0 (0 %)
– Que cela est très gênant n= 0 (0 %)
2 Souhaiteriez-vous que votre partenaire se soit fait poser ou se fasse poser prochainement une prothèse testiculaire ?
– Oui n= 0 (0 %)
– Non n= 8 (100 %)
– Sans opinion n= 0 (0 %)